빵 굽는 자폐 소년

자폐 소년 제이-맥, 농구로 말하다
제이슨 맥얼웨인, 다니엘 파이스너 지음, 신현기.김은경 옮김 / 이너북스 / 2011년 1월

빵을 굽는 자폐아를 생각해 본 적이 있는가?
자폐를 극복하는 것도 힘들고 어려운 일이다. 그러나 역자가 밝히는 것처럼, 사회 속에서 사는 자폐아를 생각해 보는 것은 우리에게 감동을 준다. 굳이 통합교육을 논하지 않아도 사회 속에서 함께 하는, 정상과 비정상이 구분이 되지 않는 사회를 꿈꾸는 아름다운 모습, 그 모습을 미려하나마 이 책은 보여준다.
우리 함께 제이- 맥이 있는 빵 가게로 달려가 보자.

‘그는 빵을 오븐에서 꺼낼 때 나는 냄새가 좋았다. 그 냄새가 자신의 옷에 배는 것이 좋았다. 자신이 구운 빵을 부모님과 나누어 먹기 위해 집으로 가져오는 것이 좋았다. 고객이 자신에게 빵이 맛있다고 말해줄 때 좋았다.’

 어떤가?
자신의 자폐를 극복하기 위한 부모님들의 애타는 마음이 있었다면, 농구경기에서, 연설하는 그에게서, 빵 굽는 가게에서 땀 흘리는 제이-맥을 보는 소감, 말이다.

헌신이라는 말은 삶에 순응한다는 말이라는 생각을 할 수가 있다.
그러나 그의 어머니를 통해서 아들을 향한 헌신이라는 것이 자폐에 순응하는 것이 아니라 자폐를 뛰어넘는 것이란 것을 알 수 있다. 또한 할 수 있는 최선의 것을 할 수 있도록 격려하고, 길라잡이가 되어 준다는 것을 알 수 있다. 결국 아들 제이슨은 외친다. ‘꿈을 이루고 싶다면, 네가 하는 모든 것들에 흥미를 가져라.’
그의 어머니는, 아들이 자폐아라는 진단을 받고, 거기에 따를 것을 원하는 의사들의 고정관념적인 생각을 뛰어넘기를 원했고, ‘장애’, ‘정상’이라는 단어를 싫어하는 어머니는 오히려 그들의 지도에 반대되는 행동으로 나아가기도 했다. 그렇게 되었다. 심지어 그의 아들은, ‘제이슨은 자신의 장애진단이 마치 거짓인 양 보이도록 편안하고 매력적인 모습을 대중에게 보여주는 기회를 높여 나갔다. 정말로, 그는 기회만 있다면 이룰 수 있다는 것을 보여주는 자폐의 대표적 인물이 되었다.

세상으로 나오게 하는 시도
자폐아동을 도울 수 있는 가장 큰 방법 중에 하나는 그를 밖으로 나오게 하는 것이다.
끊임없이 시도하였다. 악기면 악기, 운동이면 운동의 여러 가지 방법들을 동원하여 시도하였던 것이다. 제이슨은 자신의 성격마저 바뀌었다고 고백하였다. 형과는 특별한 사이가 되어서 농구경기에서 반드시 승리의 골을 넣을 것을 기대하는 유일한 사람이 되었다. 같은 반의 수호천사들에 대해서 당연히 자신을 도와주는 도우미가 아닌 친구로 사귀는 모습을 보여주었다.

자폐아로서의 제이슨이 아니라 나는 나다.
‘사람들이 나에게 자폐증이 어떤 것인지 물을 때 나는 어떻게 대답할지 모르겠다. 그것은 그냥 나다. 그것은 누군가에게 키가 크거나 작거나, 뚱뚱하거나 날씬한 것이 어떤 것인지 묻는 것과 같다. 그것은 토마토에게 토마토가 되니 어떠냐고 묻는 것과 같다.....나는 다른 사람들과 똑같이 세상을 바라본다.’라는 의미심장한 말을 한다. 오히려 정상인보다 더 정상적인 맑은 마음이다.
거기에 한 걸음 더 나아가 ‘나는 무엇을 하든 단지 할 수 있는 대로 최선을 다할 뿐이다. 나는 내 자신이 되고자 한다. 그것이 할 수 있는 전부다....집중하라.’
우리는 우리가 하는 그 일로 말할 수 있다.
마치 자폐 소년 제이슨이 농구로 자신을 표현하는 것처럼 말이다.

