자폐인의 세상 이해하기

나는 그림으로 생각한다 - 자폐인의 내면 세계에 관한 모든 것
템플 그랜딘 지음, 홍한별 옮김 / 양철북 / 2005년 9월

텔레비전을 크게 틀어놓고 자다가 한밤중에 일어나 브라운관에 나타난 백색 화면을 하염없이 본 적이 있는가? 사이키 조명이 번쩍거리며 돌아가고 음악 소리가 시끄러운 곳에서 대화를 나누어 본 적이 있는가? 신경이 곤두서서 조그만 소리에도 몸이 아파본 경험이 있는가?
이런 일들은 정상적인 환경에서 자폐인들이 느끼는 그런 감각들이라고 한다. 시각과 청각, 후각이 과민해져서 일반인들은 감당할 만한 자극에도 과민반응을 일으키게 되는 것이다.
네이버 백과사전에 나온 자폐증이란 ‘현실에서 멀어지고 자기의 내면세계에 파묻혀 있는 정신질환’이고, 이 책에 의하면 자폐증은 뇌 이상이 나타나는 신경성 장애로서, 소뇌와 변연계가 제대로 발달되지 않는 것이 특징이다.
자폐증은 정도와 유형에 따라 크게 저기능 자폐인과 고기능 자폐인으로 나뉘는데, 고기능 자폐인은 대개 말을 잘 하게 되고 학습 능력이 좋은 반면 저기능 자폐인은 아예 말을 하지 못하거나 몇 마디밖에 못 하고, 혼자서 사회 생활을 하기 어렵다.
고기능 자폐인 중에서는 계산, 기억력, 그림 그리기 등에 있어서 불가사의할 정도로 뛰어난 능력을 가진 사람 (savant, 사방)도 있다. 이들 중 한 사람이 바로 소와 가축에 대한 이해력과 통찰력을 가진 저자 템플 그랜딘이다.
저자는 자폐인의 입장에서 자폐증의 진단과 감각, 감정, 재능 계발, 약물 치료와 치료법, 인간 관계에 대해 자세히 설명하고 있다. 주로 자신의 예와 고기능, 저기능 자폐인의 예를 들며 설명하였다. 그리고 저자의 전문 분야인 동물과의 유대에 대해서도 많은 부분을 할애했다.
서문에 나온 것처럼 이 책 이전에 저자가 펴낸 ‘어느 자폐인 이야기’가 나오기 전까지는, 자폐인은 내적인 삶이 없거나, 만약 있다고 하더라도 거기에 접근하거나 표현할 수 없다는 것이 정설이었다고 한다. 저자의 말에 의하면 사람과 동물의 중간적 입장이라고나 할까.
저자의 책으로 인해 이 정설이 타파되었고, 자폐인이 느끼는 감정과 인식에 대해 세상에 알리는 통역사가 되었다. 그리고 빠른 진단과 적절한 약물치료와 행동, 언어치료를 통하면 많은 수의 자폐인들이 정상적인 생활을 할 수 있다는 희망도 심어주었다.
게다가 이전 책인 '어느 자폐인 이야기'를 집필하고 10년이 지나 펴낸 '나는 그림으로 생각한다'에서 정신적으로 훌쩍 발전된 모습까지 보여줌으로써, 자폐인에 대한 이해와 관심을 증대시키고, 자폐인의 발전 가능성을 확신시킬 수 있었던 기념비적인 업적으로 생각한다.
책 뒤쪽에 나열된 수많은 참고문헌들을 통해 궁금한 사항은 좀더 찾아볼 수 있다. 앞으로 자폐인에 대한 더 많은 이해와 치료의 근본이 될 것으로 생각한다.

선택과 집중

꿈의 높이 8,848 미터 - 16세 소년의 에베레스트 등반기
마크 페처.잭 갤빈 지음, 김율희 옮김 / 다른 / 2006년 1월

인생에서 어느 하나라도 이루기 위해서는
자신의 재능과 하고 싶은 일들을 고려하여 무엇에 투자할 것인가 하는 선택과,
선택된 것에 대해 모든 것을 쏟아붓는 집중이 필요하다.
나는 고등학교 말년에 대학 전공학과를 고를 때가 되어서야 인생 계획을 세우고 그에 대한 각오를 했다.

그렇지만 이 책의 주인공 마크는 다르다.
열 세살이라는 상당히 어린 나이에 하고 싶은 일인 등산을 발견하고 이를 선택하였다.
그리고 이렇게 선택한 일을 성공적으로 수행하기 위하여
육체적으로는 1000가지 레퍼토리의 운동과 수직 마라톤을 하고
물질적으로는 후원자를 찾아 편지와 전화를 하였으며
정신적으로는 학업에 뒤지지 않기 위하여 산에 등반할 때에도 교과서를 들고 가는 책임감과 열정을 보였다.

