소아 당뇨가 뭔지 알려줄게

소아당뇨가 뭔지 알려 줄게! ㅣ 알려 줄게 시리즈 2
마리안느 트랑블레 지음, 김현아 옮김, (사)한국소아당뇨인협회 외 감수 / 한울림스페셜 / 2013년 9월

내 아이가 건강하게 태어나, 건강하게 자라나기를 바라는 것은 자식을 사랑하는 부모의 가장 기본된 마음이 아닐까 싶다.  

간절히 바라는 마음이건만 그렇지 못할 경우에 어떻게 하면 좋을까.

어른도 견디기 힘든 철저한 혈당관리와 식이 조절, 생활 습관 조절. 당뇨는 그래서 어른들도 무척 두려워하는 질병이 아닐수 없지만, 노년으로 갈수록 고혈압과 당뇨로 고생하는 이들의 숫자는 그렇지 않은 숫자에 비해 확연히 높은 편이다. 그런데 이 질환을 어려서부터 앓게 되는 아이들이 있다면.

어른들에게도 지키기 어려운 생활 습관을 어린 아이에게 설명하고 지켜야 한다 강조하는 것은 쉬운 일이 아니다.

나만 해도 간단한 생활 습관이나 상황 등을 설명하는 일도 내가 비교해가며 말로 설명하는 것보다 같은 내용을 다룬 그림책을 통해 아직 유아인 아이에게 들려주고 설명할 적에 아이가 훨씬 받아들이기 쉬운 것을 보아왔다. 그런 면에서 보편적인 대다수의 건강한 아이들을 위한 책은 아니지만 언제 어느때 이런 일이 일어날지 모를, 우리 아이는 절대 아니라 말할 수 없는 , 혹은 이미 소아 당뇨로 고생하고 있는 아이를 두고 있거나 지인 중에서 만나볼수있는 사람이라면 이런 책이 꼭 나와줘야한다는 것을 알 수 있을 것이다. 출판사 입장에서는 큰 돈이 되지 않을 수 있지만 아이의 건강한 삶과 꿈의 실현을 위해서라면 인도적인 측면에서라도 이런 책은 꼭 나와줘야하는 책이었다.

많은 생각을 하며 책을 펼쳐들었는데 책 속에는 아이들 눈높이에 맞춰 어려운 질환으로 느껴질 당뇨에 대한 이해와 궁금증 해결을 위한 여러 답변, 그리고 꼭 알아야 할 것, 당뇨를 앓고 있어도 아이들이 힘을 내어 꿈을 설계하고 실천해나갈 수 있는 공감대 형성 등에 대한 내용으로 알차게 채워져 있어, 재미난 동화 몇줄, 감동적인 동화 몇 줄 그 이상의 성과를 얻을 수 있는 내용이 가득하였다.

책 속의 친구 비비안느는 이제 10살인 친구이고 1형 당뇨, 소아 당뇨가 있는 아이이다. 일곱살에 처음으로 발병 사실을 알게 되었는데, 그 전까지는 아무도 그런 것을 알지 못했다 한다. 그녀가 단 것을 좋아해서도 아니고, 성인형 당뇨병으로 불리우는 2형 당뇨처럼 소아 비만으로 인해 생긴 것도 아니었다. 그녀의 유전자 속에 당뇨 유전자가 숨어 있다가 일정 시기가 되어 그 스위치가 켜진 것이었다.

사실 그 부분이 무척 무서웠다. 아무렇지도 않게 모르고 있다가 일정 나이가 되어 발현된다는 소아 당뇨.

처음에 비비안느와 그 부모님도 너무나 당황스럽고 어려운 상황이었을 것이다. 비비안느도 힘든 그 상황이었지만 정말 잘 견뎌내고 극복해나가고 있었다.

아이들에게는 이 세상에 그런 아픔이 있다는게 왜 나만 그래야하는데? 하는 것부터, 아, 다른 아이들도 비슷한 상황에 처한 아이가 있구나 하는 공감대 형성이 가능한 것이다. 게다가 우리나라 소아 당뇨 카페 매니저의 말대로 부모의 철저한 관리와 보호로 혈당관리가 아주 잘된 소아형 당뇨인 아이가 있었지만 혈당관리만 하느라 스스로 아무것도 할줄 모르고, 무엇을 해야할지 모른채 창살 없는 감옥 생활을 하고 자란 아이의 모습이 되지 않기 위해서라도 아이 자신이 자신의 병에 대한 이해가 수반되어야한다. 아프다고 꿈이 아예 없어서는 안된다는 것, 당뇨를 앓고서도 충분히 멋진 직업을 갖고 성공한 모습이 될 수 있다는 것을 그런 실례를 많이 보고 듣고 자라야 아이들이 더 많은 꿈을 안정되게 꿀 수 있을 것이다. 또한 부모와 자신의 노력이 필요함과 동시에 위급한 상황 발생시 학교와 친구, 자기 자신을 둘러싼 주위 사람들에게 도움을 요청할 수도 있고 자신의 건강을 지켜나가는 생활의 중요성을 이해할 수 있게 될 것이다.

소아 당뇨로 고생하는 아이를 위한 책이었지만 정말 많은 생각을 하게 만든 책이었다.

내 아이가 지금 아프지 않고 건강하게 잘 자라주고 있다면 더할나위없이 감사한 일이고, 그럼에도 불구하고 앞으로의 일은 모르는 것이기에 늘 아이의 건강에 신경쓰고 조심해야하겠단 생각도 들었고 혹시나 아이의 건강에 문제가 생긴다면 부모는 우선 그 병에 대해 전문가 못지않은 지식을 쌓아 아이에게 의학 지식 부족으로 인한 위험한 상황이 일어나지 않도록 최선을 다해야한다는 생각이 들었다. 내가 알고 내 아이 스스로가 알고 또 주위 사람들 모두에게 견고히 알리는 것이. 아이의 생명과 건강을 위한 가장 우선시되어야할 첩경이라는 것도 알았다.

그러기에 이런 책이 나와줬다는 사실이 무척이나 고마웠다. 아이 스스로 알도록 하는 책, 조심하고 또 아픈 친구가 있다면 배려할 수 있게 하는 책.

이런 책은 지금 내가 그 병이건 아니건 간에 읽어둘 필요가 반드시 있는 책이란 생각이 들었다.