눈으로 희망을 쓰다

눈으로 희망을 쓰다 - 루게릭과 맞서 싸운 기적의 거인 박승일의 희망일기
박승일.이규연 지음 / 웅진지식하우스 / 2009년 10월

난 이 루게릭병에 대해서 들어보지도, 알지도 못했다. 그런데 얼마전에  루게릭병 영화를 보게 되었다. 그 영화를 보고, 알게 되었다. 이런 병도 있었구나, 난 그냥 평범한 사람이고, 주변에서 그런 병일 가지고 있는 사람도 없어서 별로 신경을 쓰지 않았다. 이 책을 읽고 싶은 이유도 영화 때문에, 너무 읽고 싶었다. 하지만 한장 한장 넘길때마다 난 눈물 범벅이 되었다. 이런 사람들도 희망을 버리지 않고, 살아가려고 노력하는데.. 왜 평범한 사람들은 많이 힘들다. 외롭다. 그리고 못 살겠다 라고 얘기 하는지 나또한 반성의 시간을 가져 봐야 한다는 생각이 들게했다. 왜 우리들은 긍정적으로 살아 갈수 없을까? 왜 우리들은 모든 것들 가지고 있을까? 생각하지 나름이지만, 행복한다면 행복한 사람인데, 왜 이렇게 부정적으로 안된다는 생각으로 살아가야 하는지 반성해 본다.
이 책을 읽고 나서 루게릭병이란 더 자세히 알수 있어서 좋았다. 그리고 이 책을 통해서 다른 주변 사람들이 얼마나 많이 힘든지, 그리고 자기 자신도 많이 힘든 가운데 있지만, 꿈과 희망을 안고 살려고 노력하는지 책을 통해서 알수 있었다. 난 주부로써 나의 삶을 살아가기 보단 우리 아이들을 위해 살아가는것 같아서 너무 힘들었다. 그리고 나의 개발도 나를 위해서 하고 싶은 일도 할수 없다고 불평 불만을 얘기 했다. 하지만 나도 행복한 사람중에 한 사람이 아닌가 라는 생각이 들게 했다. 왜 진작 이런 생각을 하지 않았을까 후회가 밀려왔다.
내가 하고 싶은 일은 하고, 내가 하고 싶은 말은 하고, 내가 먹고 싶은 일은 하지 않는가? 그리고 주변에 자식도, 남편도 충분히 사랑받고, 필요한 사람으로 살아가지 않는가 라는 생각이 들었다. 이렇게 시간을 보내고 있는 것도 나에게는 행운이다. 우선 건강하지 않는가.. 행운이라는 건 생각하기 나름같다. 꼭 좋은 일이 있어야만 운이 아닌것 같다. 그냥 아무 걱정 없이, 아무 근심 살아가는 것도 운이라고 생각이 들었다. 아이들도 건강하고, 신랑도 회사에서 열심히 해서 생활비도 벌어서 주고, 그리고 나도 건강하지.. 아무튼 난 감사하면 감사할수록 더 많은 감사할 것들이 많아 진다고 생각하게 한 책이다. 특히 이 책의 주인공 박성일씨를 보면 하나의 웃음도, 그 상황에서 웃을 수 없는 상황인데도 불구하고, 웃음을 잃어버리지 않는 주인공이 너무 대단하게 느껴졌다.

 

박성일씨는 다른 사람보다 큰 키 때문에 농구를 시작했다. 하지만 남들보단 늦게 했기 때문에 농구를 하는데, 힘든 점이 한두가지가 아니었다. 그러면서 좋은 스승을 만남 좋은 대학에 들어 갈수 있었고, 그 스승 때문에 결심하고 농구 때문에 직장일을 한다가 직장을 그만두고 미국으로 가려고 할때도 많은 응원 해준 스승.. 정말 사람은 어느 사람을 만나서 살아가냐에 따라 미래가 틀려진다. 그만큼 주변 사람들의 생각과 조언이 많은 비중을 차지 하는 것 같다.  우리 아이들한테 항상 내가 이야기 한다. 좋은 친구들, 좋은 사람들, 좋은 인연을 만들어야 한다고.. 그럼, 아이들의 미래가 틀려진다고 이야기 해준다. 나도 만약에 좋은 스승을 만난다면 공부도 조금 더 할수 있지 않았을까 라는 생각이 든다.
나중에 기회가 된다면 나도 학교에 다니면서 다시 공부하고 싶다. 그럼 더 잘 할수 있을 것 같은데.. 라는 생각이 든다. 그 기회가 언제가 될지 모르겠지만.. 아무튼 그 기회가 빨리 돌아 왔으면 좋겠다.
미국에서 정말 열심히 살아갔다. 대학교에 다니면서 공부도 하고, 저녁에는 아르바이트를 했다. 그렇게 바쁜게 살았다. 그런데 어느날 아침 운동을 하려 나갔는데, 평상시에 들어 올리는 운동기구가 갑자기 손에 힘이 없어 들지를 못하게 됬다.그러면서 아무렇지 않게 생각하고 설마 했지만, 아무일 아닌 것 처럼 지나갔다. 그리고 자신도 모르게 한국 프로농구 코치가 되었다. 그리고 한국으로 들어가게 되었다. 한국들어가서 병원을 찾아갔다. 병원에서는 루게릭병이라 진단을 받았다. 그러면서 코치 생활을 자기가 가장 해보고 싶어 했던 자신의 꿈을 이루게 되었는데, 왜 이때 루게릭병이지 너무 힘들어 했다. 그런데 나도 만약 그런 상황이라면 정말 하루 살아가면서 인정하지 않았을 것 같다.
자기가 해보고 싶은 꿈을 이루었는데, 왜 이 꿈을 해보기도 전에 병이 걸렸을까 라는 생각 때문에 삶을 포기 했을 수도 있을 것 같다. 본인 만큼은 아니지만 그래도 그 마음이 조금이나마 이해할수 있었다. 많은 막막함.. 정말 내 자신이 싫어질것 같다. 그리고 천천히 주인공도 받아들었다. 그러면서 웃음 만큼은 잃어버리지 않았다.
그런데 한가지 공통점이 있다. 루게릭병을 가진 사람들의 공통점이라고 해야 할까? 병원에서는 그렇게 얘기 하고 있다.
루게릭병을 가지 사람들은 항상 웃는 얼굴이라고 항상 긍정적인 사람이라고 한다.. 

