집에서 혼자 죽기를 권하다 - 우에노 지즈코

집에서 혼자 죽기를 권하다 - 건강하게 살다 가장 편안하게 죽는 법
우에노 지즈코 지음, 이주희 옮김 / 동양북스(동양문고) / 2022년 6월

혼자 죽을 수 있다는 발상이 대단하다.

일본의 간병보험이란 것이 우리나라의 노인장기요양보험과 비슷한 듯 한데

자리보전 하게 되면 우리나라의 경우 과연 노인장기요양보험만으로 충족이 될지는 의심스럽다.

먼저 주변에서 그냥 둘 것 같지가 않다.

요양원 내지 요양병원으로 옮겨야 한다는 압박이 들어올 것이고,

자리보전 하고 있는 어르신 댁에 기꺼이 서비스를 들어갈 요양보호사를 구하는 일도 쉽지 않다.

요양원 내지 요양병원으로 들어가면 그냥 죽게 두는 것 같지는 않더라.

명이 다했음에도 불구하고 꾸역꾸역 명줄을 이어갈 수 있을 때까지 이어가는 경우를 본다.

이런 경우 <김범석>교수는 과연 최선을 다해야만 하는가를 말한다.

<김현아>교수는 죽음은 치료해야 하는 질병이 아니라고 말한다.

<자연사>를 들어본 적이 언젠가부터는 없다.

나는 과연 어디서 어떻게 죽을 것인가를 생각하게 되고,

최소한의 자연사를 스스로 선택할 수 있었으면 좋겠다.

몇일 전 엄마로부터 외할아버지의 이야기를 들었다.

외할아버지가 7살 정도였을 때던가, 지나던 스님인지, 노인인지, 

할아버지를 보고 이 아이는 71살에 죽을거라는 이야기를 했단다.

그 당시는 70대까지 산다면 장수한다는 이야기를 듣던 시절이니 다행이라고 생각하셨을게다.

그리고 할아버지는 정말 71살에 폐암 진단을 받으셨다.

대구에 살고 계시던 할아버지는 

그길로 일체의 치료는 거부하고 시골로 가셨고, 약 6개월여 뒤에 돌아가셨단다. 

이 이야기를 듣는데 과연 너무나 훌륭하다는 생각에 가슴이 뭉클해지며

생전의 할아버지의 모습이 눈에 선해지면서 죽음을 대하셨던 그 분의 태도에 존경심마저 일었다.

살아 생전에는 외할머니께 어찌나 막 대하셨던지, 그래서 외할아버지를 좋아하지 않았는데......

집에서 혼자 죽기를 권하다...

시대상을 너무나 함축적으로 잘 나타낸 제목이다. 

일본의 간병보험이나 우리나라의 노인장기요양보험이 정말로 명줄만 이어주는 최선의 병원치료를 벗어나서 <자연사>나, 저자가 말하는 <재택사>를 향해 실질적인 역할을 다하는 제도로 정착되기를 바라는 마음 간절하다. 

1인 수급자 가정, 

장기요양에서 사용하는 이 용어에는 어떤 외로움, 고독, 방치, 단절, 무기력, 경제적 빈곤, 고독사  등등 기본적으로 슬픔을 내포하고 있고, 이는 내가 보아 온 그런 어르신들의 삶의 모습이 경험화 되어 진실인 듯 내게 각인 되어 있었는데, 이 책을 읽고 보니 다른 시각으로도 볼 수 있어야 한다는 것을 배운다. 

"노후에 싱글이어도 불행하지 않다", 본 적도 없는 저자가 바로 옆에서 이 말을 씩씩하게 내게 해주는 듯이 느껴지는 것은 벌써 내 고정관념에 변화가 왔다는 의미인 듯 싶다. 

목차의 소 제목 중 함축된 몇 개를 옮긴다. 

노후에는 혼자가 가장 행복하다

혼자는 외롭지도 불안하지도 않다

자식에게는 감당할 수 있을 만큼의 부담만 남기자

병원에서 행복한 노인은 없다

시설에서 죽기 원하는 노인은 없다

간병 서비스가 있는 한 고독사할 일은 없다

마지막 순간, 누가 꼭 옆에 있어야 할까?

작별 인사와 감사의 말은 미리미리 하자

혼자서 죽는 게 뭐가 나쁘죠?

피난처를 원하는 것은 환자의 가족

혼자 사는 치매 환자의 상태가 좋은 이유

가족의 각오만 있다면 치매여도 혼자 살 수 있어요

사회에 도움이 안 되는 사람은 살면 안 되나요?

마지막까지 망설이면 돼요

<김현아>교수의 책과 강의를 통해 참 훌륭한 여자구나, 했는데 이 책의 저자도 같은 생각이 올라온다, 참 훌륭한 여자다, 훌륭한 사람이다. 