성형, 권력, 학력으로 자신을 말하려는 세대에 제이슨은 진정한 삶에 대한 열정을 말해주고 있다.
‘지금 무엇을 말하고 있는가 보다 더 중요한 것은 지금 무엇을 하고 있는가!’ 이다.

천국에서 돌아온 소년

천국에서 돌아온 소년 (반양장) - 6세 소년이 경험한 생생한 천국 체험 스토리
케빈 말라키.알렉스 말라키 지음, 유정희 옮김 / 크리스천석세스 / 2010년 12월

천국에서 돌아온 소년

‘천국에 대한 그 소년이 무슨 말을 할까?’라는 궁금증으로 이 책을 접하게 되었다.
그렇게 생각하면 이 책은 시원한 답을 주지는 않을 것이다.
생각해 보라. 우리가 천국에 대해 얼마나 그림으로 보고 싶어하는 지 말이다.
정말 천국은 우리가 보고 싶어 하는 그 어떤 곳이다.
그런데 천국은 하나님을 왕으로 모신 자들이 하나가 되어 함께 찬양하고, 경배하고, 한 마음으로 사랑하는 곳이 아닌가!

이 책에서는

천국에서 누릴 함께함의 놀라운 은혜를 보여주고 있다.
교회가 함께 기도할 때, 소년이 죽음에서 돌아오고,
무너진 집이 세워지고,
죽음을 생각하는 가장이 새 삶을 살게 되는 기적이 일어나는 것이다.

하나님의 음성을 듣는 곳이 천국이다.
천국에서는 하나님 아버지를 가까이서 뵙고 말씀을 나눌 것이다.
그러한 음성을 미리 맛보는 기쁨을 영적으로 깨어있는 자들은 듣게 된다.
기도를 통해서 듣기도 하고, 말씀을 통해서 듣기도 한다.
천국에서의 삶이 지금 이 곳에서 이뤄지는 것을 누리며 살 수 있다.
알렉스는 사고를 통해서 하나님의 음성을 듣게 되었다.
그렇다면 우리는 사고로 부르시기 전에, 금식을 하며, 마음을 찢고
세상의 쾌락을 멀리하면서 그분 앞에 서야 할 것이다.
고난은 우리로 하여금 하나님 앞으로 인도하는 도구이다.
고난을 당할 때 하나님 앞으로 서게 된다.
C. S. 루이스의 말처럼, ‘고난은 하나님의 확성기다.’
오늘 우리에게 닥친 고난을 통해서 하나님께 바로 설 수 있어야 한다.

천국에서 돌아온 소년!
세상 사람들이 보고 싶어 하는 희한한 그 무엇이 아닌
왕이신 하나님을 뵙고, 천군천사들의 왕래가 있고, 성도들이 함께 하는 삶을
오늘 이곳에서, 지상의 이교회와 가정에서 이뤄졌으면 하는 게 이 책이 주는 교훈이다.

자폐아 가정의 좌충우돌 성장 이야기

자폐아 가정의 좌충우돌 성장 이야기
수전 시네이터 지음, 박영신 외 옮김 / 이너북스 / 2010년 4월

말아톤’의 형진이를 통해서 자폐증을 보게 된다. 얼룩무늬만 보면 좋아하던 형진이의 이야기가 영화화 되어서 많은 사람의 흥미를 끌었다. 그러나 자폐증의 아동의 가족은 흥미롭지만은 않다.

 “자폐증을 가진 사람들은 불가사의 하고 자신의 세계에 갇혀서 살고 있는 듯하다. 그들은 ‘혼자 있고 싶어 하고’ 그들의 주변 사람들은 그 이유를 알지 못한다. 영화 레인맨(Rain man)에서 주인공이 보이는 초인적인 수학 능력과 같은 뛰어난 기술을 자폐 아동이 가지고 있다는 고정관념도 있다. 물론 그런 측면이 있기는 하지만 다 그런 것은 아니다. 예측할 수 없는 분노와 기이한 행동, 그리고 사회적 결함, 언어적 결함, 인지적 결함을 가진 사랑하는 사람과 씨름하고 있는 가족들의 고통이 이 고정관념에 의해 경감되지는 않는다. 자폐증에 대한 이러한 신화는 그들이 알 수 없고 고집스럽고 우리의 호기심을 불러일으키는 ‘이상한 천재’라고 생각하게 해 주지만, 우리의 도움이나 이해가 필요하다는 생각은 하지 않게 만든다.”
가족들이 어떻게 대처해야 할까?
가족들과 어떤 관계를 가져야 할까?
이 책은 ‘자폐증을 가진 가족을 가족의 울타리 안으로 어떻게 들여야 하는가?’ 하는 고민을 가진 가족들의 처절하게 분투하는 모습을 다하는 이야기다.

