희귀병이라는 선물

[전자책] 희귀병이라는 선물
수목 / 리더인컴퍼니 / 2023년 12월

🌊한줄평)희귀질환을 견뎌낸 얘기가 아니다. 고난을 멋지게 견뎌낸, 견뎌내고 있는 한 사람의 이야기다

“자기야”
내가 사랑하는 사람을 말한다. 혹은 애인, 남편이 되기도 한다.

(중략)

현대 문명에서 현대 사회에서 사용하는 ‘자기’는 어떤 학문이든 상황이든, 넓고, 좁고의 문제이지만, 자기는 늘 ‘I’ ‘나’가 포함된다.

면역을 말할 때 종종 전쟁에 비유하는 경우가 있다. (전쟁 혹은 군사는 잘 모르니깐 일단 패스. 면역학은 나중에 기회되면 패스~) 설명을 하다보면 이렇게 내가 사용하는 말들이 군사용어가 많은가 싶기도 하고, 군사용어는 아니지만, 군사적인 뜻을 가진 세포들이 많다. 아무튼 재미있다.

면역중에 가장 무서운게 ‘자가면역질환’이다.
(중략)

내가 나를 인식하지 못해, 자기 스스로를 공격하는 것!!
(중럅)

내 몸에 있는 면역세포들이 어떠한 오류로 인해, 내 몸의 세포들을 공격하는 것!!

(중략)

자가면역질환은 면역을 가진 곳, 다시 말해, 방어기전이 있는 곳, 그러니깐, 더 쉽게 말해, 세포가 있는 신체라면 어디든 일어날 수 있다.

온 몸에 다 일어난다고??

응!!

자기면역질환은 그렇다.

이 책은 자가면역질환, 그것도, 혈관을 통해 신경까지 손상되었으나,
도전과 용기로 끝까지 그 힘든 과정을 지나왔고, 혹은 지금도 견뎌내고 있는 일상이 도전인 한 사람의 이야기다.

척-스트라우스 증후군 (Churg-Strauss Syndrome, CSS)

몰랐다.

연관검색어가, #자가면역질환 #혈관염 #전신질환 #천식 ...

이 아픈 이야기를 작가는 유머러스하게 풀어낸다. 웃으면 안되는데, 웃겼다.
스쿼트 20개보다 계단 3개에서 울컥했는데, 참았다. 그런데 올가면 내려와야한다는 것에서 마치 내가 계단을 겨우겨우 3개 오른 사람같았다.
내려와야한다니...

누가 그랬더라?

“올라가면 내려와야하는데, 그 산을 왜 오르나요?”
라는 질문에

“산이 거기 있으니까요”

라고 답한 사람이 있었다.

질문한 사람은 정상에 오르는 게 목표라고 생각했고,
대답을 한 사람은 정상에 오르는게 아니라, 그저 산에 오르는 그 과정이 목표라고 말한 것은 아닐까?

작가도 마찬가지다.
계단 3개가 목표가 아니라, 3개의 계단을 오르고 내려오는 과정이 필요하기 때문에 계단을 올랐다는 생각에 가슴이 저려왔다.
이 작가를 모른다. 모르는데, 그냥...
눈 앞에서 침대에 누워서 무자비한 병원 일상을 견디고, 그걸 견디면 자유롭다고 말하는 그 상황에 눈시울이 뜨거워졌다.
병원을 여기저기 다니는 모습도 왜 그렇게까지 할수 밖에 없었는지 글 어디에도 나와있지 않지만, 알것 같다. 그래서 KTX지만 눈물을 흘릴수 밖에 없었다.
그 표현을 너무 유머러스하게 해서 웃으면서 울었다. (이럼 거의 다중이지만…. 어쩔수 없다.)

재활을 위해 쇼핑몰을 걷는 그의 모습도 눈 앞에 영화처럼 펼쳐졌다.
한걸음 디딜 때 마다 온몸을 타고 흐르는 통증. 이것은 신경통일 것이다.

신경통. 신경이 손상되었으니, 그에 후유증으로 신경이 느낄수도 있을 것같다.

신경이 느끼는 통증과 그냥 근육이 느끼는 통증은 다르다.

