가장 못생겼지만 가장 당당하게 살아가는 여자

세상에서 가장 못생긴 여자 - 하루 60끼, 몸무게 27kg 희귀병을 앓고 있는 그녀가 전해 주는 삶의 메시지!
리지 벨라스케스 지음, 김정우 옮김 / 매일경제신문사 / 2014년 12월

 자신의 몸값을 높이기 위해 깎고 자르고 붙여 원하는 모습으로 탈바꿈시키는 성형시대에 살고 있다.부모로부터 물려 받은 외모가 비록 일반인들이 생각하는 외모와 거리가 멀다고 입에 담기 어려운 모욕과 절망에도 꿋꿋이 딛고 일어서 당당하게 살아가는 한 여성이 있으니 리지 벨라스케스이다.조산아로서 태어난 리지는 체중 0.9kg,신장 53㎝로 인큐베이터에서 집중치료를 받아야 했다.리지의 몸은 세계적인 희귀병으로 알려져 있는 소아면역이상증(Neonatal progeroid syndrome)이다.음식을 섭취하는데로 지방이 밖으로 빠져 나가기에 20분에 한끼씩 먹어야 하는 비정상적인 일상과 부자연스러운 삶을 살아가고 있다.세상에는 별의별 소식이 끊이질 않고 있는데 신체적 외모의 결핍을 딛고 당당하게 살아가는 주인공 리지의 삶 속으로 들어가 보자.

 일반인들은 통념을 믿고 따른다.통념에 어긋나면 사시(斜視)내지 백안시한다.그러한 현상은 우리가 사는 주위에 무수히 깔려 있다.예를 들어 장애우 학교,혐오시설 등을 설치하려면 지역주민들의 의견수렴이 있어야 하는데 지역주민들은 대부분 거절과 반대일색이다.개인도 마찬가지이다.리지의 경우와 같이 희귀병에 의해 체중이 줄어들고 뼈가 근육 밖으로 삐져 나오는 기이한 현상인데 이를 있는 그대로 받아들이고 이해하려는 마음자세보다는 내치고 배제하려는 못된 마음이 강하게 작용하는 것 같다.그래서 리지의 외모를 두고 '세상에서 가장 못생긴 여자'라고 비아냥거렸다고 한다.심지어 웹사이트,유투브 동영상,이메일에 그녀의 얼굴을 올려 리지가 외계인이라도 되는냥 "지구촌에서 떠나라,자살하는 방법을 가르쳐 줄게"라고 인신공격,모욕을 서슴치 않았다고 한다.리지 본인은 이 사실을 접하고 마음에 커다란 상처를 입었을 것이지만,리지는 자신의 사랑하는 가족,친구,세상을 살아가는 믿음을 가슴에 품고 당당한 모습으로 박차고 일어났던 것이다.

 이렇게 부정적인 시선,편견에서 당당한 모습으로 인식전환을 하게 된 리지는 매사를 감사와 행복,기뻤던 일들에 더 많이 생각하면서 좋았던 기억들을 목록으로 작성했다.고교시절에는 치어리더 팀에 들어가 건강을 챙기고 친구들과 우정을 도모하면서 침울한 모습에서 활달한 모습으로 스스로를 바꿔 나갔다.리지가 이렇게 된 배경에는 엄마,아빠가 리지에게 보내는 뜨거운 사랑과 적극적인 지원,카톨릭교인으로서 신실한 종교적 믿음 그리고 리지의 내면을 좋아하고 믿어주는 친구들이 있었기에 가능했던 것이다.외모로 인해 자칫 실의에 빠지고 삶을 포기할 수 뻔한 리지에게 삶의 희망에 불을 붙였던 것이다.

 리지는 신체적 외모만 일반인과 다를 뿐 생각과 감정,행동은 정상인 이상 더 적극적이고 긍정적이다.성격이 긍정적이고 활발해지면서 친구들과 여행,캠핑을 즐기는 한편 먹는 일을 즐긴다고 한다.그도 그럴 것이 먹지 않으면 더욱 살이 빠질 것이며 먹어야 그나마 에너지와 기력을 되찾을 수 있는 것이다.현대의학으로도 고칠 수 없는 희귀병으로 리지는 얼마나 신체적,정신적 고통이 심했을까.리지와 같은 동일한 질병을 갖고 있는 사람이 현재 세계에 3명이 생존해 있다고 한다.

