렉스

렉스 - 한 서번트 이야기
캐슬린 루이스 지음, 이경식 옮김 / 휴먼앤북스(Human&Books) / 2008년 12월

한편의 영화를 본 것 같다.. 아니 한 엄마의 처절한 아이키우기를 봤다.
막상 내 아이를 뱃속에 10달 동안 지니고 있을동안 엄마들은 꿈이 아주 많다.
당연 건강한 아이로 태어날 것이고 그 아이를 어떻게 키워야 하며 어떻게 자라도록 도와줄거라는..
흔히 떡줄 사람은 생각도 않는데 김칫국부터 마신다는 그런 상상을 한다..
그런데...그렇게 좋은 쪽으로만 생각하다가 막상 아이를 낳으면 얼마나 간이 콩닥콩닥 뛰는지..
손가락은 열개인지..발가락은 열개인지..눈은 제대로 붙어있는지..손톱발톱은 이뿐지..
그러다 막상 내 아이가 이상하다는 소리를 들음 하늘이 노랗다..
왜?..나에게만 이런 시련이 닥쳤고..왜 하필 내 아이가 그런지 인정을 하려 하지 않는다.
아버지는 더 하겠지.. 그래도 엄마는 내 몸에서 나갔으니 그렇게 피할 수만은 없을 테니까..

책에서도 나오지만 중증장애아를 가진 부모 70%가 이혼한단다..
하긴..아이에게만 온 신경을 집중해야 하는 엄마가 다른 이에게 관심을 둘 마음의 여유가 없을 테니까..거기다 아버진 주로 바깥생활을 하니 집에서의 이중 스트레스를 견딜 수 없을 것이고
첨에 받아들이기까지 집안이 화목할 수가 없을테니까..어찌보면 당연한 결과일 수도 있겠다.

책 표지에 있는 아이 렉스..저렇게 잘 생긴 아이가 시각장애 에다 자폐 까지 있다.
다행히 렉스는 피아노 천재다. 다른 걸 할땐 모든게 느리고 하나하나 행동하는 것이 힘들지만
피아노는 한번 들으면 베토벤이든..모짜르트던 쇼팽이든 바로 그자리에서 재연한다.
그래서 미국방송에도 두번이나 나오고 미국 전역에 공연도 하러 다닌다.
저렇게 되기까지 엄마의 손길이 렉스의 삶에 곳곳에 묻어있다.

제대로 걷지 못하여 스파게티 다리 라 평생 휠체어 신세져야 할 것을 엄마의 노력으로 튼실한 다리로 만들어 주고 말을 못해 컵(CUP) 한자 발음 못해서 소리만 질러대던 아이가 대화가 될 정도로 만들어 준다.

울 꼬맹이도 말이 늦었다..5살 될때까징 말을 하려고 하지 않아 무지 속을 태웠더랬다.
주위에 있는 사람들도 병원가라는 소리와 때되면 한다는 소리 두개를 들으면서 그냥 가많이 있지를 못하겠었어 대구까징 꼬맹이를 데리고 병원에 다니곤 했다. 발달성장애 ... 지금은 거의 티가 나지 않지만 아마 경계선에 있는 것 같은 생각이 든다. 약간 산만하고 집중을 잘 하지 못하니까...것도 감당하기가 얼마나 힘들던지..

근데...렉스 엄마는 자라면 자랄 수록 병이 한가지씩 더  확인되는 그 순간..얼마나 가슴이 아팠을지..보면서 고개를 열두번도 더 끄덕이고 공감을 했다. 엄마가 똑똑해야 하며 강해야 한다는 사실이 가슴 아팠다.

또 이책을 읽으면서 미국의 복지 정책이 무지 잘 되었다는 걸 느낀다.
시각장애아라는 판정을 받고 6개월 부터 시각장애아 센타에 보낸다. 경비는 공짜다.
그곳에는 각자 전문적인 선생님이 있어서 행동부터 모든 것까지 세세히 봐준다.
그러면서 졸업할 때쯤(5살)에는 본인 스스로 어느정도는 스스로 해결한다
거기다 그곳에서 졸업하면 특수학교가 또 자리하고 있어서 좀더 아이에게 맞는 학교로 선택해서 보낸다

만약 우리나라에서 장애아를 낳으면..것도 대 도시지역이 아닌 읍에서 낳으면 그야말로 손가락질만 받는다. 돈은 또 얼마나 많이 드는지..모든 엄마들이 혼자 비용을 다 감당해야 한다.
특수교육을 시키려면 그 시설의 비용을 거의다 학부모들이 감당한다. 그야말로 알거지가 된다.
그래서 그대로 방치하는 경우가 많으며 교육의 혜택을 영원히 못 받을 수도 있다.
더군다나 인식자체도 크게 좌우한다..지금은 많이 변하기 했지만 그래도 장애아를 이쁜 눈으로 봐주지 않는다. 거기서 엄마들의 고통이 더 가중되어지는 것 같다.

우리 환경이 좋지 않아 예전보다 장애아들이 많이 태어난단다.
왜 그런지 이유도 모른체..우리의 엄마들은 가슴 아파 해야 한다
다행이 렉스처럼 특별한 재주를 안고 태어난다면 그나마 자라서라도 걱정을 줄어 들 것이다.
하지만 아무런 재주없이 장애아로 태어난 아이들은........어떻게 자랄 지....