(중략)

치과에서 신경치료할 때, 그 치료하는 이 한 부분이 아파도 온 몸이 다 아픈데, 다리로 내려가는 신경이 온몸이 연결되어 있는 신경이 한걸음 걸을 때 마다 아팠다고 생각하면... 진짜 대단한 것이다.

그가 견딘 고통이 인어공주에 비할바인가.

그저 포기하지 않아줘서.
넘어졌을 때 다시 일어나줘서.
그리고 이 글을 남겨줘서,
그리고 내가 이 글을 읽게 해줘서.
이 글이 내게 와 준 모든 과정이 감사하다.

더 자세한 이야기가 궁금하다. 종이책을 출간하면 좋겠다.

저는 브랜딩을 하는 사람입니다

저는 브랜딩을 하는 사람입니다
허준 지음 / 필름(Feelm) / 2024년 5월

회사에서 마케팅 부서가 엘리트들만 모여있는 곳이라고 하더니, 이 책을 보니 더욱 더 그 말에 신뢰가 간다.

브랜딩을 할 때, 이념을 생각하라고 하는데, 만약 이념이 바뀌면 브랜딩도 바뀌어야 하는 것인가?

하는 단순한 질문부터,

이념을 먼저 잡아야 하는가?
브랜드를 먼저 만들어야 하는가?

하는 질문같지도 않는 질문이 머릿속에 가득하다.

그렇다고 챕터가 어려운 말 투성이 인것도 아니다. 그저 읽으면 질문이 머릿속에 가득하다는 것이다.

질문을 만들어내는 이 책을 얼마 전 사업을 시작한 지인에게 추천한다.
그 분은 마케팅을 했었다니, 이 책의 가치를 정확하게 알지 않을까 생각한다.

돼지 목에 진주처럼 문자만 읽고 내용을 정확히 파악하지 못했나 싶고, 왜 적용하기보다 질문이 먼저 생길까 하는 또 다시 질문고리가 형성된다. ^^

서문에서는 영감을 받고, 브랜드 방향을 잡는데 도움이 되길 바란다고 했다.
영감...
영감은 그 시간 그때 그 자리에서 계속 기다려야 온다고 했다. 역시 이 책은 나처럼 마케팅을 궁금해 하지만 열심히 공부하지 않는 사람이 아니라, 마케팅을 공부하고 적용하기 위해 노력하는 사업채를 꾸릴 분에게 가는게 맞다.

사실은 책은 잘 읽힌다. 읽으면 재미있는데, 내 머릿속에 불이 켜지는게 아니라, 그저 안개만 자욱하다는게 문제다.

사업을 시작하시는 분
사업을 시작하신 분
사업을 계획하시는 분
사업..... 과 관련 있으신 분에게 추천한다.

간호사J의 다이어리

간호사J의 다이어리
전아리 지음 / 답(도서출판) / 2015년 8월

🌊한줄평) 간호사지만 사람인 정소정의 이야기.(완전 웃낌)

에세이인줄 알고, 읽고 싶지 않았다. 억지 눈물자극 간호사 에세이. 동정심 자극 간호사 에세이. 노동강도의 지루함 간호사 에세이. 별루다.

그런이야기라고 생각했으나 읽어야 하니, 읽었다. 왠열~캬캬캬

이렇게 쓰라고!! 글을 이렇게!!

아 진짜. 너무 재미있다. 신선했다. 뭐하나 평범하지 않다.

게이 간호부장.
골초 간호사
어깨 친구 오간호사

대머리 40대의 느글느글 닥터 박

더 많은 이야기가 있을 것 같은데, 병원 직원은 총 17명.

이 직원과 환자의 구성만으로도 슬기로운 의사생활보다 더 가볍고 재미있는 간호사 드라마가 나올 것이다. 영화확정이라고 하던데.

일단 이 책은 품절이고, 어떤 영화로 제작되었는지 모르겠다.

진짜 계속 웃었다.
아침 차리다가 ‘아 그 뒤에 어떻게 됐지?’

