엄마가 지켜줄게

엄마가 지켜줄게
포셔 아이버슨 지음, 이원경 옮김 / 김영사 / 2008년 11월

의학적으로 자폐증이란 유아가 부모 형제까지 포함하여 외부와의 접촉을 거부하는 정신 장애, 정신적으로 고립 상태가 되어 어떤 행위를 고집하고 부모의 말을 이해하려고 하지 않는 증상을 나타내며 이러한 증상을 보이는 아이를 자폐아라고 한다. 아이를 키우면서 자폐증이라는 말을 심심찮게 들어왔지만 실제로 그리 관심있게 지켜보거나 살펴본 적은 없다. 그것이 내게는 비켜갔던 일이었기 때문이었을까..생각하기도 힘겨웠을거라는 무의식의 반응이었을까..아직도 잘은 모르겠다. 자폐증은 아니지만 타인의 도움을 필요로 했던 아이를 일반 아동과 함께 어울릴 수 있게끔 노력하는 부모는 보았다. 자폐아가 보이는 증상의 일부를 함께 지녔는지, 정서적인 안정 때문이었는지 자세히 살펴 볼 겨를없이 그저 부모의 노력과 고된 하루가 힘겨워 보였지만 자폐아를 비롯해 한학기 동안 보았던 이웃의 모습은 상상을 초월하는 고통을 수반하고 있었다. 

평범하고 화목했던 가정에서 자폐증을 가진 아이가 태어난다면,,그 아이가 세상과의 소통을 거부하고, 부모 형제마저 알아보지 못한채 자신을 그늘속에 가두며 살아간다면 그 아이를 지켜보는 내마음은 어떨까 잠시 생각해본다. 과연 내가 거기서 일어설 수 있는 힘은 어디에서 얻어갈 수 있을까..일어서서 세상을 향해 걸어나갈 수 있었을까...<엄마가 지켜줄게>의 저자 포셔 아이버슨의 두살된 아이 도브는 자폐아 판정을 받는다. 그들의 사랑스러운 아이 도브가 세상과 만나는 시간이 단지 조금 늦는 거라고 부모맘을 다스리기엔 눈덩이 처럼 커져만 가는 불안감을 가슴에 묻어두고 그들은 어떤 선택을 했으며 , 그들의 용감한 선택은 도브가 자폐아에서 벗어날수는 없지만 글자판을 가리켜 대화를 할 수 있을만큼의 학습도 가능한 기적을 만들어 낸다. 

포셔 부부는 과학자, 의사,학자를 찾아다니고 자폐에 관한 논문을 긁어모아 밤새워 읽으며 한가닥의 실마리를 찾고자 노력한다. 1965년 시행된 연구 게획 내용이 담겨져 있는 <자폐아의사회적 행동을 촉진하는 전기충격요법>의 내용이 모두 실려있지 않았지만 저자님이  논문을 읽으며 받았을 충격은 고스란히 전해져온다. 잠깐 언급된 글이지만 오래도록 나를 충격 속에서 헤어나오지 못하게 만들었기 때문이다. 미국 국립보건원으로부터 연구비를 지원받아 다섯 살짜리 쌍둥이 자폐아를 실험했던 내용 -전기선이 깔린 바닥에 아이들을 세워놓고 고통을 주는 실험이 최근 실시되었다. 그 충격은 곧바로 병리학적 행동을 유발했다. 놀란 아이들이 곁에 있던 어른에게 달려가면 그 충격은 사라지거나 잠잠해졌다.- 저자의 말처럼 어떻게 이런 일이 묵인될 수 있는지 의문이다.이러한 실험을 하도록 허락한 부모도 절박한 심정이었겠지만 난 아직도 충격속을 헤매고 있는듯하다.

포셔는 중증의 자폐증을 앓고 있지만 IQ185의 인도 소년 티토와 그의 엄마인 소마를 만나게 되고 그들 모자로 인해 자폐아  학습을 배우게된다. 글자판으로 세상과 소통하고, 시를 통해 자신을 표현하는 티토의 글을 읽어가면 세상의 어떤 아름다운 글도 그 소년의 글만큼 사람의 마음을 감동시키고, 아름답게 표현해 내지 못할것같다. 소마와 티토를 통해 도브의 글자판 연습이 이루어 지고 그들은 본격적으로 자폐아에 관한 세상의 관심을 모으기에 이른다. 그들은 민간인 단체 ’이제 자폐증을 치료하자’(cure autism now)를 설립하고 소마의 학습법을 통해 자폐아와 세상과의 만남이 이루어 질 수 있도록 길을 만들어 간다. 심각하게 손을 떨고 몆시간이고 멍하게 선풍기를 바라보며 자기를 가두는 자폐아을 둔 부모..오로지 자식을 위해 세상에 밝혀진 바 없었던 길을 만들고 있는 소마와 포셔의 용기는 아직도 현재진행형일 것이고 언젠가는 자폐증에 관한 베일이 그들의 손에서 한꺼풀 벗겨질것이다. 나는 그렇게 믿고 싶다. 

-’길이 없으면 만들면 된다’  중증의 자폐아를 IQ185의 시쓰는 천재소년 티토로 키워내었던 엄마 -

소마의 인생철학과 포셔의 집념이 세상과의 소통이 필요한 많은 아이들에게 희망의 빛이 되어줄 것이라 믿는다. 그리고 고통받는 그들을 온전히 이해하고 도움이 필요한 곳에 적절한 도움이 갈 수 있도록 민간단체, 개인, 정부차원에서 폭넓은 지원이 가능해 지는 계기가 되기를 소망해 본다..