 리지의 인생관은 외모가 아닌 목표와 성공 그리고 성취가 나를 규정한다는 것이다.당차면서 긍정적이다.

 리지는 작가,강연가,페이스북,SNS활동을 하면서 일반인들과 대화,소통을 이어나가고 있다.그리고 이러한 활동을 통해 자신의 신체적 콤플렉스를 건드리고 중상모략했던 이들을 마음으로 용서했다고 한다.'다른 사람을 용서하지 않으면 나의 미래도 있을 수 없다.'라는 것이다.분노와 복수심을 내려놓는 게 쉽지 않은 일일텐데 리지는 종교적 믿음을 바탕으로 앞으로 멀고도 긴 인생을 살아가는데 있어 사랑으로 충만한 삶이야말로 용서,화해,상생은 반드시 필요한 법이라고 자각했을 것이다.그러면서 그녀가 입은 마음의 상처와 고통을 치유하고 새로운 삶을 살 수 있게 된 것이다.리지는 강연을 통해 자신보다 못한 처지에 놓여 있는 이들에게 용기와 희망의 메시지를 전하고,삶의 희망,의욕을 불러 일으킬 삶의 동기가 무엇인가를 자신의 인생 체험과 견주어 전달한다.누구나 이 세상의 값진 존재이다.이를 자각하지 못하고 소중히 하지 못하기에 비주체적이고 비능동적인 삶을 사는 것은 아닐까 한다.

 난관에 처했을 때 극복하는 법으로 고통에 초점을 맞추려 하지 않고,사람들과 더 활발히 소통하고 어울리려고 하고,웃을 수 있는 일을 찾고,모든 문제를 혼자서 감당하려고 하지 않고,늘 감사하는 마음을 가지려고 했다.이렇게 실천함으로써 리지는 더욱 삶의 질이 높아져 가고 정신적 성숙을 보여주게 된 것이다.또한 리지는 매사 꼼꼼하게 단기.중기.장기 목표를 세워 삶을 꾸려 나가고 있다.그녀가 고교시절 세웠던 목표는 거의 다 이루어 꽃을 피우고 있는 셈이다.즉 '동기부여 강연가가 되겠다,내 인생에 관한 책을 쓰겠다,대학을 졸업한다'이다.아직은 미혼이지만 그녀는 강렬하게 이성과의 결합,2세에 대한 희망을 놓지 않고 있다.반드시 이루어지리라 믿는다.

 리지는 염색체 전문가로부터 드바시 신드롬이라는 진단을 받았다.사춘기 이전 신체적 외모의 결핍으로 마음의 고통과 상처가 컸던 리지는 카톨릭 신자로서 하느님께 자신을 전적으로 맡기면서 순간 순간이 기도의 생활이라고 한다.기도를 통해 영혼을 더욱 맑게 하고 지혜를 축적하면서 문제해결을 도모한다고 한다.24년,그리 길지 않은 삶 속에서 리지가 얻은 삶의 교훈은 다음과 같다.

 * 다른 사람이 자신을 함부로 규정하도록 놔두지 마라.

 * 스스로 자신의 인생을 선택하라.누구든 스스로 원하는 방식으로 살아갈 권리가 있다.

 * 견딜 수 없을 만큼 힘겨울 때는 하느님의 도움을 구하라.

 * 우리를 하느님의 사랑과 떼어놓을 수 있는 것은 존재하지 않는다.

  나는 비록 무종교인일지라도 리지가 전하는 삶의 교훈은 당당하고 주도적이다.메시지에 힘이 실려 있고 자신감이 넘친다.리지의 17가지 메시지 안에는 리지가 두,세살 때 적어 놓은 사랑이 가득 담긴 엄마의 일기,신체적,정신적 삶의 굴곡을 거치면서 리지가 독자들과의 생각을 나누고 제안을 담담하게 실어 놓았다.천의무봉과 같은 완벽한 인간은 없다.누구나 상처와 결핍을 안고 살아간다.그것이 죽음의 순간까지라도 상처와 결핍을 보듬고 쓰다듬으면서 면역을 길러나가야 할 것이다.그리고 세상살이는 자신이 주도가 되어 살아가는 만큼 늘 준비하고 대처해 나가는 적극적이고 능동적인 자세가 필요하다.리지보다 몇 십년이나 더 살아온 나는 리지의 메시지를 접하면서 배울 점이 많다는 생각이 새삼 들었다.