가만히, 조용히 사랑한다

가만히, 조용히 사랑한다 - 자라지 않는 아이 유유와 아빠의 일곱 해 여행
마리우스 세라 지음, 고인경 옮김 / 푸른숲 / 2010년 3월

태어나면서부터 전혀 움직일 수 없는 아들 유유는 책제목처럼 그저 가만히 조용히 살아간다. 간질 발작을 일으키는 때만 아니면 말이다. 이런 아들 유유에게 부모는 그저 묵묵히 가만히, 조용히 사랑하는 방식일 수 밖에 없겠다는 생각이 들어 [가만히, 조용히 사랑한다]는 제목에 동감하게 된다. 

태어나자마자 평범하게 자랄 수 없음에 절망하던 부모에게 '행복'이라는 단어는 '사치'와 같을 것이다. 하지만, 저자 마리우스 세라는 '행복은 예기치 못한 순간에 우리를 찾아온다', 가만히 응시하는 아빠의 눈 속에서 조용히 빛나는 행복의 순간들'이라 표현하며 시시각각 찾아오는 절망 가운데 작은 행복의 순간을 느끼며 행복해 한다. 

이 시각에도 세상의 수 많은 이들은 희귀병으로 힘든 시간을 보내고 있으리라 생각하니 가슴 한 구석이 먹먹해짐을 느끼게 된다. 가족 중 누군가가 아프게 되면 그로 인해 한 가정 전체가 흔들리게 되고 많은 영향을 끼치게 된다. 나 역시 가정을 꾸리며 살아가지만 매년 새해를 맞이할 때마다 되뇌이는 소원이 있다면 언제나 '가족의 건강'이다. 85%의 장애 판정을 받은 자식의 둔 부모의 심정은 과열 어떠할까? 그리고 겨우 8년간으로 생을 마감하며 자식을 먼저 떠나보내야하는 부모의 심정 역시 어떠할까? 하루 하루, 하루 24시간, 1년 365일 도움의 손길이 필요한 자식에게 나는 과연 1년 365일 자식사랑이라는 이유만으로 의연하게 살아갈 수 있을까?를 생각해보면 유유의 가족은 정말 대단하고 존경스럽다.

마치 일기와 같은 날짜가 적힌 기록들은 결코 시간의 흐름에 따라 진행되지는 않는다. 유유의 탄생시점인 2000년부터 2007년까지 유유의 일곱해 인생이야기가 담겨져 있다. 평균 수명 일곱 살, 퇴행성 질병이라는 레프섬 병의 한 유형인 뮤코리피드증과 페록시좀 병으로 사료된다는 유유의 병은 결국 기적을 바라지 못한 채 여덟해 인생으로 마감했음을 옮긴이의 글을 통해 확인하면서 유유가 살아있을 때를 기점으로 이 책이 출간된 사실이 차라리 다행스럽게 느껴지는 마음은 아마도 작가에 대한 나의 위로인가 보다.  유유를 지켜보면서 다시 한 번 건강하게 자라고 있는 나의 아들, 딸에게 감사하고, 모두에게 감사하게 된다.