내 아이는 자폐증입니다.

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

내아이는 자폐증입니다.



이 책의 제목은 "내 아이는 자폐증입니다"이다. 처음 표지를 넘기면서는 제목에 대한 큰 인상은 없었다. 평범한 제목이라고 생각했다. 또한 별다른 디자인 없이 아이의 사진이 있다. 표정없는 얼굴로 독자를 마주한다. 하지만 이 책을 다 읽고 생각이 달라졌다. 엄마가 어떤 상황에서든 침착하게 말해야했던 "내 아이는 자폐증입니다"라는 말. 아이의 병증을 인정해야했던 절망감에 무디어져야했던 시간들은 얼마나 힘들었을지 짐작조차 가지 않는다. 또한 그 말을 하고나서 냉대 혹은 연민을 보내는 사람들의 시선은 얼마나 엄마를 아프게 하는지 모른다.
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마치 엄마와 자폐를 겪는 아들의 다큐멘터리를 보듯이 유아기부터 열일곱살의 청소년이 될 때까지 일과가 서술되어있다. 담담하게 일상을 살아가는 모자의 하루하루는 세상의 편견과 아이의 성장으로 고군분투한다. 엄마의 강한 마음과 헌신에서 감동이 느껴지지만 진실함에서 느껴지는 힘이라고 생각한다. 글이 목적이 아닌 삶, 아이의 성장과 행복이 먼저이며 글은 단지 그 기록을 뿐이다.
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엄마는 이후의 인생에서도 훈이의 장애에 대해 사람들에게 당당하게 말했다. 장애를 숨기는 것은 자신을 속이는 일이며, 훈이의 장애를 부끄럽게 여기는 것이 되어버린다. 엄마는 경험을 통해 장애아에 대한 편견을 가진 사람도 있지만 사람들 대다수는 장애를 받아들여 준다고 느꼈다. (95)
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하지만 행복의 끝에는 '반드시 추락하는 비행기를 타고 싶다'는 말에서 결국 마음이 아파왔다. 아이를 위한 긍정과 헌신의 힘이 두 사람의 세계안에서만 가능한 것이며 우리 사회에 어떤 기대도 없는 엄마의 목소리는 어딘가 숙연하게 한다. 자폐증이라면 나와 관계없는 일이라고 생각했으나 사회의 구성원으로 그들을 받아들이려는 마음의 낯섬에 반성하게 한다.

엄마는 세상을 보는 방식이 넓어졌음에 대해 말한다. 자폐라는 신비한 세계가 결국 자신의 세계를 풍요롭게 한다고 말이다. 타인의 세계에 들어가려는 노력은 감동을 준다. 물론 그 과정이 서로이 대한 존중과 배려에서 출발할 때 가능한 일이다. 하지만 그 노력이 눈물나게 치열한 것이 바로 자폐를 겪는 아이의 세계로 들어가 그안에서 방황과 좌절을 거듭하고 마침내 함께 성장하는 엄마의 이야기일 것이다.