자폐증을 가진 아동들의 모습은 여러 가지이지만, 공통점이라면 ‘대부분의 부모님들은 자녀의 언어 능력과 사회적 기술의 결여를 염려하고 있었던 것’입니다.

자폐증과 씨름하고 있는 사람들을 만났다.
그분들과 오랜 시간 얘기를 들어 줄 수는 있었지만 더 이상 아무 것도 줄 수가 없는 현실을 어떻게 할 수가 없었다. 그러던 중에 만난 ‘자폐아 가정의 좌충우돌 성장 이야기’는 나에게 자폐증에 대한 이해를 주었고, 자폐증의 자녀를 둔 부모님들이 어떻게 자녀들을 가정과 학교현장에서 적응해 나가야 하는지를 깨달아 알게 되었다. 그렇다고 해서 내가 그들에게 뭔가를 줄 수 있는 것은 아니다. 그들에게 이 책을 건네주면서 ‘우리나라의 현실과 다르지만 여러 가지로 적용해 볼 수 있습니다.’라고 권면할 수가 있다.

Susan Senator는,

“ 이 책을 통해 자폐증 때문에 갖게 된 엄청난 고난에도 불구하고, 한 가정이 행복을 찾을 수 있다는 것을 보여주고 싶다. 기적과 같은 치료를 발견하지 못해도, 우리가 어떻게 극복해 왔는지는 보여줄 수 있을 것이다.”

폭력없는 평화로운 학교만들기

폭력없는 평화로운 학교만들기 ㅣ 폭력 없는 평화로운 학교 만들기
조정실.차명호 지음 / 학지사 / 2010년 3월

학교폭력의 현장에 서 있던 조정실 회장은 사단법인 학교폭력피해자 가족협의회의 회장으로 섬기고 있다. 교육과학 기술부의 학교폭력대책 기획위원회위원으로, 경찰청 여성청소년 정책자문위원으로 활동하고 있다. 학교 폭력의 경험이 많은 조정실 회장의 가슴에 흐른 학교폭력에 대한 뜨거운 가슴을 상담학자 차명호 교수가 이론적 틀을 제시하고 해결모형을 갖추었다.
학교 폭력현장에 있으면 가슴이 뛰어서 자신이 받고 처리한 경험에 의해서 일을 처리하게 된다. 그러나 냉정한 이론이 있음으로 해서 피해자와 가해자 그리고 학생과 학부모, 교사와 학교, 지역사회를 두루 안을 수 있게 한다.

학교 폭력 예방교육을 하는 남편의 모습을 몇 년 동안이나 초등학교, 중학교, 고등학교에서 진행을 하는 것을 곁에서 지켜보았다. 그리고 개인 상담으로 가해자와 피해학생을 만났고, 가해와 피해 학부모를 만났다. 교사들을 만났고, 교장선생님들을 만났고, ‘학교폭력 분쟁조정위원회’에 위원으로 몇 년을 참가하였다. 그때 한 사건 한 사건을 힘들고 괴로워했다. 분쟁조정위원회를 하는 날 저녁에 집에 돌아오면 남편은 가해학생들에 대한 징계결정으로 인해 청소년들이 겪을 것을 생각하며 잠을 자지 못했다.

청소년들의 눈높이에 서서 이해하고 배려하는 애절한 어머니의 모습이 이 책에 녹아있는 에너지다. 내 아들이 중학교 일학년 때 친구에게 괴롭힘을 당하다 폭력을 해서 학교에 갔다. 학교에서 연락이 왔을 때는 가해자인 줄 알았는데, 인성부장 선생님의 말씀을 듣고 나서 한 학기동안 괴롭힘을 당하여 왔던 것을 알고 분노가 치밀어 올랐다.

아들의 일로인해 시작한 청소년상담과 학교폭력에 대한 남편의 관심은 지금껏 뜨겁다. 이 책을 읽으면서 남편과 많은 이야기를 나누었고, 경험으로 만들어진 예방교육과 개인, 집단 상담을 더 섬세하고 지혜롭고 냉정한 모습으로 틀을 만들어 가게 되었다. 뿐만 아니라 가해자에게 징계로 끝나고, 피해자에게는 자존감을 세워주는 것만으로 끝나던 폭력 사후프로그램을 치료모델을 읽으면서 풍부한 모델을 세우게 되었다.