간호사가 간호사로 성장하는 이야기가 아니다.
늘 말하지만, 간호사는 한 인간의 한 부분일 뿐이다.
교수다 한 인간의 한 부분이다. 자꾸 모든 삶에 그것을 적용하지 말기 바란다. 스스로든 타인이든 그렇게되면 그 직업을 잃는 순간 모든 것이 사라지는 듯한 것을 느낀다.

퇴직한 아저씨들이 느끼는 상실감은 그것 때문이다. 평생을 그 직업인으로 살아왔기 때문에.

여기 정소정 간호사는 골초에, 나이트 죽순이에, 자본주의 인간이다. 벌써 흥미롭지 않은가? 캬캬캬

간호사를 소재로 한 책들이 종종 있다. 그런데 이렇게 가볍지만, 진중하고, 진중하면서도 그렇게 우습게 다루지 않는다. 사람을 사람으로 보는 병원.

나몰라 병원. 캬캬캬

진짜 재미있다.
그리고 간호사가 아닌 인간 정소정으로써의 이야기가 있어 좋았다. 이렇게 잘 녹여 낼건가?

한계가 있다면 유진이가 자유낙하 한 부분. 중증 우울증을 앓고 있는 유진씨는 결국 그 선택을 한다. 그 일이 있을 때, 그 모습을 정소정 간호사가 보았다.

정소정은 웃고 넘기면 안된다. 괜찮다고 스스로를 억누를 필요가 없다는 것이다.

또 간호사는 피는 닦아줘도 눈물은 닦아주지 않아요.

이렇게 배운 나는 이렇게 가르치지 않았다. 슬프면 슬프다고 말하라고. 맘이 아프면 맘이아프다고 말하라고. 무서우면 무섭다고 말하라고. 두려우면 두렵다고 말하라고.
간호사의 심장은 강철로 되어 있지 않다. 그들도 가운을 벗으면 그저 보통의 인간으로 돌아간다. 감정을 억누르는 것은 가운을 벗은 모습을 간호사가 아닌 모습을 인정하지 않는 것이다.

그만하자. 내 리뷰가 더 무겁다.

표지에 정소정이 손에 주사기를 들고 있는데, 주사기 보다 담배를 들고 있어야 하는게 아닌가 싶다. 캬캬캬

담배를 빌려올까?

한없이 투명에 가까운 블루

한없이 투명에 가까운 블루 ㅣ 무라카미 류 셀렉션
무라카미 류 지음, 양억관 옮김, 장정일 해설 / 이상북스 / 2014년 8월

한줄평) 삶의 목적이 없으면 허무인가?

1976년 작품의 원제다. 그러나 이 원제를 찾으려 했으나 1978년이 현재까지 찾은 가장 오래된 책이다. 분명 어딘가에 있을 것 같은데, 찾기가 쉽지 않다.

2009년 표지의 여자 얼굴은 등장인물인 리리라고 추정된다.
이 책 뒷부분에 ‘리리에게 보내는 편지 _후기를 대신하여’ 부분에 같은 그림이 나오기 때문이다.

첫문장)
비행기 소리가 아니었다. 귓바퀴 뒤에서 날아가는 벌레의 날갯짓 소리였다.

성(性), 마약, 중독 그에 따른 회의주의

글쎄... 현재 초반까지 읽은 느낌은 무력함을 회의주의로 포장하려고하는게 아닌가 생각한다. 무엇에도 열정을 다하지 않고, ‘해도 안되니까’라고 해보지도 않고 지레 겁먹고 편한길로 가려는게 아닌가 생각이 든다.

그 누구도 갈등하지 않고, 그 누구도 생각하지 않고, 그 누구도 비판하지 않는다.

천국같은 공생이 이 곳에서 이뤄지나 그 누구도 행복하지 않다. 그저 오롯이 쾌락만 추구하고 있다. 마약에 대한 이야기를 이렇게 적나라하게 하는게 자료 수집입장에서는 좋다.

스포이드, 실린더 이런 단어들이 작품의 이해를 방해했다.

문맥상 스포이드는 주사기 내관의 피스톤을 말하는 것같고
실린더 역시 주사기의 몸체, 바디부분을 말하는 것으로 추정된다.

