집 근처의 도로를 시市가 거의 매년 파헤치는 것처럼, 도로포장이 마무리되고 차들이 움직이기 시작하자마자 파이프가 다시 파열되거나 매설된 전선이 망가지는 것처럼, 우리부부의 삶이 그랬다. 도로 차단이 해제되었습니다. 다시 드릴 작업이 시작됩니다. 또 다른 한 해, 또 다른 재앙이었다.
내가 내 몸 안에서 무엇을 경험했느냐다. 그리고 내가경험한 암 이야기는 통증에서 시작한다. 의학이 발전하면서중병을 앓는 기간의 상당 부분 동안 통증을 억제할 수 있게됐지만 아직 통증을 완전히 정복하지는 못했다. 통증을 가장심하게 경험하는 시기는 벌어지고 있는 일을 의사들이 이해하기 전인 질병의 시작 부분과 몸이 예측할 수 없게 변해버리는 끝부분이다. 다행히 내 경험은 끝부분에 도달하지 않았트1고, 따라서 통증은 이야기의 시작 부분에만 있다.
사람들이 애도와 관련해 겪는 문제는 대부분 상실이 겹쳐서 생기기 보다는 상실한 사람이 그만 슬퍼하길 주변에서 바라기 때문에 생긴다. 의료진, 가족, 친구 등 모두가 질병에서비롯된 상실이든 죽음에서 비롯된 상실이든 아픈 사람이나돌보는 사람이 최대한 빨리 상실에 적응하길 바란다. 아픈사람이 슬퍼하다 보면 치료가 늦어질 수도 있고, 한편으로슬퍼하는 모습은 주변 사람들에게 자신도 언젠가는 죽는다.
는 사실을 떠올리게 하기 때문일 것이다. 사회는 아픈 사람과 돌보는 사람이 상실을 그리 대단치 않은 일로 정리하고 잊은 다음, 건강한 보통 사람들 사이로 돌아가라고 압력을 가한다.
상실을 충분히 슬퍼하고, 당신이 슬퍼하는 모습을 있는 그대로 받아들이는 사람들을 찾으세요. 당신이 잃어버린 것이 아무것도 아니라는 식으로 대하는 사람들은 피해요. 이런 사람들은 당신이 느끼는 상실을 사소하게 만들고 싶어 합니다. 다른 사람의 상실과 비교하거나곧 익숙해질 거라고 말하죠. 많은 것이 당신에게서 사라지고 있을 때아무도 이 사실을 부정해서는 안 됩니다. 상실은 당신 경험의 일부이고, 당신에겐 슬퍼할 권리가 있어요. 질병은 삶의 모든 부분이, 상실조차, 경험할 가치가 있다는 점을 가르칠 수 있습니다. 제대로 슬퍼하는일은 당신이 잃어버린 것을 소중히 하는 일과도 같아요. 상실감마저소중히 여길 때 삶 자체를 소중히 할 수 있습니다. 그리고 그때 당신은다시 살기 시작할 거예요.
앞에서 말한 내용은 어느 아픈 사람 한 명이 느꼈던 감정의
‘잡탕‘을 보여줄 뿐이지만, 그래도 내 요점을 다시 확인해준다. 바로 경험을 몇몇 범주로 나누는 말들이 전부 무의미하다는 것이다. 고통이나 상실 같은 용어는 이 말이 아픈 사람자신의 경험으로 채워질 때까지는 실체가 없다. 아픈 사람의경험에서 고유함을 목격하고 차이를 전부 인식하는 것, 이것이 바로 돌봄이다.
경이는 거의 언제나 가능하다. 통제는 그렇지 않다. 아픈사람이 통제 대신 경이라는 이상에 집중한다면 병에 걸린 몸안에 살면서도 몸이 느낄 수 있는 즐거움을, 전부는 아닐지라도 되찾을 수 있다. 이는 내가 혼자 생각해낸 것이 아니다.
어느 날 아침 빗속에서 내 몸이 가르쳐줬다.
많은 일을 음악을 들으며 잊을 수 있었다. 내 싸구려 해폰으로 듣기에 오케스트라 연주곡은 무리였지만, 글렌 굴드가 연주하는 〈골드베르크 변주곡〉을 들으면 당시의 환경에서는 느끼기 어려웠던 평화가 찾아왔다. 나의 고유함도 다시느낄 수 있었다. 나중에서야 알게 되었지만, 바흐는 이 변주곡을 불면증에 시달리던 어느 귀족을 위해 썼다고 한다.
도와주는 대가로 명랑하고 용감한 모습을 요구하는 사람들은 자신의 인간성을 부정하고 있는 것이다. 이런 사람들은인간이 언젠가는 아프게 되고 죽을 수밖에 없는 존재임을 부정한다. 아픈 사람에게 필요한 것은 인간 몸이 얼마나 취약한지 주변 사람들도 함께 인정하는 것이다. 그럴 때 아픈 사람은 정말로 용감하고 명랑해질지도 모른다. 애써 유지하는겉모습이 아니라 사람들과 공유하는 감정을 자연스럽게 표현한 모습으로서 말이다.
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