학교폭력 징후 발견 시 학부모나 교사의 주의사항은, 기존의 나의 대처방법에 변화를 주었다. 그 방법은, ‘눈치 채지 않게 관망한다. 주변 친구에게 묻지 않는다. 사실 확인을 위해 삼자대면을 하지 않는다. 학생들에게 신뢰를 심어준다.’는 것이다. 물론 이것은 가해학생들의 교묘하게 피해가는 모습, 더 이상 피해를 당하지 않으려고 입을 열지 않는 피해학생, 교사들의 안일한 태도, 폭력을 방관하는 주변의 학생들로 인해 쉽지는 않다. 그러나 이것은 교사나 상담사들이 꼭 알고 지켜야 할 것이다.

청소년 시기의 폭력은 성장통이거나 성장하면서 겪을 수 있는 일이라고 쉽게 넘길 일이 아니라 평생 동안 피해학생에게 후유증으로 남을 수 있으며, 개인의 문제가 아닌 사회의 문제이며, 더 나아가 국가 전체의 문제다.

자꾸 다양해져가고, 지능화되고, 집단화 되는 학교폭력의 심각성을 알고, 학교와 가정과 지역사회가 함께 대처해 가야 한다. ‘청소년폭력은 미래 사회의 안정성을 확인하는 척도의 기준이 된다는 점에서 매우 중대한 문제다. 폭력에 대한 부적절한 대응은 폭력에 관용적인 청소년문화를 만들어 내며, 교육의 효과성과 사회의 안전망지수를 떨어트리게 된다. 나아가 다양한 사회적 문제에 대해 무책임한 태도를 형성할 수 있다. 실제로 적절한 대응 부족으로 인하여 법정으로 간 학교폭력 사건은 엄청난 개인적, 사회적 비용을 지불하게 하고 있다.’ 그래서

‘이미 발생한 학교 폭력에 효과적인 대응이 취해지는 경우 한층 책임 있는 태도를 육성하게 되고, 상호 이해와 관용의 폭을 넓히는 계기가 될 수 있다. 아울러 학교와 교사, 교육에 대한 신뢰도를 높일 수 있는 전환점이 될 것이다.’

은둔형 외톨이 세상에 서다

은둔형 외톨이 ㅣ 아동과 청소년 문제해결 3
김유숙 외 지음 / 이너북스 / 2009년 4월

학교!
아홉 살 소년에게 학교는 사랑과 꿈의 동산이 아니었다. 경쟁사회에서 살아남기 위한 훈련을 하던 곳이었다. 배우지 못한 한글 읽기와 쓰기로 인해서 회초리가 아닌 매로 발바닥을 맞으면서 점차 가기 싫은 곳으로 바뀌고 말았다. 어떻게 되었는지 모르지만 3학년이었을 때 그 지겨운 매를 맞지 않게 되었다.
이 책을 읽으면서 유년의 방황과 학교에 대한 두려움, 선생님에 대한 두려움을 떠올리게 되었다.

학교에 대한 두려움으로 가득 차고, 은둔으로 들어가려는 그들을 어떻게 이해하고, 도울 것인지와 그들의 부모들을 섬길지를 배우게 되었다. 점차 늘어가는 은둔형 외톨이들을 세상에 어떻게 세울 것인지를 알게 해준다.
김유숙 교수는 이론을 토대로 하여, 그 이론을 중심으로 내담자를 만나고, 내담자의 문제를 철저히 현장에서 검증된 것을 독자들과 나누기를 좋아하는 특징이 있다. 그리고 이 책이 분량은 가볍지만 내용은 알차며 현실에서 적용 가능하다.