 

그러면서 박성일씨는 루게릭병이 다른 사람보단 일이 몸의 신호가 오면서 하나씩 하나씩 사용하지 못한 곳들이 많아지는 가운데, 성일씨는 자기 말고 다른 루게릭병을 가진 사람들을 위해 요양소를 건립할수 있게 루게릭병을 알리기, 그리고 루게릭병을 가지고 사람들이 쉴수 있는 곳, 병원에서도 고칠 방법이 없다고 해서 병원에서 받아 주지 않는 병이라서 그 사람들이 요양을 받으면서 살아 갈수 있는 곳을 설립하게 도움의 손길을 간절히 바라고 있다. 정말 대단한 사람같다. 자기 자신 때문에 가족들이 고통 받고 있는 것을 보고 그런 일을 해야 한다고 생각한것 같다.
루게릭병은 정말 물귀신라고 글이 되어있다. 그 말이 맞는것 같다. 물귀신.. 미국은 루게릭병이 걸리고, 불치의 병이 걸려도 나라에서 모든 것들을 다 해준다고 한다. 복지가 잘 되어 있는 나라들이 많은 걸로 알고 있다. 하지만 우리 나라는 그렇게 되어 있지 않다.
우리 나라는 복지 시설이 잘 안되서 불치 병인 걸리면 그 고통은 다 가족들이 받아야 한다. 그리고 점점 가족들의 수고와 고통이 가면 갈수록 되어간다. 정말 이런저들을 볼때 마음이 아프다. 앞으로 더 좋은 복지 시설이 되야 하는데.. 말이다.. 아무튼 더 좋아지는 한국사회가 되으면 하는 바램이다. 우리의 삶이 어떻게 될지 모르겠지만.. 그래서 박성일씨도 그 이유 때문에 요양소를 건립하고 싶어한다. 하지만 돈의 액수와 수고와 도와줄수 있는 사람들이 많이 필요하다. 나라에서 도와 주어야 가능한것 같다. 개인으로는 많이 힘든 일이다.
특히 사람들은 루게릭병에 대해서 잘 모르는다. 그게 문제다. 불치병인데도 불구하고.. 이런 병이 있는지도 모르는 사람들이 많다. 이 책을 통해서 루게릭병이 무슨 병인지 사람들이 알아 줬으면 하는 바램이다..  그래서 하루 빨리 요양소가 건립되어 불치병에 가지고 있는 사람들을 위해 마음 편하게 쉴수 있는 공간이 있었으면 하는 마음이다. 

 
난 특히 박성일씨 어머니의 편지를 보고 많이 울었다. 정말 아들을 사랑하고 하나밖에 없는 아들인데, 왜 이 아들이 그렇게 죽어가는 몹쓸 병에 걸려서 이렇게 힘들게 사는지 안타까워 한다. 그러면서 하루 하루 살아가면서 힘든 일이 있어도 아들을 위해 꼭 참는다. 정말 울고 싶은때는 목욕탕이나 아들이 없는 곳으로 가서 운다. 아들이 우는 모습을 보면 아들의 마음이 아플가봐... 마음대로 울지도 못한다. 그러면서 어머니는 아플 자격도, 빨리 죽음 자격도 없고 한다. 만약에 아프면 누가 아들의 간병을 할지 걱정부터 하는 것 같다. 이 마음이 부모 마음 같다. 부모로써 해 줄수 있는 일이 없어서 더욱더 안타까워 한다. 나도 부모지만 정말 글로만 읽고 있는데도 이 마음이 아니 이 심정이 이해가 간다. 만약에 나도 우리 아들이 아니 우리 딸이 그런 병에 걸렸다면 어떻게 해야 하나? 같이 죽자고 해야 하냐... 정말 생각하는 것만으로도 한숨이 나온다.

 

성일씨의 어머니 편지 일부분만 쓰고 마치려고 한다.
이 병의 진행 상태가 어떻다는 걸 차츰 알면서 절망은 더욱 깊어졌다. 차라리 죽고 싶다는 생각도 무수히 했다. 병의 진행에 대해서는 두 번도 생각하지 싫을 만큼 끔찍했다. 그런 사실을 믿고 싶지 않았다. 어디엔가 당장에라도 치료법이 있을 것 같아 헤매는 나에게 " 엄마! 현실을 받아들여".라고 했던 아들의 메인 목소리가 지금도 귓가에 선하다. 난 아들의 말을 무시했고 그런 나 때문에 아들은 원치 않는 이런저런 시술을 받아야만 했고, 그런 시술로 아들은 얼마나 많은 고통을 겪었는지.. (편지의 일부인다.)페이지141