이 이야기는 루게릭병에 걸린 35살의 농구선수였던 박승일씨의 이야기를 다루고 있다 이 책을 쓴 이규연 기자와 무려 4년동안 50여편의 편지를 주고받았던 이야기들을 그대로 실었다고 하니 이 글을 쓰는 기자도 얼마나 마음이 아팠을 것인가?? 띄어쓰기도 하나도 안 되어있는 50여편의 편지들.....이 편지를 쓰기위해 얼마나 많은 고생을 했을지....그 불편한 몸으로 말이다 어릴 때 키가 다른사람보다 눈에 띄게 컸다고 한다 최초의 농구선수 코치로 활약을 하였다고 한다 이러던 그가 갑자기 50KG 바벨을 어느순간부터 못들게 되는 순간부터 조용히 병이 찾아오게 된다 얼마나 무서웠을까?라는 생각이 들었다 이러한 병이 찾아왔으니 그렇게 좋아하던 눙구선수 코치생활도 그만두어야 한다는 그 좌절감을 맛보았을 것이다 아무 예고도 없이 찾아온 병이라 더욱 놀랬을 것이라는 생각이 든다 박승일씨가 직접 본 몸의 변화를 이렇게 자세하게 보여주고 있다 확정 진단 후 석 달 - 혀운동을 시작한다. 아침에 일어나자마자 혀를 뒤집어 본다. 병의 상태가 어느정도인지 가늠한다. 확정진단 후 넉달 - 내 몸에 이상이 온다. 목소리 변함. 혼자 몸 닦기 안 됨. 음식물 섭취 어려워짐. 근육이 점점 떨림. 확정 진단 후 다섯달 - 식사 후 포만감 느끼지 못함. 확정 진단 후 일곱달 - 발음이 이상해져 사람들이 알아듣지 못함. 확정 진단 후 열한 달 - 웃음과 울음을 통제할 수 없다. 그 병은 바로 루게릭병.......하루종일 멍하나 똑같은 자리만 볼 수 있는 병으로 혼자힘으로는 절대 아무것도 할 수 없는 그런 종류의 병이다 난 솔직히 말해서 루레릭병에 대한 것들을 자세히는 몰랐었다 가끔 텔레비젼에서 나온 것을 보고는 그냥 그렇게 사는 사람도 있구나~라고만 생각했지 이렇게 위험한 병인 줄은 하나도 몰랐다 모든 음식을 소화할 수 없어 유동식으로 먹고 여러개의 기계들을 매달아 놓고 그렇게 움직이지도 않고 있기란 정말 힘들텐데.... 일반인도 그렇게 하면 숨이 막혀올텐데....그것을 하루도 아니고 몇년동안을.....정말 안좋을 것 같다는 생각이 들었다 입으로는 말을 못하기에 안구마우스라는 특수기계를 이용해 사람들에게 용기와 희망을 전달한다 아직까지 루게릭병에 대한 지식이 다 있지도 않기 때문에 이것을 병으로 취급해 주지도 않는다니....정말 현실은 어렵다 미국에서는 루게릭병에 걸리도 불치병에 걸려도 다 보상을 해준다고 하다니...정말 놀라울 따름이다 박승일은 그런 희귀병에 걸린 사람들을 위한 요양원 건립을 희망하고 있다 자신보다 더 아픈 사람을 걱정하는 그가 있어서 정말 아름답다는 느낌이 든다 우리모두가 노력을 해야할 것이다 많은사람들이 고통받고 있으니 말이다 좀 더 빨리 루레릭병에 대한 것들도 의료혜택을 받았으면 좋겠다는 생각이 들기 시작한다