동네 뒷동산을 오르는 것도 힘들어하는 나로서는 굳이 산 하나를 완전히 정복했다는 결과보다도 그에 이르는 과정에 들인 노력들과 나이에 굴하지 않는 그의 정신력이 너무 가상하고 대견했다.
그리고 마크를 따라 높은 산들을 오르내리며 같이 즐거워하고  같이 아쉬워했다.
이 책을 읽으면서 지난 겨울에 TV에서 보았던 '초모랑마 휴먼원정대'가 눈앞에 선연히 떠올랐다. 산에서 생을 마친 사람들과 그들을 찾아내기 위해 죽음을 무릅쓰고 등반하는 사람들의 이야기로 마음이 훈훈해졌던 기억이 난다.
마크도 정상 정복의 희열과 기쁨 뿐만아니라 생사를 같이 하는 동지애를 느끼기 때문에 등반을 더 좋아했던 것 같다.

세상에 있는 대부분의 열세 살 아이들 - 어른들도 포함해서- 은 마크와 같은 경험을 하기 어려울 것이다.
그렇지만 꿈을 이루어가는 그의 모습과 노력을 옆에서 보면서 동기와 자신감을 부여받을 수 있을 것이다.
동기와 자신감은 아이들 뿐만아니라 어른들에게도 항상 필요하고 인생의 나침반이 되기 때문이다.

마지막으로 표지에도 나와 있는 마크의 기본 생각을 옮겨 적어본다.

"목적이나 방향성 없는 열세 살은 의미 없는 시간이 된다.
모든 아이들에게도 같은 기회가 있다. 그러나 우리들 중 너무 많은 아이들이 우리 앞에는 시간이 굉장히 많이 있다고 생각하면서 현재를 소모해 버린다.
그들은 정지신호에 서 있는 자동차처럼 빈둥거린다.
가스를 계속 쓰고 있지만 멈춰있는 것이다."

나비는 아직도 보이지 않는다.

...더 이상 나비들은 보지 못했다 - 테레진 수용소 아이들이 남긴 시와 그림, 1942~1944
프란타 바스 지음, 이혜리 옮김 / 다빈치 / 2005년 3월

봄이 되면 꽃이 피고 나비가 날아드는 것은 자연의 섭리이다.
이런 자연의 섭리가 적용되지 않는 곳이 바로 천국 또는 지옥이다.

테레진 수용소는 그 중에서 지옥이었다. 테레진은 아우슈비츠로 가는 간이역 정도였으며 5년간 많은 어린이와 어른들을 수용했다.
테레진에 강제 수용된 아이들이 남긴 시와 글, 그림들을 모아서 펴낸 책이 바로 ‘더 이상 나비들은 보지 못했다’이다. 프라하 국립유대박물관에 소장되어 있는 4000개의 작품들 중에서 시의 내용을 묘사하는 그림과 예술적 가치가 뛰어난 그림들을 선정하여 책으로 엮은 것이다. 테레진 아이들이 쓴 시와 글, 그림에는 수용소의 참혹함과 고통이 뚜렷이 드러나 있어서 책장을 넘기는 손을 무겁게 했고 가슴이 먹먹하게 했다.

역사는 되풀이된다. 때와 장소를 옮겨 가면서, 테레진처럼 눈에 보이는 수용소로서가 아니라, 내전이 일어나는 나라들, 강대국에 밉보여 전쟁이 일어나고 있는 나라들은 온 국토가 테레진화되어 아직도 세계 곳곳에 존재하고 있다. 이 책의 저자는 이미 지나간 테레진 아이들의 시와 그림을 통해, 지금도 가난하고 고통받고 있는 아이들을 생각하자고 제안한다.

테레진이 해방된 지 어언 60년, 아직도 나비가 보이지 않는 이라크 소녀의 글을 인용하며 마치려고 한다.