1976년 작품이니, 그때는 그렇게 말했나??

2002년 번역인데, 글쎄, 이 부분은 좀 많이 아쉽다. 간호사가 20만명 가까이 되는데, 이걸 보여주면 그 누구라도 말해줄수 있을텐데... 아쉽다.

숲을 보기
소설을 읽는 내내 뭔가를 의미하는 것 같았으나 알지 못했다. 아무의미없이 그냥 일어나는 사건은 없으니깐. 그러나 소설이 끝날때까지 나의 인텍스는 온통 마약과 관련되거나, 특이한 표현 뿐이었다. 소설의 해설을 보고 나서 느낌적으로 뭔가 있을 것 같다는 사건들(예, 전차)과 표현(모기, 신맛, 썩은 닭고기)등이 일본사회에서 일어난 사건과 일본 사회를 표현한다는 것을 알게되었다.

이 소설을 그냥 읽는다면, 다시 말해 내용자체를 즐기기 위해 읽는다면, 읽다가 덮을 것이다. 실제로 덮을뻔 했다. 온통, 마약과 섹스(이게 단순한 섹스가 아니다)이야기, 중독에 빠지는 상황을 설명한다. 관계에 대한 이야기보다 현상에 대한, 마약을 했을 때 보이는 그런 환각들을 표현한다. (간호학적 자료를 수집하는데는 좋은데, 그냥은 못읽겠다)

등장인물은 꽤나 많이 나오는데, 성별을 구별하다가 포기했다. 상식을 뛰어 넘는 표현이...

소설의 해설을 보고도 소설은 어렵다. 아니 해설을 보고는 더 어려웠다.

푸코와 무라카미 류, 무라카미 하루키, 일본의 역사, 여성주의, 남성주의가 나오니 정신이 혼미했다.

머리가 심심하신 분들에게 추천한다.
이번에는 이 소설을 이해하기엔 내가 너무 부족하다. 그리고 읽기가 너무 힘들다.

그냥 지옥을 표현한 소설같기도 하다.

이 소설은 일본의 문화와 역사를 잘 안다면 충분히 느낄 수 있을 것이다.

우리가 두고 온 100가지 유실물

우리가 두고 온 100가지 유실물 - 아날로그 시대의 일상과 낭만
패멀라 폴 지음, 이다혜 옮김 / 생각의힘 / 2024년 5월

 🌊한줄평) 아날로그 시대를 살아온 자만이 누릴 수 있는 책!!

현대 사회에서 기술의 발전과 함께 우리의 일상 속에서 점점 커지는 화면은 생활의 편리함을 제공하면서 동시에 새로운 문제를 야기하고 있다. 휴대폰, 컴퓨터, 텔레비전 등 다양한 디지털 기기는 우리 삶의 중심이 되었으며, 이러한 기기의 화면 크기는 시간이 지남에 따라 지속적으로 커지고 있다.

얼마전에 결혼할 때 산 TV를 정리하고 새 TV를 샀다. 새 TV는 예전 TV에 비해 크기가 크고 가볍고, 얇다.
새 TV로 인해 알고 싶지 않았던, 나의 김수현의 주름과 나의 현빈의 모공을 보게되어 마음이 심란했다.
TV가 새로오고 얼마간 TV를 보는 게 기분이 묘하게 불편했다.

달라진 나의 TV는 또 내가 다른 불편함을 준다. 그 전 화면보다 크고, 화질이 좋아 빛을 전달하는 능력 역시 뛰어나다는 것이다.

이러한 변화는 우리의 생활 패턴과 건강에 중대한 영향을 미치고 있으며, 특히 빛 공해(light pollution)라는 새로운 환경 문제를 낳고 있다.