다양성을 인정하고, 개인에게 가능한 원조가 무엇인지 탐색하는 것이 필요하다.
학교에 다니기 싫어하는 아이들을 상담하면서 그들에게 있는 무기력을 읽게 된다. 그렇다고 해서 친구들을 싫어한다거나 대인관계에 문제가 있는 것이 아니다. 단지 정해진 시간, 정해진 장소에, 정해진 순서에 따라 하는 공부를 싫어한다는 것이었다. 학습에 흥미를 잃어버린 아이들도 있었다. 규칙을 몸에 익히지 못한 아이들도 있었다. 그러나 어떤 아이들은 집, 그러니까 자기 방에서 나오려고 하지 않아서 도대체 한 마디의 대화도 시도할 수가 없는 경우도 있었다.
모두다 은둔형 외톨이라고 할 수는 없다. 정신질환이라고 몰아넣을 수도 없다. 사회구성원 중에서 ‘또 다른 모습의 인간으로 이해하면서 그들이 사회의 일원으로 성장하기 위해 무엇을 해야 하는지’를 고민하고 해결하려고 해야 한다. 그래서 ‘은둔형 외톨이 문제를 생각할 때는 다양성을 염두에 두면서 치료라는 개념으로 접근하기 보다는 각 개인에게 가능한 원조가 무엇인지 탐색하는 것이 바람직하다.’

은둔형 외톨이, 히키코모리, 니트
최근 관심을 보이게 된 은둔형 외톨이는, ‘일본의 히키코모리, 영국의 니트처럼 여러 나라에서 보이는 현상으로, 이들은 자신이 속해 있는 사회에서 최소한의 관계만 유지한 채 생활하려 한다는 것이 공통점이다.’ 그리고 이 같은 현상은 ‘청년기의 발달과제, 교육체제, 가치관 등 여러 가지 변수를 고려하면서 바라보아야 한다.’
그리고 일본의 히키코모리의 경우에는 방밖으로 전혀 나오지 않는 현상이고, 우리나라의 경우에는 대인관계의 단절이라는 부분에 보다 초점을 두고 있다는 것이다. 심리학자 에릭슨은 ‘청년기의 발달과제로서 자아정체감 형성’을 주장하였고, 십년 후에는 ‘주로 대학생을 중심으로 무기력한 학생의 문제를 부각하면서 이 같은 현상을 학생 무기력의 개념으로 정리하였다.’이것들- 등교거부, 자아정체감 위기, 학생무기력은 은둔형 외톨이와 같은 연장선상에 있다고 생각한다.

‘은둔은 또 다른 이차적 정신과적 문제를 유발시킬 가능성이 높다는 점을 간과해서는 안 된다.’ 그리고 ‘은둔상태가 장기화되면 생활 선택의 폭이 줄어 정신적 건강에 문제가 발생하므로 은둔상태에 이른 사람들이 그 기간을 장기화하지 않도록 돕는 것이 더 중요하다.’그래서 ‘사회적 은둔은 사회적 자아의 미성숙이라고 볼 수도 있으나 새로운 것을 초래하기 위한 번데기의 시기에 있는 것이라고도 볼 수 있다. 보다 긍정적인 시각으로 이들을 볼 수 있다면 다양한 원조가 가능할 것이다.’

세상 밖에서 세상으로 끌어내는 방법
은둔형 외톨이를 세상으로 끌어낼 수 있는 방법으로, ‘과잉보호나 무관심으로 자녀를 대하는지 되돌아본다.’ 오랜 시간 동안 여러 요소들이 복합적으로 작용해서 나타난 것이 은둔형외톨이 임으로 ‘능동적으로 기다리는 태도가 필요하다’, ‘어떤 말을 해도 받아들여진다는 것을 자녀에게 인지시켜 준다.’,‘기대수준을 낮추며, 작은 변화에도 관심을 보이며 용기를 낼 수 있도록 자극을 주어야 한다.’이뿐만 아니라 ‘개방적인 대화와 비언어적인 대화에도 관심을 보이고, 돕는 이들이 소진하지 않도록 자신을 보살펴야 하고, 폭력에 대비하는 것이 필요하다.’그리고 우울증도 동반할 수 있음으로 살펴보는 지혜도 필요하다. ‘자조모임’에 참여해서 같은 아픔을 겪는 이들과 정보를 나누고, 마음을 나누어야 한다. 여러 가지 놀이치료와 활동을 소개한 것이 이 책의 장점이라고도 할 수 있다. 전문가와 상담하면서, 놀이치료와 여러 가지 활동에 참여해서 집밖으로, 그리고 세상 속으로 나아가게 하는 활동을 할 수 있게 한다.

쉽지만은 않은 은둔형 외톨이, 그들을 ‘세상으로 나오기가 두려운 아이를 어떻게 도울 것인가?’에 대한 아픈 질문을, 현장 경험자인 전문가들에게 경험담을 듣고, 아이에 맞게 적용하도록 해준다.