[오늘의 한문장] 나는 평온하게 죽고 싶습니다

송병기 : 저는 바로 그러한 ‘사회적 상상‘을 비판적으로 살펴봐야 한다고 생각합니다. 건강, 정상, 독립, 자율로 대표되는 몸이란 과연 무엇일까요? 거기에 한 사람의 일상, 관계, 돌봄, 상호의존성에 대한 이야기는 어디로 증발했을까요? 또 언제 도래할지 모르는 치료라는 가능성, 그 불투명한 미래에 현재를 저당 잡혀야 할까요? 의료가 이제껏 이런 방식으로 발전해왔고, 우리의 생각과 삶의 방식을 재단한 측면은 없을까요?
지금도 각종 매체에서 ‘100세 시대‘ 운운하며 인간이 자연스레겪는 아픔, 의존, 나이 듦, 죽음을 리스크로 만들고 각종 의료기술과 금융상품으로 대비해야 한다고 다그치는 소리와 이미지가 넘쳐납니다. 거기에는 현재 삶의 위상을 발견하게 하는 과거도 없고, 총체적 삶이 전제된 미래도 없습니다. 그러한 현실에서 ‘생명‘은 철저히 평가되고, 사람들이 기대하는 ‘이상적인 몸‘도 사라집니다. 이제, 다른 삶의 방식을 이야기할 때가 되었습니다. - P75

호스피스는 ‘특이한 건축물‘이 아니라 환자의 삶을 통합적으로 디자인‘하는 일입니다. 환자의 삶에 관심을 갖고, 돌봄의 목표를 세우고, 성취하는 일이라고 생각합니다. 그 과정에서 의료진이환자에게 약물을 투여할 수도 있지만, 환자가 목욕을 하고, 정원에서 바람을 쐬고, 가족 기념일을 챙기고, 여유롭게 음악을 감상할 수도 있죠. 그러고 보면 호스피스는 ‘미결정의 세계‘인 셈입니다. 확실과 불확실이라는 기준으로 환자의 몸을 판단하는 게 아니라, 환자가 처한 상황을 개선하기 위해 필요한 결정이 무엇인지를 끊임없이 찾고 실천하는 공간입니다. - P76

‘환자가 원해도 절대 안 됩니다‘도 아니고, ‘환자가 원하니 그냥 다 줍니다‘도 아니라는 말씀이군요. 각 사례별로 세심한 판단이 필요할 것 같습니다. 환자 삶의 질은 숫자로 나타낸 지표가 아니라 다학제팀의 관찰, 관여, 숙의를 통해서 해석된 ‘가치‘라는 점에 주목하게 됩니다. 여기서 가치는 생명 존중, 해악 금지, 환자의 자율성 존중 같은 ‘선언적 윤리로서의 가치 value‘로 요약되지 않습니다. 그렇다고 환자의 신체 상태, 성격, 경제력, 가정환경 같은 ‘세속적 평가로서의 가치worth‘로 환원되지도 않죠. 호스피스 다학제팀은 이 두 가치의 한계를 경험적으로 파악하고 있다는 생각이 듭니다. 두 가치를 상호보완적으로 다루는 한편, ‘호스피스 돌봄‘이라는 새로운 가치를 생산하고 순환시키고 있는 게 아닐까 싶어요. 이에 대한 이야기도 차근차근 나눠보면 좋겠습니다. - P85

[마이리뷰] 나는 평온하게 죽고 싶습니다

나는 평온하게 죽고 싶습니다 - 호스피스 의사와 의료인류학자의 말기 돌봄과 죽음의 현실에 관한 깊은 대화
송병기.김호성 지음 / 프시케의숲 / 2024년 12월

