부모와 다른 아이들 1
앤드류 솔로몬 지음, 고기탁 옮김 / 열린책들 / 2015년 1월
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<부모와 다른 아이들1>은 장애가 있는 아이들과 그 가족에 관한 이야기이다.

차이가 있는 아이들을 양육해 나가면서 부모와의 유사성과 차이점 그리고 다양한 정체성과 인간성을 말하고 있는 책이다.

 

내 주변에는 장애가 있는 사람이 없다.

그래서 장애아를 둔 부모들의 마음을 단지 힘들겠다고만 느낄 뿐이지 그 가족들의 삶이 어떤지, 그 가족들과 장애아들이 어떻게 헤쳐나가고 있는지 잘 모른다.

간혹 텔레비젼을 통해 장애아를 훌륭하게 키운 부모들의 모습을 보게 되기도 하는데, 그럴때마다  안타까움과 감동에 눈물이 흐르기도 한다.

사회복지사 자격증을 갖고 있는 사람으로써,  심리학에 관심이 많은 사람으로써 장애아와 그 가족들을 이해할 수 있어야 한다는 생각으로 이 책을 읽어보게 되었다.

 

무척 두꺼운 분량의 책이다.

거기다가 이 책이 <부모와 다른 아이들>중에서 1부이다.

그도 그럴것이 이 책은 300만 가구가 넘는 가족들을 상대로 4만 페이지가 넘는 분량의 인터뷰를 진행한 것을 10년 동안이나 집필한 것이라 한다.

일반적인 통념으로 장애아와 그 가족들에 대한 이야기가 아니라 우리가 장애라고 부르는 것들을 세분화 하여 보여주고 있다.

 

<부모와 다른 아이들 1>의 구성은 총 7장으로 되어있다.

1장, 아들에는 저자 자신의 이야기가 있다. 난독증에 게이라고 한다. 저자의 어린 시절과 게이가 하나의 정체성이 되어가는 과정을 들려주며  장애 아동과 그 가족을 연구하게 된 이유를 말해주고 있다.

 

나는  차이의 범주를 탐구하면서 특별한 능력을 가진 아이를 키우는 일이나 부족한 능력을 가진 아이를 키우는 일이 어느 면에서 비슷하다는 사실을 보여 주고 싶었다. p 83

 

자신의 고통이 가치가 있다고 믿는 사람들은 그렇지 않은 사람들에 비해 기꺼이 많은 사랑을 베푼다. p 87

 

2장에는 청각장애, 3장에는 소인증, 4장에는 다운증후군, 5장에는 자폐증, 6장에는 정신분열증, 7장에는 장애에 관하여 유전적요인과 다양한 연구결과들 그리고 그 가족들에 관한 이야기를 들려준다.

 

<부모와 다른 아이들 1> 은 참으로 광범위한 책이다.

단순히 장애아들과 그 가족들의 힘들고 감동적인 모습을 보여주기보다는 그 내면을 들여다 보게 해준다. 장애에 따라 아이들이 갖게 되는 정체성과 아이들과의 차이를 느껴가면서 부모로서 아이들에게 배우고 그 어려움을 해쳐나가는 과정 또한 보여준다.

 

이 책은 우리의 공통점을 탐구하는 책이다. 그리고 보다 친절한 사회로 나아가고자 하는 용기에 관한 연구다. p 16

 

얼마 전에 우연히 알게 된 분과 대화중에 딸이 장애가 있는 듯한 느낌을 받았었다.

그러나 직접적으로 물어보지 못하였다. 친한 사이가 아니기에 물어보는 것도 실례가 될 것 같고, 왠지 물어보는걸 그 분이 싫어할 것 같아서였다.

그러나 얼마 뒤에 그 분을 다시 만나게 되었는데, 그 분은 자신의 딸이 자폐증인것을 전혀 부끄러워하지 않고 있음을 알 수 있었다. 오히려 드러내 놓듯 하며 딸이 왔을때도 인사를 가르치는 모습이 딸에 대한 사랑이 큼을 느낄 수 있었다.

자녀가 장애라는 사실에 대한 고통에서 부모가 극복하는 것 조차 힘들 것 같은데, 그것을 잘 극복하고 아이가 행복을 느낄 수 있도록 동분 서주 하는 모습이 존경스럽기까지 하였다.

 

난 아직 장애아들을 직접 만나보질 못하였다.

왠지 두려움 때문이다. 어떻게 대해야 할 지 모르기 때문에 행여 실수라도 하게 될까봐 더욱 조심하며 두렵기까지 하게 된 것 같다.

 

그러나 <부모와 다른 아이들>을 읽어보니 그 두려움이 사라지는 듯 하다.

장애가 있는 아이들이고 어른이고, 나와 똑 같은 감정과 욕구가 있음을 다시한번 깨달을 수 있었다. 그들에게도 중요한 것은 사랑이라는 걸...

지금까지의 내 자신이 많이 부끄럽다.

이제는 장애아들을 만나게 되도  진심어린 사랑으로 친절하게 대할 수 있을 것 같다.

 

저자의 바람처럼 이 책을 통해 다름과 차이를 인정해 주는 친절한 사회가 되었으면 좋겠다.

이 책을 많은 사람들이 읽고 느낄 수 있었으면 좋겠지만, 엄청난 분량의 내용과 전문적인 용어가 많은지라 많은 사람들이 읽기가 쉽지는 않을 것 같은 점이 좀 아쉽기도 하다.

 

하지만 장애에 대한 정체성과 인식, 그리고 그 가족에 대한 새로운 이해를 할 수 있는 아주 유용한 책이였다.

 

<제공받은 도서를 읽고 작성된 리뷰임>

 

 


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