나도, 남들처럼 살고 싶었다장애와 비장애의 경계에서
나는 가계에 환자가 없는 돌연변이였고, 20대 후반에 아이를낳고서야 진단받았다. 돌이켜 생각해보면 증상은 초등학교 때부
얼마나 아프고 불편해야장애일까
"왜 나에게 이런 일이 생겼을까?"
사람답게 사는,그 어려운 일에 대하여
고통의 객관화가가능할까
"얼마나 아파야 진짜로 아픈 것일까?"
의사는 환자의 지옥을알지 못한다.
"환자는 의사에게 떠밀려 지옥을 경험하지만, 정작 그렇게 조치한 의사는 그 지옥을 거의 알지 못한다."
뜻밖의 기억이 나를치유할 것이다.
사랑에도한계가 있다.
당연한 돌봄은없다.
불편함도 억울함도진실한 감정이다.
아픈 사람도 놀고 싶다
돌봄에도휴가가 필요하다.
공감을 강요하는 순간일어나는 일들
몸은상처를 기억한다.
고통을 걷어내고서야슬퍼할 시간도 생겼다
아름다움은 결국잘 살아가는 일
가족이라 부르고사랑이라 쓰는
아픔을 이야기하기 위해설명해야 했던 이 병명들은,하나는 너무 드물어서이해시키기 어려웠고또 다른 하나는 너무 흔해서변명하는 것처럼 느껴졌다.