송병기 : 그간 우리는 죽음을 ‘순간‘으로 파악해왔던 것은 아닐까요? 이를테면 ‘어떤 의료 결정이 삶을 의미 있게 혹은 무의미하게 만드는가?‘, ‘죽기까지 얼마나 시간이 걸리는가?‘, ‘언제까지 살 수 있는가?‘, ‘임종까지 또 임종 이후에 드는 비용은 얼마인가?‘ 같은 질문을 하면서 말입니다. 죽음의 성격, 의미, 가치는 어느 순간에 어떤 선택을 하느냐에 따라 규정되는 것처럼 보입니다. 연명의료 기술이 발달하고, 말기 돌봄의 양상이 개인의 자원에 따라 크게 달라지는 현실에서 그런 물음이 중요해졌다고 볼 수 있습니다.
하지만 죽음을 순간으로 이해하다 보면 ‘그 순간까지 살아온 사람의 역사‘가 간과될 수 있습니다. 출생이 삶의 과정이듯이, 죽음도 삶의 과정으로 이해할 필요가 있습니다. 환자가 어떤 사람인지, 어떻게 살아온 사람인지, 그 삶의 연속성과 통합성을 바탕으로 죽음을 파악하면 어떨까요? 저는 호스피스 다학제팀이 바로 이 지점을 고민하고 실천하고 있다고 생각합니다. 환자와 보호자의 서사를 주시하고 해석하는 다학제팀의 노력이 눈에 띕니다. 그때 "이 사람의 서사는 이거야"라고 확신하기보단 그의 삶에 관심을 갖는 게 인상적입니다. 그 관심을 단순히 오지랖이라고 일축해선 안 됩니다. 환자에게필요한 서사라는 게 어떤 시점에는 자식의 결혼식일 수도 있고, 또어떤 시점에는 하루를 무탈하게 보내는 것일 수도 있겠지요. 선생님말씀처럼, 환자와 보호자가 다양한 형태의 말기 돌봄을 경험할 필요가 있습니다. 그 경험에 따라서 우리가 알고 있는 ‘죽음‘이 달라질 수있지 않을까요? - P68

[오늘의 한문장] 나는 평온하게 죽고 싶습니다

그래서 저는 그렇게 생각을 합니다. 다학제팀이 환자와 함께하는것 자체가 그냥 서사라고 말이죠. 환자의 서사에 우리가 들어가 있는 것이 그만큼 중요하다는 뜻입니다. 환자한테 뭘 특별하게 해주지 않더라도 환자의 공간에 함께 존재하며 같이 하루를 살아가는 것, 그러면서 환자가 오늘 뭘 할지, 누구를 만날지, 어떻게 무료한 시간을 보낼지 함께 이야기 나누는 것, 그런 것이 중요한 서사 중의 하나라는 생각이 듭니다. - P67

[오늘의 한문장] 나는 평온하게 죽고 싶습니다

병상을 정원으로 빼다니, 흥미롭습니다. 정원에 있으면 자연도 보이고, 아파트도 보이고, 호스피스 2층과 3층의 병실과 복도 창문도 보입니다. 게다가 정원은 1층 로비와 연결되는 곳입니다. 사람들의 동선의 중심에 정원이 있습니다.
정원은 환자뿐 아니라 호스피스를 오가는 사람들의 위치와 관점을 움직이게 합니다. 머릿속이 복잡할 때 산책이나 운동을 하면 문제가 달리 보이듯이, 자신의 위치와 관점을 바꿔보면 마음이 편안해지기도 하죠. 무엇보다 정원에서 사람들은 호스피스가 일상과 분리되지 않고, 다양한 존재들이 ‘함께 살고 있는 곳‘이라는 점을 느낄 것 같습니다. - P53

최대한 환자가 편안함을 느낄 수 있는 방향으로 방법을 찾았군요. 특히 다학제팀에서 그러한 논의를 여러 차례 했다는 게 인상적입니다. 확실과 불확실의 이분법을 넘어, 환자가 처한 상황을어떻게 개선할 수 있을지를 고민했다는 점에서요.
제 생각에 그 방역 지침에서 빛을 발한 것은 동백 성루카병원이라는 ‘군집herd‘의 변화에 있다고 생각합니다. 이 군집은 바이러스라는 외부의 적에 대한 자기방어 전략을 세운 게 아니라, 애초에 바이러스와 함께 지낼 수밖에 없는 인간 삶의 조건을 질문했습니다. 서로의 몸이 연결되어 있음을 느끼고, 서로의 어려움과 고통에 응답하려고 했습니다. 코로나19에 취약하다는 이유로 그저 환자를 격리하는 게 아니라, 엄중한 상황을 직시하되 환자가 겪을 수 있는 불안함, 외로움, 차별에 대응하는 방식으로 군집, 즉 ‘공동체‘를 변화시켰습니다. - P56

