오늘은 의사가 아니라 환자입니다, 볼프람 괴슬링

오늘은 의사가 아니라 환자입니다 - 하버드 의과대학의 세계 최고 암 전문의가 희귀암을 두 번이나 극복하고 들려주는 진짜 솔직한 이야기
볼프람 괴슬링 지음, 이은주 옮김 / 국민출판사 / 2024년 3월

세계 최고 암 전문의가 희귀암을 두 번이나

극복하고 들려주는 진짜 솔직한 이야기 ···

저는 전문의 수련을 마친 뒤 근무하고 있던 병원 복도에

섰습니다. "나쁜 소식입니다. 혈관 육종이에요. 하지만

도울 수 있는 전문가를 충분히 찾을 수 있을 겁니다."

암이라고? 여러 생각이 머릿속을 스쳤습니다. 제 직업은

암을 치료하는 것이지 제가 직접 암에 걸리는 것은

아니니까요! 방금 중단하고 나온 강의의 주제 중 하나가

환자와 대화하는 방법, 환자에게 다가가는 방법, 그리고

나쁜 소식은 동감하고 공감하며 전달해야 한다는

것이었습니다.

저는 혈관 육종에 관해 아는 것이 거의 없었기 때문에

동료들에게 물어보고 또 직접 연구를 찾아보기 

시작했습니다. 육종은 근육, 뼈, 연골 또는 지방과 같은 

결합 조직이나 지지 조직에서 발생하는 암입니다.

그 자체로 극히 드문 암이죠.

혈관 육종의 특별한 점은 혈관을 감싸고 있는 세포에서

발생한다는 것입니다. 혈관은 신체 어디에나 존재하기

때문에 이 암은 간의 혈관뿐만 아니라 피부의 혈관 등

어디에서나 발생할 수 있습니다. 어차피 좋은 암이란

없지만, 혈관 육종은 인간이 상상할 수 있는 가장

나쁜 암 중 하나입니다.

암은 제 일정을 결정했을 뿐만 아니라 제 몸, 생활,

수면, 기분, 심지어 미래의 모습까지 지배했습니다.

통제력 상실은 암 환자뿐만 아니라 모든 환자가 흔히

겪는 경험입니다.

"제게 남은 시간이 얼마나 되나요?" 환자들 시기와

상관없이 이렇게 조언합니다.

누군가와 상의할 일이 있다면 지금 상의하세요. 뭔가

하고 싶은데 병이 허락한다면 지금 하세요. 가족이나

친구를 만나고 싶다면 지금 만나세요. 며칠, 몇 주,

몇 년, 이것은 단지 통계적 평균을 나타내는 숫자일

뿐입니다.

특히 질병의 종말이나 환자의 종말에 관해서는 더욱

그렇습니다. 예측할 수 없는 변수, 불확실성, 우연,

다른 전개가 너무 많기 때문입니다. 그리고 이제 저는

제 가능성에 대한 부정적인 예후도 틀렸기를 온 힘을

다해 진심으로 바랐습니다. 전문가들을 반박하고 싶었고

그들에게 차라리 굴욕감을 주고 싶었습니다.

저는 살아남고 싶었습니다.

환자가 혼자가 아니며, 진정으로 이해받고 있다는

느낌을 받는다 해서 그것이 부작용을 경감시키지는

못합니다. 하지만 잠시나마 외로움을 덜 수는 있습니다.

메스꺼움을 예방하기 위해 여러가지 약을 복용했음에도

불구하고 화학 요법을 시작한 후 처음 15분 이내에 저를

덮친 메스꺼움의 물결, 시간이 지남에 따라 메스꺼움이

너무 심해져서 치료받는 날에는 그 생각만 해도 메스꺼움을

느꼈습니다.

마치 팔팔 끓는 액체를 주사로 맞는 것처럼 통증이

끔찍했고 통증은 주사 후 며칠 동안 지속되었습니다.

우리가 의사이자 보호자로서 환자들의 삶에 관해

알려는 노력을 진지하게 기울이지 않으면 잘 파악하지

못하는 경우가 많습니다. 환자는 종양도 아니고, 암을

유발하는 유전적 돌연변이의 보균자도 아니며, 부작용의

화신도 아닙니다. 그들은 인간입니다.

외모에 심각한 결과를 가져올 거라는 느낌은 맞았습니다.

저는 제 정체성이자 자아상인 외모, 즉 얼굴을 잃는 게

두려웠습니다.

당시 다섯 살이었던 아이가 주저하지 않고 뛰어나와

저를 꼭 껴안았습니다. 아이가 저를 바라보며 이렇게

말했습니다. "아빠, 정말 이상해 보여요. 그래도 사랑해요."

그러고는 돌아서서 다시 놀려고 뛰어갔습니다.

제가 다시 용기를 내서 제 얼굴을 바라보기까지는 몇 주가

더 걸렸습니다.

순수한 두려움 때문이었습니다. 진통제 중독으로 인해

해결되는 문제보다 더 많은 초래될 수 있다는 두려움

이었습니다.

암에 대한 가장 결정적인 반응과 암과 싸우는 의미는

자신을 완벽하게 만드는 것에 있지 않고 생존하는 것에

있습니다. 목표는 깨달음이 아니라 생명입니다.

<채성모의 손에 잡히는 독서>를 통해서 도서를 '협찬' 

받았습니다.

@kukmin_book

@chae_seongmo

#오늘은의사가아니라환자입니다

#볼프람괴슬링 #국민출판

#채성모의손에잡히는독서 

#희귀암 #극복 #육종 #암

#통제력상실 #통계 #예후

#무기력 #화학요법 #메스꺼움

#통증 #부작용 #외모 #정체성

#책 #도서 #독서 #철부지아빠