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젖은 모래 위의 두 발
안도핀 쥘리앙 지음, 이세진 옮김 / 열린책들 / 2015년 12월
평점 :
절판
책을 받아들었을때 바닷가에서 걷고있는 꼬마 여자아이의 모습을 보고
아이에 관한 책인가? 아이를 키우며 느끼는 행복감에 관한 이야기가 아닐까 짐작했었다
그렇지만 책장을 넘긴지 얼마되지않아 놀랄수밖에 없었다
아이의 생일날 엄마인 그녀는 막 세살이 된 자신의 딸이 희귀유전병에 걸렸다는 사실을 통지받는다
이름도 어려워서 들어본적도 없는 병에 걸렸고 그 병은 치료법이 전혀 없으며
퇴행성질환이라 아이가 점점 할수없는게 많아지다가 걷지못할것이고 제손으로 결국 음식을 먹을수도 없을것이며 종국에는 음식을 넘길수도 없게되고
결국 온몸이 약해지다가 발병후 몇년지나지않아 죽음에 이르는 무서운병이라고 말이다
게다가 임신중인 그녀의 태아역시 그 병에서 무사하지않음을 알려온다
그렇지만 그녀는 아이를 낳기로 결심한다
앞으로 낳을 아이도 걱정이지만 당장 병은 선고받은 딸 타이스에 대한 절망감으로 그녀는 쓰러질지경이다
절망적인 그녀와 달리 타이스는 변한것이 없다
눈에 넣어도 아프지않을 아이가 난치병에 걸려도 힘든게 부모다
그런데 난치병도 아닌 불치병 게다가 점점 나빠지기만 하는 병
부모는 무력할수밖에 없다 아이에게 무엇이 최선인지 고민하게된다
왜 내자식에게 이런일이 생긴단말인가 신을 원망하게될것이다
몇만분의 일의 확률이긴하지만 이 병에 걸리는사람이 하나씩 있긴하다
맨처음 타이스가 엄청난 통증으로 발작을 일으켰을때 해줄수있는것도 없고 대신아파줄수도 없고 그저 바라만봐야할때의 그 절망감을 말로 다
할수없을것이다
놀라운것은 그렇게 아프고 괴로울텐데도 타이스는 언제나 밝고 명랑함을 잃지않는다는것이다
부모는 앞으로를 미래를 떠올리며 좌절하지만 타이스에게는 그저 오늘이 있을뿐
자신의 몸이 전처럼 움직이지않는것을 본인도 알텐데
그사실에 절망하거나 괴로워하지않았다고 엄마는 적고있다
단순히 아이이기때문에 가능한일은 아닌것같다
그것이 바로 타이스가 가진 힘이 아니었을까
그런데 그렇게 어여쁜 아이가 그렇게 아픔으로 괴로워해야하다니
종종거리며 걸어다니던 아이가 점점 걷지못하고 서지못하고 앉기힘들어하고 종국에는 침대에서 벗어나기 힘들게되고
시력을 잃고 청각을 잃고 ...
일련의 과정들은 고통스럽다 이렇게 고통스러울수있을까 이 자그마한 아이가 이런일을 겪어야하다니 읽으면서 가슴이 너무 아팠지만
어른들과 달리 타이스는 눈이 보이지않고 들리지않는 순간에도 변함이없다
여전히 사랑스러운 아이일뿐이다
그아이가 그럴수있는 힘은 사랑뿐일게다
타이스를 사랑하는 부모님 오빠 가스파엘 동생 아질리아까지
매순간 절망스러운 그순간에도 타이스에 대한 사랑의 힘으로 가족에 대한 사랑으로 이겨내려고 노력하고 가족들끼리 배려하는 모습이 인상적이었다
죽음은 슬픈일이긴하지만 대단한일은 아니라는 가스파르는 웬만한 철학자 뺨칠정도다
태어난 아질리아 역시 병의 진단을 받았을때 너무나 가혹한 운명에 살이 떨릴 지경이었지만
그저 괴로워만 하고있을수없다는 판단하에 힘들고 기나긴 골수이식의 여정을 견디고
타이스보다 아질리아는 빠른 발견과 조치로 병을 없앨수는 없었지만 진행을 늦출수있었다
타이스덕이라고 해야할지모르겠다 그렇지않으면 아질리아역시 발병후에나 알았을테니까
아이들을 돌보고 병과싸우면서 주위사람의 안쓰러운 시선을 견뎌내야할때
동정과 연민보다 원래처럼 대해주길 바라던 그녀
결코 쉽지않았던 그렇지만 포기할수없었던 그 여정을 아마도 딸에 대한 사랑과
엄마이기 때문에 견디지않았을까
또한번 엄마는 강한존재임을 느꼈다 자식앞에서는 강해질수밖에 없는 존재
되려 너무 담담하게 적어내려가서 가슴아팠던 책이었다