어둠 속에서 피어난 단단하고 고결한 사랑

걸 인 더 다크 - 어느 날 갑자기 빛을 못 보게 된 여자의 회고록
애나 린지 지음, 허진 옮김 / 홍익출판미디어그룹 / 2021년 7월

나는 짙은 빨간색 외투를 입고 챙이 넓은 모직 모자와 직접 만든 마스크를 착용하고 있었다. 짙은 빨간색 새틴 스카프를 잘라서 빛을 조금 더 차단할 수 있도록 두 겹을 겹쳐 깔끔하게 단 처리를 한 다음 귀를 걸 수 있도록 고무줄을 달았다. (54쪽)

얼핏 코로나19로 인한 마스크를 쓴 모습처럼 보인다. 극도로 예민한 사람처럼 생각할 수도 있다. 사실 제목만 보고는 우울증에 관한 이야기가 아닐까 짐작했다. 어둠에 익숙한, 어둠 속에서만 생활하는 애나, 그녀가 간직한 사연에 대해 다양한 상상을 했지만 빛을 보면 안 되는 ‘광선과민성 지루성 피부염’이라는 희귀병에 걸린 삶이라고는 생각하지 못했다. 매일 마주하는 빛을 완전히 차단해야 하는 삶이 있다니. 나이가 들면서 면역력이 약해져서 햇볕 알레르기가 생긴 작은언니가 떠올랐지만 그것과는 차원이 다른 삶이었다.

『걸 인 더 다크』는 내가 전혀 상상할 수 없는 그런 삶을 들려준다. 저자 애나는 영국 런던에서 공무원으로 일하면서 자유롭게 자신의 삶을 살아가고 있었다. 그러던 중 아무런 예고 없이 컴퓨터 모니터 화면을 보는 게 힘들었고 얼굴이 화끈거렸다. 일시적이고 단순한 현상이라고 여겼을 것이다. 아마 나라도 그랬을 거다. 어쩌다 하루 정도 그냥 피곤한 일상이라고 여겼을 것이다. 그런데 아니었다. 애나에게는 고통의 삶이 시작되었다.

병원에서도 정확한 진단, 치료법을 얻을 수 없었다. 자신의 상태를 이해하는 이가 없었다. 뜨거움의 정도, 고통의 정도에 대해 얼굴에 용접기를 대고 있다고 표현할 정도라니. 얼굴뿐 아니라 몸 전체가 그러했다. 애나의 삶은 전면 수정되었다. 모든 게 이전과 달라졌다. 이전으로는 돌아갈 수 없는 듯했다. 절망과 고통, 좌절, 낙담의 시간이 몰려왔다. 런던을 떠나 현재의 남편인 피트와 함께 낯선 도시에서 살아간다. 세상의 모든 빛을 차단하고 이전의 익숙한 공간이 아니 새로운 공간에서 살아가는 애나. 피트가 없었더라면 불가능한 시간이었을 것이다.

감당하기 힘은 삶은 살면서 다른 사람들 눈에 거의 보이지 않는 우리 모두에게는 연대의 의무가 있었다. 그건 남은 사람들의 마음을 편하게 해주기 위해서라도 완전히 사라져서는 안 된다는, 순전히 오기에서 나온 의무였다. (147쪽)

친구, 가족, 지인, 동료 모두와 단절된 상태는 사회적으로 고립되었다고 느꼈을 것이다. 그 안에서도 자신과 비슷한 희귀질병을 앓는 이들과 연대하며 서로가 서로에게 위로가 되고 힘이 되는 모습은 먹먹함을 불러온다. 일상을 회복하기 위해 아픈 마음을 치유하기 위해 어둠 속에서 시도하는 모든 것, 라디오 듣기, 소설 읽기, 음악 듣기, 뜨개질 하기, 어둠에 익숙해지면서 조금씩 활동 반경을 넓히며 체력관리를 하는 애나와 그를 곁에서 지키며 동행하는 남편 피트의 사랑은 세상 무엇보다도 단단하고 고결하다.

치료를 받기 위해 병원에 가는 일조차 빛이라는 위험요소 때문에 포기하면서 느꼈을 절망. 온간 자료를 검색하고 논문을 찾아 자신의 병에 대해 알아간다. 하루하루 빛과 싸워가는 과정, 어떤 게 좋을지 몰라 모든 걸 다 시도하며 스스로 실험체가 되어야만 했던 시간, 생활이라는 현실적인 문제를 해결하기 위해 직업교육을 시작하며 내면의 우울에서 벗어나기 위해 발버둥 치는 애나의 기록은 참담하면서도 대단하다. 희망을 놓지 않는 힘, 그건 사랑에서 시작되었을 것이다.

애나의 투병기를 읽으면서 희귀병에 대한 올바른 인식, 그리고 적절한 배려에 대해서도 생각한다. 우리가 모르는 삶은 얼마나 많을까. 이 책을 통해 ‘광선과민성 지루성 피부염’이라는 걸 알게 되었다. 우리가 당연하다고 여겨지는 모든 것들에 대한 감사를 전한다. ‘광선과민성 지루성 피부염’에 대한 치료나 그에 대한 이야기가 아닌 삶에 대한 이야기구나 싶다. 삶을 살아가는 감사와 긍정의 태도를 생각한다.

나는 배웠다. 가장 숭고한 진실은 고통이 존재한다는 것이다. 인간의 역사 자체가 진귀하고 다채로운 고통으로 채워져 있으므로 ‘왜 하필 나지?’라는 말은 바보나 하는 질문에 지나지 않는다. 그 대신 양식 있는 사람은 이렇게 말할 것이다. “내가 아닐 이유가 어디 있어?” (중략) 기쁨은 모든 일상의 뒤에 가만히 숨어서 우리가 찾아 주기만을 기다린다. 그리고 사랑은 이유가 없다. (254~255쪽)

소수와 약자로 살아가는 건 보통의 삶보다 몇 십, 몇 백배로 더 힘들 것이다. 있는 그대로 바라보고 도움을 줄 수 있는 세상이 되면 좋겠다. 그런 면에서 이 책은 그들을 이해하기 위한 노력의 통로가 될 것이다. 우리의 삶에 채워야 할 것들이 바로 감사, 기쁨, 사랑이라는 걸 확인하는 시간이었다.