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누가 뭐라든 너는 소중한 존재 - 발달이 느린 자녀를 키우는 엄마의 가슴 따뜻한 희망 메시지, 2023 세종도서 교양부문 선정도서
이수현 지음 / 스타라잇 / 2022년 7월
평점 : 
어느 날 아이가 이상해지기 시작했다.
이유를 알 수 없는 불안함이 찾아왔다.
"빨리 받아들여라."
현실을 거부하던 나에게, 최선은 그저 삶을 빨리
받아들이는 것이라고 말하고 싶었던 걸까.
평범한 아이를 키우는 일도 힘든데,
아이가 발달장애, 자폐 스펙트럼이라면
부모는 죽을 만큼 깊은 고통의 늪에 빠지게 될
것이다.
아이를 위해 엄마가 가장 먼저 해야 할 것은 자신을
곧추세우는 일이라는 것을 오롯이 내가 감당해야
하는 것이라는 절실하게 공감되는 이야기 이다.
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첫째 아이가 장애 진단을 받은 지 7년, 둘째 아이의
진단은 4년이 지났다. 5년이 넘은 시간 동안 나는
내 아이의 장애를 꼭꼭 숨겼다.
장애는 부끄러운 것도 아니고 숨기거나 감출 것도
아님을 깨닫기까지 오랜 시간이 걸렸다.
고통과 아픔으로 온통 멍이 든 내 모습까지도
기꺼이 내어 보이며 나누는 삶이 더 아름답다는 것을,
나는 서서히 깨달아 가고있다.
인생에서 갑작스러운 불행을 만나게 된 사람들이
나와 비슷한 생각을 하며 살아갈 것이다. 주변에
친구가 많아도 내 인생의 불행은 오롯이 내가
감당해야 하니까.
사람들은 왜 SNS에 열광할까?
사람들과 소통하고 자기 생각과 경험을 공감받고
싶어서일 것이다.
내글이 한 사람이 눈물이라도 닦아 줄 수 있다면,
그래서 한 사람이라도 용기 내어 살아갈 수 있다면
그것만으로도 내 아픔은 충분히 의미가 있지 않을까.
우리 아이는 잘못이 없어요.
우리 아이도 다른 아이들과 똑 같아요.
단지 노는 방식이 조금 다른 것 뿐이에요.
자폐인이라고 해서 꼭 도움을 받기만 하는 것은
아니구나! 사랑하는 마음은 장애도 초월하는구나!
운명을 피하지 않아 행운을 맞이했듯,
이 길 끝에 무수한 기쁨과 행복이 있음을 나는 믿는다.
우울한 '장애인 엄마'로서의 나에게 깨어나,
'한 인간으로서의 나'를 회복할 때 진정으로
행복할 수 있다.
나는 '나'부터 행복해지로 했다. 내가 진짜로 행복해질
때, 내 가족도 행복해질 수 있음을 깨달았기 때문이다.
우리 집은 흡사 전쟁터와 같다. 한 아이가 조용하면
다른 아이가 탠트럼을 일으키고, 한 아이가 조금 좋아지는
것 같으면 다른 한 아이가 퇴행한다.
발달장애 아이와 살아간다는 건,
내 삶을 정면으로 마주하는 것.
내 삶을 인정하는 데 익숙해지는 것.
희망의 씨앗을 보고 태산을 얻은 듯 기뻐하는
마음 이었다.
아이의 미래를 단정 짓는 말은 그냥 흘러버리라고,
그리고 일상의 꾸준함은 바위도 쪼갤 수 있는 법이라고.
@a_seong_mo
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