제이콥, 안녕?

제이콥, 안녕? - 자폐증 천재 아들의 꿈을 되찾아준 엄마의 희망 수업
크리스틴 바넷 지음, 이경아 옮김 / 알에이치코리아(RHK) / 2014년 2월

지금까지 지적 장애는 난치성 질환으로 알려져 있기 때문에 지적 장애아를 둔 부모들은 절망 속에서 아이의 앞날을 생각하며 심적 고통과 자책감을 안고 지낸다. 아이를 가졌을 때 어머니가 좋지 않은 환경에 있었거나 심신의 충격을 받은 것으로 인해 아이가 장애아로 태어난 것이 아닌가 생각하기 때문이다.

지적장애와 자폐증을 앓는 아이들은 계속 늘어나고 있지만 국내에 발달장애아동을 담당하는 전문시설은 많지 못하다. 그래서 경제적 여유가 있는 집은 장애아동을 데리고 미국으로 떠나고, 가난한 부모는 아이들을 사실상 방치하거나 민간 시설에 맡기는 게 현실이다.

이 책은 ‘제이콥 바넷’에게 행복한 일상과 가치 있는 진로를 열어준 한 엄마의 이야기를 담은 자전에세이다. 저자인 크리스틴 바넷은 아들 제이콥이 생후 18개월 때 자폐증을 진단받은 직후부터 전 세계가 주목하는 천체물리학자로 거듭나기까지 그 역경과 기적의 세월을 가슴 먹먹하면서도 환희에 찬 이야기로 그려냈다.

자페증 자녀를 둔 부모들은 좌절과 절망감에 빠지기 쉬운데 저자는 자신만의 양육법으로, ‘아이가 무엇을 할 수 없는가’가 아니라 ‘무엇을 할 수 있는가’에 초점을 맞추고 아이에게 평범한 일상의 기쁨을 만끽하게 해 주면서 좋아하는 것이 무엇이든 최대한 도전해 볼 기회를 만들어 주었다.

제이콥은 지능지수(IQ) 170을 돌파하며 측정 시스템을 초월할 만큼 계속 높아지고 있다. 앨버트 아인슈타인이나 스티븐 호킹 박사의 지능지수인 160을 훨씬 능가하는 수치인 것이다. 제이콥이 재능을 발휘하기까지는 저자의 아들에 대한 믿음과 소신 있는 양육법이 절대적인 영향을 발휘했다. “내가 제이콥의 놀라운 능력에 사로잡힌 채, 그저 자아도취에만 빠져 있었다면 어땠을까. 제이콥이 얼마나 특별한 아이인지 의식하기 시작했다면? 그랬다면 나는 좋은 엄마가 될 수 없었을 것이다. 결국 제이콥한테 좋아하는 일을 하게끔 해주고 어린 시절을 찾아주려고 애쓴 노력이 내게는 유일한 나침반이었다.”

저자 크리스틴은 “모든 아이는 자신만의 ‘불꽃’을 품고 있고, 그 불꽃이 활활 타오르도록 부모는 아이가 그 불꽃에 집중할 수 있게 사력을 다해 도와야 한다”고 했다.

크리스틴이 제이콥이 잘하고 좋아하는 일을 하며 세상과 소통할 수 있도록 이끌어준 덕분에 아들의 천재성이 빛을 발한다. 제이콥은 8세에 인디애나 퍼듀대학교 천체물리학과 수업을 청강했고, 12세에 세계 양자물리학연구소를 통틀어 최연소 유급 연구원이 됐다. 아인슈타인 상대성 이론에 관한 연구 논문이 NASA와 하버드대 웹사이트에 공유될 만큼 세계 과학계의 관심을 받았으며, '미래의 노벨상 후보'로 꼽히고 있다.

이 책은 총 5부로 구성되어 있다. 제이콥이 자폐증 진단을 받는 순간에서부터 홈스쿨링 과정, 놀이치료의 과정, 제이콥이 대학에 입학해 자신의 재능을 발휘하고 세계가 주목하는 천체물리학자가 된 성장기가 시간 순서대로 기록되어 있다. 이 책을 읽고 어머니의 사랑과 희생이 얼마나 위대한지를 깨닫게 되었다. 자폐아 부모에게 희생과 인내만을 요구하지 않고 당신도 할 수 있다고 용기를 주는 이 책을 모든 장애아동을 둔 부모들에게 읽기를 권한다.