앞서 말기 환자들의 시간이 ‘선형적이지 않고 장소와 인간관계에 의해서 비선형적으로 구성된다‘고 이야기했는데요. 그것과 이 연구는 맥이 닿아 있습니다. 즉 말기 환자와 그를 돌보는 가족들의 시간은 우리가 일상적으로 느끼는 선형적 경험보다는, 타인에 의해 구성되어 만들어지는 기억의 총화에 가깝습니다.
이 이론을 호스피스에 적용해보면 어떨까요? 환자·보호자들은어떻게 해야 호스피스에서 잘 지냈었다고 기억할까요? 얼마나 더 오래 살았는지 하는 것만이 가장 중요한 게 아닙니다. 호스피스 입원 이후 환자의 심한 고통을 경감시키고, 또 마지막에 좋은 기억이 남도록 환경을 조성하면, 결과적으로 환자와 보호자들이 의미 있는 경험을 하게 될 가능성이 있다는 뜻입니다. 이는 환자의 재원 일수, 더 나아가 이전 투병 기간에 겪은 고통들에 대한 해석마저 달라지게 할 수 있습니다. 호스피스에서 사별가족들과의 마무리를 중요하게 여기는 것도 이런 맥락에서 볼 수 있습니다. - P61

계속되는 삶의 이야기

김호성 : 말기 돌봄에서는 환자가 삶의 서사를 구성하도록 돕는 것이 중요합니다. 다학제팀 팀원들이 늘 노력하는 부분이기도 한데, 현실에서 좋은 결과를 내는 일이 쉽지만은 않죠. 하지만 환자의 서사가 갖는 중요성과 가치를 알고 지지하는 것만으로도 충분히 의미가 있다고 생각합니다.
의료 영역은 크게 네 가지로 나눌 수 있습니다. 건강 증진·예방영역, 질병 치료 영역, 재활 영역, 그리고 완화의료 영역입니다. 사람들이 가장 관심을 많이 가지고 돈을 쓰는 곳은 건강 증진 · 예방 영역일 겁니다. 고가의 건강검진은 물론, 다양한 약물이나 기능식품까지 시장이 넘쳐납니다. 또 사람들은 치료 영역에도 관심이 많은데요. 치료 목적을 가진 한국의 이른바 빅5 대형 상급병원의 요양급여비 규모가 4조 원 가까이 됩니다. 다음으로, 재활 영역은 최근 10년 전부터 각광받기 시작했습니다. 노인 인구가 많아지면서 근골격계 질환도 늘어나고, 퇴행성 질환이 부각되었죠. 여기저기 재활병원을 쉽게 볼 수 있고요. 그런데 아직까지 완화 영역에 대해서는 관심이 많이 없는 듯합니다.
말기 환자를 어떻게 돌봐야 할 것인가? 이런 질문에 일반 사람들은 요양원, 요양병원, 호스피스, 급성기 병원 등을 모호하게 떠올립니다. 어떤 시설이 무슨 역할을 하는지 불분명하게 다가오죠. 생의 끝자락에서 누구나 타인의 돌봄을 받게 됩니다. 삶의 마지막 공간이 반드시 의료기관일 필요는 없겠지만, 대부분의 현대인들이 마지막을 의료기관에서 보내는 현실을 고려해볼 때, 말기 돌봄 공간에 대한 논의가 시급합니다. 물리적 시간만이 아니라 삶의 서사가 가진 중요성을 이해하는 공간이 필요합니다. ‘삶의 서사는 어떻게 형성되는가‘, ‘삶의 서사를 어떻게 받아들이는가‘에 대한 논의가 이루어지는 그런 공간 말입니다.