사람들은 이라크에 폭탄을 떨어뜨린다고 하면, 군복을 입은 사담 후세인의 얼굴이나, 총을 들고 있는 검은 콧수염을 기른 군인들이나, 알라시드 호텔 바닥에 ''범죄자''라는 글씨와 함께 새겨진 조지 부시 전 대통령의 얼굴을 떠올립니다.
하지만 이걸 아세요? 이라크에 살고 있는 2400만 명중에서 절반 이상이 15세 미만의 어린이들이라는 걸.
이라크에는 1천200만 명의 아이들이 살고 있습니다. 바로 저와 같은 아이들이요. 저는 열세살이니까, 어떤 아이들은 저보다 나이가 좀 많을 수도 있고, 저보다 훨씬 어릴 수도 있고, 남자아이일 수도 있고, 저처럼 붉은 머리가 아니라 갈색 머리일 수도 있겠죠. 하지만 그 아이들은 바로 저와 너무나 비슷한 모습의 아이들입니다.
저를 한번 보세요. 찬찬히 오랫동안. 여러분이 이라크에 폭탄을 떨어뜨리는 걸 생각했을 때, 여러분 머리 속에는 바로 제 모습이 떠올라야 합니다.
저는 여러분이 죽이려는 바로 그 아이입니다.
제가 운이 좋다면, 1991년 2월 16일 바그다드의 공습 대피소에 숨어 있다가 여러분이 떨어뜨린 ''스마트'' 폭탄에 살해당한 300 명의 아이들처럼 그 자리에서 죽을 겁니다. 그날 공습으로 엄청난 불길이 치솟았고, 벽에 몰려 있던 아이들과 어머니들은 형체도 없이 타버렸습니다. 아마 여러분은 승리를 기념하기 위해서 돌더미에 붙어 있는 시커먼 살조각을 떼어낼 수 있을 겁니다.
하지만 제가 운이 없다면, 바로 이 순간 바그다드의 어린이 병원의 ''죽음의 병실'' 에 있는 열 네 살의 알리 파이잘처럼 천천히 죽게 될 겁니다. 알리는 걸프전에서 사용한 열화 우라늄탄 때문에 악성 림프종이라는 암에 걸렸습니다.
어쩌면 저는 18개월 된 무스타파처럼 ''모래파리''라는 기생충이 장기를 갉아 먹는 병에 걸려서 손을 써 볼 수도 없이, 그저 고통스럽게 죽어갈 겁니다. 믿기 어렵겠지만, 무스타파는 단돈 25달러밖에 안되는 약만 있으면 완전히 나을 수도 있습니다. 하지만, 여러분이 이라크에 취한 경제봉쇄 때문에 이라크에는 약이 없습니다.
아니면 저는 죽는 대신, 살만 모하메드처럼 겉으로는 보이지 않는 심리적 외상을 안고서 살아갈 수도 있습니다. 살만은 1991년 여러분이 이라크를 폭격했을 때 여동생과 함께 간신히 살아남았지만 아직도 그 공포에서 벗어나지 못하고 있습니다. 살만의 아버지는 온 가족을 한 방에서 함께 자게 했습니다. 모두 다 살든가, 아니면 같이 죽고 싶어서. 살만은 아직도 공습 사이렌이 울리는 악몽 속에서 살아가고 있습니다.
(중략)
이 아이들이 바로 여러분의 아이들이거나, 아니면 조카나 이웃집 아이들이라고 생각해 보세요. 여러분의 아들이 사지가 절단되어서 고통속에 몸부림치고 있는데도, 아들의 고통을 덜어 줄 수도 없고 편안하게 해줄 수도 없이 그냥 무기력하기만 하다고 생각해 보세요.
여러분의 딸이 무너진 건물의 돌더미에 깔려서 울부짖고 있는데, 구해줄 수 없다고 생각해 보세요. 여러분의 아이들이 자기 눈 앞에서 여러분이 죽는 걸 보고 나서, 굶주린 채로 혼자서 이거리 저 거리를 떠돌아다닌다고 생각해 보세요.
이건 액션 영화도 아니고, 공상 영화도 아니고, 비디오 게임도 아닙니다. 바로 이라크의 아이들이 처한 현실입니다.
최근에 한 국제 조사단이 전쟁이 벌어질 가능성이 있는 지금, 아이들이 어떤 영향을 받고 있는지 알아보기 위해서 이라크를 방문했습니다. 조사단이 만나 본 아이들 중 절반이 자신은 이제 더 이상 살 필요가 없다고 말했습니다.
아주 어린 아이들까지도 전쟁이 뭔지 알고 있고 전쟁을 두려워 하고 있습니다. 다섯 살 짜리 아셈에게 전쟁이 뭐냐고 물었더니, 아셈은 전쟁이 “총과 폭탄에 날씨는 춥거나 덥고, 우리가 불에 타게 되는 것”이라고 말했습니다.
열 살 먹은 아에사는 부시 대통령에게 이렇게 전해달라고 말했습니다. “이라크의 수많은 아이들이 죽을 거예요. 당신이 TV에서 아이들이 죽는 걸 보게 되면 후회할 거예요.”
저는 초등학교에 다닐 때 다른 아이들과 문제가 생기면 때리거나 욕을 하지 말고, 대신에 ''나''라는 단어를 사용해서 대화를 하라고 배웠습니다. ''나''라는 단어를 사용해서 대화를 하게 되면, 상대방이 한 행동 때문에 자신이 어떤 기분이 들었는지 상대방이 이해할 수 있기 때문에, 그 사람이 제 기분을 이해하게 되면서 하던 행동을 멈출 수 있습니다. 저는 지금 여러분에게 그게 ''나''라고 생각해 보라고 말하고 싶습니다. 그러면 ''나''는 ''우리''가 될 수도 있습니다.
이라크에 사는 모든 아이들처럼, ''우리''는 지금 뭔가 끔찍한 일이 벌어지는 걸 속수무책으로 기다리고 있습니다. 세계의 다른 아이들처럼, ''우리''는 아무것도 결정할 수 없고, 그 모든 결과 때문에 고통받아야 합니다. 지금 ''우리''의 목소리는 너무 작고 너무 멀리 떨어져 있어서 사람들에게 들리지 않고 있습니다.
우리는 우리가 언제 죽을지 모를 때 두렵습니다.
우리는 사람들이 우리를 죽이려 하거나 다치게 하거나 미래를 훔치려 할 때 화가 납니다. 우리는 내일도 엄마와 아빠가 살아 있기만을 바랄 때 슬퍼집니다.
그리고 마지막으로, 우리는 우리가 뭘 잘못했는지 모를 때 혼란스럽습니다.