(남자의 경우는 그저 훌륭하다, 라는 표현으로 나오는데 여자의 경우는 꼭 여자를 붙여서 훌륭한 여자다, 라는 말로 나오니, 얄궂다. 그래서 훌륭한 사람이다를 덧붙여 본다)

* 비틀비틀 -> 비실비실 -> 쓰러짐, 즉 간병이 필요한 시기가 올 것이다. 

* 누구나 혼자인 시대의 죽음 (...) , 노후에 싱글이어도 불행하지 않다

* 그렇다면 노인의 상태가 위급해 보이거나 죽어가는 현장을 발견했을 때 어떻게 하는 게 좋을까? 절대로 119는 부르지 마라. (...) 나이가 들면서 찾아오는 죽음은 평온하게 서서히 진행된다. 의료진이나 간병인이 '슬슬 때가 됐네요'라고 하면 그 예측은 거의 맞다. 119를 부르고 마치 화재 현장처럼 난리가 나는 죽음은 피할 수 있다. 이를 위해서는 죽음에 대한 생각이 바뀌고 있다는 것을 더 많은 사람에게 알리고 병원사가 절대 바람직한 죽음이 아니라는 사실을 배워야 한다. 

* 병원에 있으면서 행복한 노인은 없다. 병원은 애초에 사람이 사는 곳이 아니니까.

* 시설이 잘 맞는 사람도 있지만 나는 솔직히 시설과 데이 서비스에는 모두 들어가고 싶지 않다. 집단생활을 싫어하기 때문이다. 하세가와 가즈오씨는 치매 전문의로 치매 환자는 낮에 돌보는 데이 케어가 중요하다고 주장했다. 하지만 막상 자신이 치매에 걸렸을 때 데이 서비스에 가보더니 하루 만에 싫어졌다고 한다. 역시나 그렇다. 에이 케어는 주로 가족이 권한다. 노인이 집에 있는 게 싫기 때문이다. 

* 싱글은 혼자 살고 혼자 나이를 먹으며 혼자 간병을 받는다. 그러다 어느 날, 혼자 죽는다. 이게 그렇게 특별한 일인가? 나도 기본적으로 혼자 있는데 죽을 때만 갑자기 온 친척과 지인에 둘러싸인다고 생각하면 오히려 마음이 불편하다. 

* 나는 이제 작별 인사와 감사의 말은 상대의 귀가 들릴 때, 들을 수 있는 곳에서 몇 번이고 하는 게 좋다고 생각한다. 죽어가는 사람을 붙잡고 '엄마의 자식이라서 행복했어요'라며 눈물을 흘리기보다는 아프기 전에 말해주는 게 좋다. (...) 죽고 난 후에 장례식에서 아무리 훌륭한 조사를 읽는들 죽은 이의 귀에는 들리지 않는다. 

* 혼자 사는 노인이 혼자서 죽는 게 뭐가 나쁜가. 이런 죽음을 고독사라고 부르기 싫어서 그냥 속 시원하게 '재택사'라는 말을 만들어버렸다. (...) 고독사를 없애자는 캠페인은 사후에 빨리 발견하는 시스템을 만들면 성공할 수 있다. 그러나 진짜 중요한 것은 사후에 빨리 발견되는 게 아니라 살아생전에 고립되지 않는 것이라는 점을 잊어서는 안된다. 

* 지금의 치매약은 진행을 늦출 뿐, 치료 약은 아니다. 또 어떤 이는 나이를 먹는 자연스러운 현상이라고 말하기도 한다. 생각해보면 옛날에는 '할아버지가 노망이 났다'로 끝났는데 '치매'라는 진단명이 붙자마자 환자 취급을 받게 되었다. 

* 인지 능력이 쇠퇴하지 않도록 '두뇌체조' 등을 열심히 지도하는 데이 서비스도 있다. 하지만 무슨 짓을 하든 다 쓸데없다고 생각한다. '설마 그 분이?'라고 생각할 만큼 지적 능력이 뛰어나고 호기심이 강했던 학자 선배들이 치매 환자가 되는 모습을 많이 봤기 때문이다. 치매 전문가로 유명한 정신과 의사 하세가와 가즈오 씨가 치매에 걸렸다고 공표할 정도니까 말이다. (...) 그렇다면 나도 치매에 걸릴 가능성이 있다고 생각해두는 게 좋다. 그리고 치매에 안 걸리려고 쓸데없는 노력을 하기보다는 치매에 걸렸을 때 그 사실을 받아들이고 대응 방안을 생각해두는 편이 낫다고 생각하게 되었다. 