먼저, 커지는 화면의 긍정적인 측면을 살펴보자. 더 큰 화면은 더 나은 시청 경험을 제공한다.
<리틀 포레스트>에서 내가 좋아하는, 꽃 스파게티를 하는 장면이나, 달팽이가 기어가는 장면이 내 눈앞에서 있는 것처럼 손을 뻗고 싶게 했다. 또 대형 텔레비전은 더 선명하고 생생한 화질로 영화의 몰입감을 높인다. 대화면 컴퓨터 모니터는 작업의 효율성을 증가시키고, 멀티태스킹을 용이하게 한다. 휴대폰의 경우, 대형 화면은 영상 시청, 게임, 웹 브라우징 등 다양한 멀티미디어 활동을 더 편리하게 한다. 이제 휴대폰으로 문서를 쉽게 볼수도 있다. 이는 우리의 정보 접근성과 엔터테인먼트 경험을 크게 향상시켰다.

빛이 있으면 그림자가 있다. 가장 큰 문제 중 하나는 빛 공해이다. 빛 공해는 인공조명이 과도하게 사용되어 자연적인 어둠을 침해하는 현상을 의미하며, 이는 우리의 건강과 환경에 부정적인 영향을 미친다. 점점 커지는 화면은 더 많은 빛을 발산하게 되며, 이는 야간에 우리의 눈과 수면 패턴에 악영향을 미친다. 더 커진 TV덕에 이제 TV를 보다 스르륵 잠이 드는 일은 못한다.
밤에 휴대폰이나 컴퓨터 화면을 오래 보는 것은 우리의 생체 리듬을 방해한다. 블루라이트(청색광)는 멜라토닌 호르몬의 분비를 억제하여 수면을 방해할 수 있다. 이는 수면의 질을 저하시켜 피로, 집중력 저하, 장기적으로는 우울증과 같은 정신 건강 문제를 초래할 수 있다. 또한, 화면에서 나오는 과도한 빛은 눈의 피로와 시력 저하를 유발할 수 있다. 이로 인해 근시가 증가하고 있으며, 특히 어린이와 청소년의 경우 그 영향을 더욱 심각하게 받을 수 있다.

뿐만 아니라, 빛 공해는 환경에도 영향을 미친다. 인공조명이 과도하게 사용되면 자연 환경의 어둠이 사라지면서 야생 생물의 생태계가 교란된다. 예를 들어, 야행성 동물은 인공조명으로 인해 활동 패턴이 방해받아 먹이 사냥이나 번식에 어려움을 겪는다. 이는 생태계 전체의 균형을 위협할 수 있다. 사람이 지나가지 않은 도로에 불빛은 이제 좀 꺼주면 좋겠다. 누군가 지나갈 때 켜지면 더 좋지 않을까

기술은 계속 발전한다.
이번 TV를 계기로 과연 기술발전이 인간의 삶에 긍정적으로 변화시키기만 하는게 아니라는 것을 몸소 느낀다. 이 TV 내 생애 마지막일 것이다.
어린시절 저 티비의 반에 반 만한 사이즈에 티비를 켜놓고 동생과 누워 웃었는데, 어느 새인가 동생은 잠들어 있었다. 그리고 그애 나도 스르륵 잠든 것 같다.
이제 가족들과 TV를 보다 잠드는 추억은 없을 것 같다.

새 TV가 좋은데, 마냥 좋지 않은 기분은 <우리가 두고온 100가지 유실물>을 통화 명확해 졌다. 기술 발전으로 우리가 소중하게 여겼던 혹은 지나고 보니 소중했던 그 무엇을 느끼게 해주었다.

과연 우리는 뭘 어떻게 해야할까?
오늘도 온집안을 정리하면서 버릴것과 버리지 않을 것. 보류된 물건들을 보면서, 잃어버리는 것이 아니라 혹시 버리는 것이 아닐까 하는 아쉬움도 든다.
이 책은 아주 시기적절하게 내게 온것 같다.

책은 예전에는 당연했지만, 지금은 또 당연하게 생각되지 않은 것들에 대해 이야기한다.

기술발전이 과연 좋은 것인가?

그것으로 인해 난 뭘 얻고, 뭘 잃었는가?

기술은 나날이 발전하고, 나는 나날이 노화되어 가는데, 기술은 노화를 반영하는가?

노화는 미래 보다 추억을 먹고 살아야 하는가?

하나의 주제에 대해 매우 짧은 글들이 긴 생각을 남긴다.

이 책은 아날로그를 즐긴 자라면 반드시 미소지으면 읽을수 있다.