빵 굽는 자폐 소년

자폐 소년 제이-맥, 농구로 말하다
제이슨 맥얼웨인, 다니엘 파이스너 지음, 신현기.김은경 옮김 / 이너북스 / 2011년 1월

빵을 굽는 자폐아를 생각해 본 적이 있는가?
자폐를 극복하는 것도 힘들고 어려운 일이다. 그러나 역자가 밝히는 것처럼, 사회 속에서 사는 자폐아를 생각해 보는 것은 우리에게 감동을 준다. 굳이 통합교육을 논하지 않아도 사회 속에서 함께 하는, 정상과 비정상이 구분이 되지 않는 사회를 꿈꾸는 아름다운 모습, 그 모습을 미려하나마 이 책은 보여준다.
우리 함께 제이- 맥이 있는 빵 가게로 달려가 보자.

‘그는 빵을 오븐에서 꺼낼 때 나는 냄새가 좋았다. 그 냄새가 자신의 옷에 배는 것이 좋았다. 자신이 구운 빵을 부모님과 나누어 먹기 위해 집으로 가져오는 것이 좋았다. 고객이 자신에게 빵이 맛있다고 말해줄 때 좋았다.’

 어떤가?
자신의 자폐를 극복하기 위한 부모님들의 애타는 마음이 있었다면, 농구경기에서, 연설하는 그에게서, 빵 굽는 가게에서 땀 흘리는 제이-맥을 보는 소감, 말이다.

헌신이라는 말은 삶에 순응한다는 말이라는 생각을 할 수가 있다.
그러나 그의 어머니를 통해서 아들을 향한 헌신이라는 것이 자폐에 순응하는 것이 아니라 자폐를 뛰어넘는 것이란 것을 알 수 있다. 또한 할 수 있는 최선의 것을 할 수 있도록 격려하고, 길라잡이가 되어 준다는 것을 알 수 있다. 결국 아들 제이슨은 외친다. ‘꿈을 이루고 싶다면, 네가 하는 모든 것들에 흥미를 가져라.’
그의 어머니는, 아들이 자폐아라는 진단을 받고, 거기에 따를 것을 원하는 의사들의 고정관념적인 생각을 뛰어넘기를 원했고, ‘장애’, ‘정상’이라는 단어를 싫어하는 어머니는 오히려 그들의 지도에 반대되는 행동으로 나아가기도 했다. 그렇게 되었다. 심지어 그의 아들은, ‘제이슨은 자신의 장애진단이 마치 거짓인 양 보이도록 편안하고 매력적인 모습을 대중에게 보여주는 기회를 높여 나갔다. 정말로, 그는 기회만 있다면 이룰 수 있다는 것을 보여주는 자폐의 대표적 인물이 되었다.

세상으로 나오게 하는 시도
자폐아동을 도울 수 있는 가장 큰 방법 중에 하나는 그를 밖으로 나오게 하는 것이다.
끊임없이 시도하였다. 악기면 악기, 운동이면 운동의 여러 가지 방법들을 동원하여 시도하였던 것이다. 제이슨은 자신의 성격마저 바뀌었다고 고백하였다. 형과는 특별한 사이가 되어서 농구경기에서 반드시 승리의 골을 넣을 것을 기대하는 유일한 사람이 되었다. 같은 반의 수호천사들에 대해서 당연히 자신을 도와주는 도우미가 아닌 친구로 사귀는 모습을 보여주었다.

자폐아로서의 제이슨이 아니라 나는 나다.
‘사람들이 나에게 자폐증이 어떤 것인지 물을 때 나는 어떻게 대답할지 모르겠다. 그것은 그냥 나다. 그것은 누군가에게 키가 크거나 작거나, 뚱뚱하거나 날씬한 것이 어떤 것인지 묻는 것과 같다. 그것은 토마토에게 토마토가 되니 어떠냐고 묻는 것과 같다.....나는 다른 사람들과 똑같이 세상을 바라본다.’라는 의미심장한 말을 한다. 오히려 정상인보다 더 정상적인 맑은 마음이다.
거기에 한 걸음 더 나아가 ‘나는 무엇을 하든 단지 할 수 있는 대로 최선을 다할 뿐이다. 나는 내 자신이 되고자 한다. 그것이 할 수 있는 전부다....집중하라.’
우리는 우리가 하는 그 일로 말할 수 있다.
마치 자폐 소년 제이슨이 농구로 자신을 표현하는 것처럼 말이다.

성형, 권력, 학력으로 자신을 말하려는 세대에 제이슨은 진정한 삶에 대한 열정을 말해주고 있다.
‘지금 무엇을 말하고 있는가 보다 더 중요한 것은 지금 무엇을 하고 있는가!’ 이다.