송병기 : 저는 파리에서 퇴행성 신경질환을 겪고 있는 노인들이 모여 있는 요양원에서 현장연구를 했습니다. 두 개의 다른 세계가 빈번하게 충돌하더군요. 예컨대 입소자 그 누구도 벽걸이 시계를 보지 않는데 곳곳에 시계가 걸려 있었습니다. 의료진과 요양보호사에게 그 공간은 업무 시간표를 기준으로 작동하는 곳이었지만, 어르신에게 시간은 그렇게 선형적으로 흐르지 않았습니다. 입소자에게 아침은 시계가 지시하는 시간이라기보다는 오히려 어둡고 조용하고 느린 감각 같은 것이었습니다.
예컨대 어르신은 파자마를 입고 천천히 거실에 나오거나 침대에 그냥 머물 수도 있습니다. 거실에는 블라인드를 치고 조명을 따로 켜지 않습니다. 정 날씨가 흐리면 반만 켰습니다. 점심이나 저녁과 달리 음악이나 라디오 소리도 없습니다. 입소자는 아무 말 없이 지정석에 앉아 커피나 차를 마시고, 비스킷이나 토스트를 먹습니다. 아침 식사를 하면서 옆 사람의 식기를 챙겨주며 한마디를 건네기도 하고, 아무 말 없이 깨끗한 식탁보를 쓰다듬기도 합니다.
이들에게 하루의 시작은 어떤 옷을 입는 것, 어떤 속도로 움직이는 것, 어떤 장소에 가는 것, 어떤 소리를 듣는 것, 어떤 이와 만나는 것, 즉 총체적 감각에 달려 있었습니다. 이들이 기억을 잘 못한다고, 같은 행동을 반복한다고, 배회한다고, 말이 안 되는 소리를 한다고, 그 삶의 가치가 없어지는 걸까요? 이들을 제정신이냐 아니냐로 판단하는 게 맞을까요? 오히려 이들은 다른 감각으로 자기 삶을 살아간다고 봐야 하지 않을까요? 삶이라는 게 관계성에 의해서 지지되고, 편집되고, 새롭게 읽힐 수 있잖아요. 어떤 곳에서, 어떤 관계를 맺으며 시간을 보내는가에 따라 질병이 삶의 위기로 이어지지 않을 수 있다고 생각합니다. - P63

[오늘의 한문장] 나는 평온하게 죽고 싶습니다

추후 저희 대화에서 드러나겠지만 자원봉사자는 호스피스 돌봄에서 중요한 역할을 합니다. 예컨대 목욕 봉사를 통해 환자를 만나기도 하고, 원예에 관심에 있는 환자와 함께 화분을 가꾸기도 하고, 사별가족 모임을 지원하기도 하죠. 또 이렇게 카페에서 환자, 보호자, 직원, 방문객도 환대합니다.
카페에 앉아서 정원을 바라보면 평온함이 느껴집니다. 카페 이름도 좋은데요, 그라시아 gratia. 은총, 감사, 친절 등을 뜻하는 라틴어죠. 종교적인 의미를 떠나서, 저만 해도 맛있는 커피를 마시면 저 자신과 주변에 너그러워지고 세상이 잠깐이라도 아름다워 보이는 경험을 합니다. 불어로 카페 cafe는 사람들이 모이는 공간이자 커피라는 음료를 뜻하는 말입니다. 카페가 나와 다른 사람들을 이어주는 공론장의 역할을 한다면, 지구 반대편에서 온 커피는 내 몸을 관통하며 나와 세계를 연결하는 음식입니다. 즉 공간을 통해서 ‘세계를 지각‘한다면, 음식을 통해서는 ‘세계의 일부‘가 된다고 볼 수 있겠죠. 나중에 음식에 대한 이야기도 자세히 나누면 좋겠습니다. - P51