눈으로 희망을 쓰다

눈으로 희망을 쓰다 - 루게릭과 맞서 싸운 기적의 거인 박승일의 희망일기
박승일.이규연 지음 / 웅진지식하우스 / 2009년 10월

인상깊은 구절

하찮은 벌레에게도 존재와 의무가 있고 우리 인간에게는 보이지 않는 위대한 능력이 있다.
사회나 가정에서 자기 자신을 함부로 평가하지 마라. 현재까지 잘못된 목표로 살아왔다면
다시 목표를 수정하고 삶의 목표를 세워 보란들이 잘살기 바래본다.  -112쪽-

농구선수 박승일 이야기< 눈으로 희망을 쓰다>

  누가 알 수 있을까. 우리의 미래가 어떠할지. 박승일 그도 오늘의 자신의 모습은 생각조차 하지 못했을 것이고. 하지만 알 수 없는 것이 우리 모두의 앞날이 아닐까. 읽으면서 많이 눈물이 났다. 책을 읽기 전에도 방송을 통해서 아주 조금은 농구선수인 그가 루게릭병에 걸려 힘들다는 얘기를 접한적은 있었지만 이 책을 읽으면서 너무도 모르고 지나쳤던 많은 것들을 알게 되었다. 그리고 한 없이 그가 존경스럽다. 내가 그와 같은 입장이라면 나는 무엇을 하고 있을까. 무슨 마음을 갖게 될까.  정말이지 상상만으로도 가슴이 답답해온다.

   2002년 루게릭(ALS: 근위축성 측삭경화증)병  선고를 받기 전까지 한 때는 2M가 넘는 키로 프로 농구선수 생활을 하고 선수 생활을 마친 후에는 스스로 유학 길에 올라  지도자 공부를 하고 '국내 최연소 농구 코치'로 발탁이 되어 코치 생활을 시작하던 시기에 루게릭병 판정을 받는다.  농구 코트를 마음대로 뛰어다니던 그는 확진 판정 후 지금까지 최선을 다하고 있다. 몸에 힘이 점점 빠지기 시작하면서 휠체어를 타기 시작했고,  상태가 더 심해진 후에는 침상에서만 생활을 하는 처지이다가 이후에 서서히 온 몸이 마비되어 가면서 지금 현재는  겨우 눈의 작은 움직임만이 남아 있는 상태이다. 그 눈동자의 움직임으로 안구 마우스를 통해 세상과 소통하며 자신의 하루 하루를 글로 남기는데 이제는 그 마저도 할 수 없는 상태에 이르러 있다.  하지만 그는 발병 초기부터 지금까지 인터넷과 여러 방송, 기관을 통해  자신의  병의 상태나 상황등, 루게릭병을 앓고 있는 환자들의 상황과 자신의 이야기를 알리기 위해 노력한다.  하루 하루 병마와 싸우면서  써나가는 병상의 이야기들, 그리고 그의 가족들, 아직도 그의 곁에서 아낌 없는 사랑을 주고 있는 여자친구 이야기......

  병을 선고 받고 7년여 시간은  그의  뜨거운 노력으로 일정 부분은 받아들여지고 개선이 되었지만, 여전히 루게릭 환자들을 위한 요양소 건립은 이루어지지 못하고 있는데  이 책을 쓰는 이유 역시 그의 사사로운 다른 목적이 아니라 모든 이들에게 루게릭병을 알리고 같은 처지에 있는 환우들을 위해 하루 하루 최선을 다하기 위함이다.  중간쯤에 책을 읽으면서 등장하는 황우석 교수의 이야기는 많은 생각을 하게 하면서 한 사람의  잘못된  판단이 얼마나 많은 불치병 환자들에게  또 다른 아픔을 안겨 주게 되는지  생각할수록  너무나 화가 났다. 난치병 환자들은 지푸라기라도 잡는 심정으로 새로운 의술이 어서 빨리 개발되기만을 기다리며 하루 하루 고통 속에 살고 있는데  그런 그들에게  황박사는 맞춤형 줄기세포의 개발로 곧 루게릭 병과 같은 난치병 환자들도 벌떡 일어나게 될거라고 희망을 말한다. 우리 국민 모두가 분노했던 사건이지만 난치병을 앓고 있는 그들에게, 또 박승일 역시  너무도 기쁜 마음에 그 때의 심정이  어떠했는지 그리고 그것이 모두 거짓임을 알았을 때의   마음이란......가슴이 아프다.

  박승일. 지금도 그는 말한다. 한동안 희망은 어디에도 없어 보였지만 난 세상의 끈을 놓을 생각이 없다. 난 늘 준비한다. 세상에 다시 나설 날 기억하게 난 오늘도 내 흔적을 남긴다. -승일의 마흔번 째 이메일 중에서-