* '이상한 환경 안에서는 이상한 반응이 정상이다' (...) 속아서 시설에 들어온 치매 고령자가 집에 가겠다고 난동을 부리는 게 과연 '이상행동'일까? 그건 당연하고도 필사적인 호소다. 그래서 기노시타 씨는 치매를 병이라고도 생각하지 않는다. 누구나 걸릴 수 있기 때문에 예방도 무의미하다. 두뇌체조 따위를 해봤자 예방 효과도 없고 재미조차 없다. 나는 치매 예방이라는 말을 들을 때마다 기분이 나쁘다. (...) 치매는 무섭고 난처한 병이라며 공포심을 조장하는 보도도 너무 많다. '조기 발견, 조기 절망'이라는 말도 들린다. (...) 같은 증상이 있어도 치매에 걸리지 않는 사람도 있다. 그보다는 이런 데이터가 늘어날수록 치매를 '자신의 책임'으로 돌리는 사고방식이 널리 퍼질까 봐 걱정스럽다. (...) 매일 조깅하고 호기심이 강하며 친구가 많은데도 치매에 걸린 사람을 나는 몇 명이나 알고 있다. 무엇보다 치매 진단 검사인 '하세가와 치매 척도'를 만든 의사 하세가와 가즈오씨도 치매에 걸렸다고 공개한 마당이다. 

* 치매에 걸리면 안락사를 시켜달라는 사람도 있는데 치매에 걸린 정도로는 죽을 만한 이유가 되지 않는다. (...) 치매 전문의 야마자키 히데키 씨는 '치매 환자는 무엇을 할 수 있나?'가 아니라 '치매 환자와 무엇을 할 수 있나?'를 생각해야 한다고 말한다. 즉 치매에 걸리거나 말거나 '함께' 울고 웃으면서, 가능한 한 많이 웃으면서 살아가면 된다. 

* "우리 모두 나중에는 치매에 걸립니다. 그 사실을 전제로 치매에 '걸려도' 되는 게 아니라 치매에 '걸려서' 좋은 사회, 또한 이를 전제로 '치매에 대비하는' 사회로 가야 합니다." 

장애인을 위한 유니버셜 디자인처럼 치매 환자가 살기 좋은 사회는 그렇지 않은 사람에게도 살기 좋은 사회다. 나이를 먹는다는 것은 모두가 중도 장애인이 되어가는 과정이다. 그 중도 장애 안에 불편한 몸 뿐만 아니라 불편한 머리와 마음, 그 전부 또는 일부가 존재한다면 치매 케어가 가야 할 방향은 장애인 케어와 똑같다. 사회의 배리어프리와 마음의 배리어프리를 지향해야 한다. 가능하면 나 자신이 치매에 걸리기 전에 말이다. 

* 사전 지시서의 유효기간은 언제까지일까? 자신의 일관성은 잃었는데 동일성을 추구하는 것은 과거의 자신이 현재의 자신에게 월권행위를 하는 것은 아닐까?

* 그런데다 아버지는 절망하고 나약해진 암 환자였다. 어떤 날은 하루라도 빨리 죽게 해달라고 애원하더니 다음 날에는 재활 병원에 다니고 싶다고 했다. 가족들이 온 사방을 뒤져 재활 병원을 찾아오면 그때는 또 '이제 됐다'며 변덕을 부렸다. 가족들은 아버지의 흔들리는 마음에 실컷 휘둘렸다. 간병 선배였던 친구들의 이야기를 들어보니 훌륭한 사람이 훌륭하게 죽는 모습도 있었다. 하지만 그런 이야기는 감동적이기는 해도 아무런 도움이 되지 않았다. 오히려 소심한 사람들이 마지막까지 발버둥 치며 죽는 모습이 그나마 위로가 되었다. 

그리고 각오도 할 수 있었다. 죽어가는 사람은 마치 롤로코스터를 탄 것처럼 감정 기복이 심해진다. 그 기복에 휘둘리는 게 가족의 역할이다. 

아버지의 간병 이후로 나는 건강할 때 써둔 본인 의사 같은 것은 믿지 말자고 생각하게 되었다. 또한 일단 결정한 것은 끝까지 관철하는 게 훌륭하다는 생각도 버리게 되었다. 

* 혼자 사는 것은 고립이 아니고 혼자 죽어도 고독사가 아니다. 그래서 재택사 라는 새로운 말도 만들었다.

* 늙는 것은 누구도 피할 수 없다. 사망률 100%이다. 5명 중 1명이 치매에 걸린다고 한다. 간병 없이 살겠다며 열심히 운동하고 치매를 예방한다고 두뇌체조에 매달리기보다는 간병이 필요해져도 안심할 수 있는 사회, 안심하고 치매에 걸릴 수 있는 사회, 장애가 있어도 죽지 않는 사회를 만들기 위해 해야 할 일리 아직 너무나 많다. 

당신도 함께 싸워준다면 기쁘겠다.