어둠이 오기 전에

어둠이 오기 전에 - 죽음 앞에서 더 눈부셨던 한 예술가 이야기
사이먼 피츠모리스 지음, 정성민 옮김 / 흐름출판 / 2018년 8월

It’s not yet dark

첫눈에 사랑에 빠진 평범했던 청년 사이먼 피츠모리스.

영화에 대한 꿈이 결실을 맺으며 그의 사랑도 함께 결실을 맺는다.

루스와의 사랑이 결실을 맺고

영화에 대한 공부도 하면서 독립영화도 제작하고 영화에 대한 호평도 이어지는 행복하고 꿈결 같은 시간들 속에 초대하지 않은 손님이 찾아온다.

루게릭병.

의사들은 3~4년의 시간을 이야기하지만 삶의 의지를 불태우는 사이먼

나는 아이에게 책을 읽어준다. 이번이 내 아이에게 책을 읽어주는 마지막일까? 마지막이 아니라면, 얼마나 더 읽어줄 수 있을까? 몇 번이나?

나는 내 삶의 안에도 있고, 바깥에도 있다. 매 순간에 충실하며, 모든 순간의 소중함을 의식한다.

삶에 대한 의지만으로 루게릭병을 이길 수는 없다.

육체는 점점 힘을 잃고 마지막에는 호흡마저 기계에 의지해야 하는 현실에 부딪힌다.

루게릭병은 휴식을 취하도록 내버려두지 않는다. 병에 적응하도록 두지 않는다. 조금의 여유도 주지 않는다. 루게릭병은 빼앗고, 또 빼앗아 간다. 나는 내 인생을 점점 더 잃어간다. 루스와 내가 조금이라도 숨을 돌리려 할 때마다 끊임없이 쇠퇴하게 만드는 죽음은 한순간도 가만히 있지 않는다. 불행한 운명. 우리의 모든 꿈들이 이미 사라졌다는 느낌이 든다.

그러나 가족들의 사랑과 보살핌에 힘을 얻고 영화작업에 매달리면서 삶의 의지를 일으켜보지만 현실은 냉혹하다.

사랑. 언제나 사랑에 대한 것이 전부이다. 한 사람의 사랑이야기가 다른 모든 사람의 사랑 이야기만큼 중요한 것은 아니지만, 나의 이야기 속에서 단 한 가지, 나를 두렵게 하는 것이 있다. 거리감. 루스로부터, 나의 아이들로부터 느끼는 거리감. 매일 느끼는 거리감. 그리고 죽음. 실제로 우리를 영원히 떼어놓을 죽음.

그러나 사이먼은 인생의 가치를 사랑에서 찾고 있으며 그 사랑을 지키려고 한다.

‘아일랜드에서 루게릭병 환자는 통상적으로 인공호흡기를 부착하지 않는다. 그들은 진정제를 맞고, 상담을 받고, 생을 마침으로써 고통을 던다.’

그러나 사이먼은 긴급 상황에서 인공호흡기를 달았다. 비컨 병원에서 우발적으로 호흡 부전에 대처하고 생명을 구하기 위해, 그것도 순간의 착오 때문에.

인공호흡기를 달았다. 그건 모든 변화 가운데 가장 큰, 본질적인 변화다. 내 곁에는 호흡을 가능하게 하는 작은 상자가 놓여 있다. 이 상자는 약해진 근육들이 더 이상 제공하지 못하는 공기를 나의 폐 안에 가득 채워준다. 이 작은 상자가 내 생명을 이어가게 한다.

두 개의 감각(후각, 미각)이 사라지고, 세 개가 남아 있다.

당신이 나를 만지면 나는 느낄 수 있다. 나는 당신을 볼 수 있다. 나는 당신의 목소리를 들을 수 있다.

사이먼은 아이게이즈 컴퓨터를 사용해 시나리오를 집필하고 감독을 맡아서 그의 첫 장편영화 <내 이름은 에밀리>를 2017년 2월에 개봉한다.

또한 이 책과 동명인 다큐멘터리 <어둠이 오기 전에>를 2017년 1월 선댄스영화제에서 최초로 상영하였다.

사이먼은 2017년 10월 26일, 마흔세 살의 나이로 가족들과 친구들이 지켜보는 가운데 생을 마감한다.

아내는 특별한 사람이다. 아내는 이 세계의 어떤 것과도 바꿀 수 없다. 누군가 내 병을 완치시켜주는 조건으로 아내를 원한다면, 나는 루게릭병을 택할 것이다.

폴 칼라니티의 ‘숨결이 바람 될 때When Breath Becomes Air’와 비슷한 느낌과 감동.

출판한 회사도 같은 흐름출판.

‘삶이 던져준 것을 받아들이고, 슬픔과 상실에 짓눌려 죽음에 이르는 일이 없이, 모든 것을 안고서 천천히 되돌아오는 힘’