세 살 버릇 여든까지 간다

시민의식 만세! ㅣ 더불어 사는 지구 5
실비 지라르데 지음, 퓌그 로사도 그림, 이효숙 옮김, 강지원 감수 / 초록개구리 / 2006년 2월

시민의식: 시민사회를 구성하고 있는 사람들의 생활태도 또는 마음의 자세로서, 역사적으로는 봉건제도를 타파하고 시민사회를 성립시킨 이념이다. 그러나 오늘날 시민의식이라고 하면, 단순히 프롤레타리아에 대한 부르주아 의식이나 도시주민으로서의 시민의식만을 말하는 것은 아니다. 이 의식은 사회를 구성하는 개인이 독립한 인간으로서 책임을 가지고 행동한다는 것, 즉 전근대적인 미망(迷妄)이나 비굴로부터 자신을 해방시키려는 생활태도를 말하며, 둘째로는 각자가 자유롭고 평등한 인간으로서 자신의 생활을 향상시키려는 입장에서 발언하는 태도, 셋째로는 정치적으로 민주주의의 기본을 지지하는 의식을 말한다.
그러므로 시민의식은 전근대적인 생활을 근대화하는 데 필요할 뿐만 아니라, 현대의 대중사회에 있어서도 긴요하다. 이것이 특정 지역사회와의 관련에서 포착되는 경우, 주민의식(住民意識)으로 구별되기도 한다. <네이버 백과사전 참조>

‘시민의식’에 대한 사전적 정의는 위와 같이 거창하다. 그렇지만 시민으로서 더불어 살기 위한 조건은 그리 어렵지 않다. 이 세상에서 규정한 규칙들을 지키기만 하면 되는 것이고, 이런 암묵적인 규칙들이 바로 ‘시민의식’이다.

이 책에서는 다섯 가지 이야기들을 통해 어린이들이 알아듣기 쉽도록 시민의식을 설명한다. ‘갓 태어난 병아리를 보려고 모두 모였어요’에서는 아이가 처음 접하는 사회인 가족의 구성과 역할, ‘코끼리가 생쥐하고 친구가 되었어요’에서는 가족보다 더 큰 범위의 사회 안에서 조화롭게 살기 위해 유대감과 포용력, 우정, 예절이 필요하다는 것을 설명한다. ‘꿀꺽 괴물로부터 지구를 지켜야 해요’에서는 환경을 파괴하는 꿀꺽 괴물을 통해 지구 환경 보전의 중요성을, ‘장난꾸러기 원숭이들이 규칙을 만들었어요’에서는 민주주의 국가의 구성과 운영에 대해 알려준다. ‘세계는 어린이의 권리를 소중히 여기나요’에서는 세계인권헌장과 어린이 권리헌장을 통해 사람의 권리에 대해 알 수 있다.
내용 전체를 통틀어 보면 ‘무엇이든지 남에게 대접을 받고자 하는 대로 남을 대접하라’는 성경의 황금률이 기본으로 깔려 있다.

