나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다

나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다
로렌츠 바그너 지음, 김태옥 옮김 / 김영사 / 2020년 5월

2020-80 <나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다(로렌츠 바그너 지음/김영사)>

아들의 자폐를 통해 새로운 세계를 발견한 어느 뇌과학자의 기록

저자인 로렌츠 바그너는 독일의 <쥐트도이체차이퉁>의 기자로, 뇌과학자 헨리와 그의 아들 카이를 소개한 기사로 독자와 대중의 커다란 반향을 일으켰다.

추가 취재를 바탕으로 이 책을 펴내게 되었다.

이 책의 주인공인 카이.

사랑스럽고 세상의 주인공인 카이는 자폐인이다.

또 다른 주인공인 카이의 아버지 헨리 마크람.

스위스 로잔연방공과대학교 EPFL 신경과학과 교수다.

EBS 다큐프라임 <4차 인간>의 내용을 엮은 《4차 인간(이미솔·신현주 지음/한빛비즈)》에 소개된 세계적인 뇌과학자이다.

인간의 뇌에 존재하는 860억 개의 신경세포를 모두 컴퓨터로 복제하고 시뮬레이션하는 ‘블루 브레인 프로젝트’를 주도하고 있다.

또한, EU로부터 10억 유로의 지원금을 받아 ‘휴먼브레인 프로젝트’를 이끌고 있다.

‘자폐아’, ‘자폐인’, ‘자폐증’ 등 우리가 알고 있는 자폐라는 단어는 한자의 의미 때문인지 ‘스스로의 세상에만 갇혀 사는 사람’으로 생각하기 쉽다.

다른 사람과의 상호작용을 거부하고 정서적인 유대관계도 맺지 않고 오직 자신의 세계만을 살고 있는 사람으로 대개 알고 있다.

그러나 이 책을 보면서 헨리 마크람과 카밀라의 연구를 통해 자폐증에 대해 새롭고 제대로 된 공부를 하게 되었다.

우리는 자폐인에게 공감 능력이 결여됐다고 말해왔다.

아니다. 그건 우리에게 결여된 능력이었다.

그들에게 공감하는 능력.

남아프리카공화국 칼라하리에서 자란 헨리.

삼촌의 자살 이유를 찾기 위해 도서관에서 빌린 책에서 만난 ‘뇌’의 세계.

그때의 희망은 의사였다. 뇌를 다루는 의사.

신경학자인 아빠 헨리와 주의 깊은 성격의 이스라엘 출신 엄마 아나트도 알아차리지 못한 사이에 카이의 자폐증은 생겨났다.

카이에 대한 평가는 ADHD, 발달 장애 등등을 거치고, 수많은 혼란과 불안, 고통을 거쳐 자폐증으로 진단되었다.

뇌과학자인 아빠가 자폐증인 아들과 생활하며 겪은 무력감과 두려움, 심지어 죄책감까지 책의 여러 군데 적혀있다.

카이의 자폐증은 헨리의 연구 방향을 바꾸어 놓았다.

자폐인의 부족한 공감 능력을 증명한 ‘마음 이론’이나 기존의 자폐에 관한 권위 있는 학설에 의문을 제기하기 시작한 것이다.

수년간의 연구와 실험을 통해 새로운 방향을 잡았다. 기존의 이론과 반대되는 작업을 했다.

결과는 기존의 논문과 책에서 볼 수 있는 마음 이론에 반하는 결과였다.

헨리가 밝혀낸 ‘강렬한 세계’ 이론에 따르면 그들은 감각이 무딘 것이 아니라 지나치게 섬세하고 예민하다.

똑같은 자극도 더 강렬하게 인식하기 때문에 자신을 보호하기 위해 세상과 거리를 두었던 것이다.

그들에게 필요한 것은 고요와 안정이었다.

움츠러들었다고 생각했던 아이는 믿을 수 없을 만큼 격렬한 세상에 살고 있었다.

길거리의 몇몇 사람이 카이에게는 수많은 인파나 다름없었다.

들려오는 모든 소리는 비행기 활주로의 소음 같았다.

누군가 차에 시동을 걸면 소음과 냄새 때문에 고개를 치켜들었다.

택배기사가 지나가면 펄쩍 뛰며 뒤로 물러났다.

사람들은 카이를 밀어냈다.

카이의 발작에 대한 발작에 대한 가장 어렵고 아름다운 응급조치는 다가가서 끌어안아 주는 것이다.

가족들도 화가 나고 더 이상 듣고 싶지 않고 보고 싶지도 않을 때가 있지만,

“하지만 부모나 가족은 언제나 저 방법을 머릿속에 담고 있어야 해요. 언제나, 언제나.

그게 자폐증이 있는 사람에게 필요한 거예요.

안아주는 것.

공감해주는 것.

그들에게는 그런 안정감, 편안함, 따뜻함이 간절해요.

그걸 느껴야 하는 거죠.

저는 자폐증이 있는 아이들의 부모에게 이렇게 조언해요.

진정시키기 위해서는 아이들 곁에 있어 주라고.

그리고 그 순간 사랑을 주고 붙잡아주라고.

그들은 그런 행동이 기계적이고 인위적인지 아니면 가슴에서 우러나오는지를 정확히 알아요.”

세계적으로 주목받는 뇌과학자의 꿈은 자신의 사랑스러운 아들인 카이의 자폐증을 완치하는 것이다. 그러기 위해 인류의 뇌를 해독하고 재구성하는 것이 과제이다.

그의 연구 발자취는 이전의 무모해 보였던 IT산업의 리더들과 비슷하다.

빌 게이츠, 스티브 잡스, 레리 페이지, 세르게이 브린, 제프 베조스.

그들은 IT 산업을 단순한 컴퓨터를 개량하는 것에 그치지 않고 경계를 넘어 인간의 세상과 생활을 바꾸어 놓았다.

헨리 마크람도 의학의 경계를 넘고 있다. 컴퓨터공학의 영역으로 인간의 뇌를 끌고 들어가 자신의 과제이자 우리의 과제를 해결하려고 시도하고 있다.

현재 자폐증은 아스퍼거 증후군 등 다른 자폐 관련 장애와 통합되어 자폐 스펙트럼 장애로 명칭이 변경되었다.

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