책 속의 일러스트들은 둥글둥글하고 연필로 그린 듯한 거친 테두리 안에 부드럽고 다양한 중간색들이 쓰여서 부드러운 느낌을 주는 반면, 각 장의 도입부와 정리 페이지는 강렬한 원색으로 되어 있어서 어린이들의 주목을 끌기에 충분해 보인다.

‘내가 알아야 할 모든 것은 유치원에서 배웠다’라는 책 제목처럼 어린 시절에 배운 것들을 잘 지킨다면 훌륭한 시민으로서 조화로운 사회를 꾸려나갈 수 있을 것이다. 나이가 들면서 시민의식과 자신의 이익 사이에 마찰이 생기고, 그에 따라 시민의식이 뒷전으로 밀리기 때문에 가정이 붕괴되고 사회가 병들고 환경 오염이 심각해지게 되는 것이다.
세 살 버릇 여든까지 간다는 우리 속담이 있다. 그런 의미에서 어린이들이 컴퓨터 게임과 만화책에 빠지지 말고 어렸을 때부터 이런 시민의식을 배우고 각인했으면 한다. 그렇게 하여 우리가 시민의식에 반하는 행동을 하려 할 때 완충하고 되돌아보는 시간을 가질 수 있도록 해 주길 기대한다.

이제야 그림책 읽는 법을 배웠다

그림책을 읽자 아이들을 읽자
최은희 지음 / 우리교육 / 2006년 3월

겨우 아이 하나를 키우면서도 그림책 읽어주기가 그렇게 어려운지, 잠잘 때나 되어서야 오늘은 그림책 두 권이다 하면서 할당량을 채우기가 급급하다. 이 책을 읽고 나야 아이가 잘 테니 얼른 읽어주고 재워야지, 내 시간을 가질 수 있기 때문이다. 이런 마음가짐으로 읽다 보면 그림은 숫제 눈에 들어오지 않고 글만 빨리 읽게 되고, 아이가 그림에 대해서나 이야기 내용에 대해서 뭐라고 말을 거들게 되면 퉁명스러운 말막음으로 대답하게 된다. 아, 창피하다. ‘그림책을 읽자 아이들을 읽자’를 읽으면서 그림책은 그렇게 읽는 것이 아니라는 법을 처음으로 배웠다.

최 은희 선생님에게서 그림책 읽는 시간을 가졌던 어린이들이 그렸을지도 모르는 강아지똥, 녹슨 못, 돼지책, 무지개 물고기 등이 표지에 등장하는 이 책은, 초등학교 2학년 아이들에게 그림책을 읽어주면서 가졌던 선생님의 바람과 아이들의 반응, 그 이전이나 이후의 연관 글짓기까지 정연하게 서술하고 있다.
책 뒤의 선생님 사진과 추천의 글에서 본 것처럼 교실의 선생님 자리 뒤에는 그림책이 빽빽이 꽂힌 책장이 있었고, 그 많은 책들 중에서 도움이 필요하거나 꼭 알려주어야겠다는 사실과 근접한 그림책을 골라서 낭독하는 시간을 가진 것이다. 그림책의 글을 듣고 그림을 보면서 아이들은 어른들이 미처 깨닫지 못하는 미묘한 것들에 대해 예민하게 반응했고, 이 반응들은 서로 가지를 치면서 브레인스토밍과 같은 역할을 하였다. 그러면서 자신의 어려움과 잘못된 점을 스스로 반성하기도 하고, 고민거리를 털어놓기도 하며 환경과 자연 보호, 평화와 생명의 소중함에 대해 은연중에 깨닫게 되기도 한다. 성폭행을 당한 은주를 위해 조심스럽게 읽어준 ‘가족앨범’과 ‘슬픈 란돌린’을 통해, 갯벌을 지켜야한다는 ‘갯벌에 뭐가 사나 볼래요’ 낭독과 이어진 비디오 시청을 통해 아이들은 무의식 깊숙이 사람을 신뢰하는 것에 대해, 정의에 대해 배웠을 것이다.

‘머뭇거리지 말고 시작해’라는 책 이야기를 들은 적이 있다. 명사들이 나와서 자신이 그 길을 선택하게 된 계기를 마련해준 사람에 대해 이야기하는 책이었다. 최 은희 선생님이 읽어준 그림책은 아마 이 아이들에게도 어쩌면 그런 계기가 될 수도 있을 것 같다.
아무 부담없이 동화 전집만 구입했는데, 이제는 책에서 선생님이 알려주신 것처럼 좋은 그림책을 선택하고, 또 그만큼의 성의로 아이에게 읽어주어야겠다. 아니 같이 읽으면서 같이 배워야겠다. 아이가 더 크기 전에 그림책 읽는 방법을 배워서 정말정말 기쁘고 다행스럽다.