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제이콥, 안녕? - 자폐증 천재 아들의 꿈을 되찾아준 엄마의 희망 수업
크리스틴 바넷 지음, 이경아 옮김 / 알에이치코리아(RHK) / 2014년 2월
평점 :
사랑하는 아이가 생후 18개월이 되었을때 중증 자폐증 판정을 받게 되고 천만명에 한명 정도 나온다는 천재성을 가진 아이라는 평가를 받게 된다면 부모는 어떤 마음이 들까? 어떻게 자식을 돌보아야 되고 앞으로 어떤 방법으로 교육을 시켜야 할지 모든 것이 두려움으로 가득할것 같습니다.
크리스틴 바넷은 사랑스러운 아들 제이콥이 자폐증 진단을 받은 후 자신의 아들이 언제가는 다른 아이들과 같은 발달 단계를 보낼 것이라는 기대를 완전히 접었습니다.
모든 것이 불안한 하루 하루를 보내면서 크리스틴은 제이콥이 받고 있는 특수 교육이 오히려 아이에게서 미래의 문을 닫아 버리는 것이 아닌가 하는 생각을 하게 되었습니다. 크리스틴은 제이콥에 대한 자신의 직감을 믿기로 했습니다. 그동안 제이콥은 다른 아이들처럼 글을 읽지 못할 것이라고 생각했는데 자폐증 때문에 아이에게 희망을 버리지 않고 대신 자신이 그 모든 것을 껴안아 제이콥을 돌보기로 결심을 했습니다. 그 일이 힘이 들더라도 아이가 가진 잠재력을 마음껏 발휘하기 위해 자신이 할수 있는 모든 일을 다하기로 마음 먹었습니다.
크리스틴은 아이들을 좋아했습니다. 결혼 전에도 아이를 돌보는 일을 하면서 학비를 벌었고 결혼 후에는 어린이집을 낼 정도로 아이들과 함께 하는 것을 좋아했습니다. 결혼 후에 제이콥을 가졌을때 너무나 행복했던 크리스틴은 임신 후에도 어려움이 많았지만 남편 마이클은 평생 마르지 않는 강인함과 행복이 되겠다고 약속했습니다.
힘들게 제이콥을 낳았지만 크리스틴과 마이클은 너무나 행복했습니다.
제이콥은 사랑스러운 아이였습니다. 제이콥의 환한 미소는 사람들의 마음을 단숨에 사로잡았습니다.
제이콥은 걸음마를 떼기 전부터 알파벳을 익혔습니다. 그리고 DVD를 보면서 여러 나라 말을 습득하는 모습을 보였을때 크리스틴과 마이클은 자신들의 아이가 다른 아이들보다 더 똑똑하다는 사실에 자부심을 느꼈습니다. 그러나 제이콥이 14개월이 되었을때 서서히 변화가 나타나기 시작했습니다. 말수가 작아지고 웃지도 않았습니다. 그리고 집중력이 떨어진 아이의 모습을 보면서 그저 조금 화가 났거나 짜증이 났다고만 생각했지만 아이의 행동은 자폐에 관한 책에 나오는 아이의 모습과 같았습니다.
제이콥이 자폐증 진단을 맏은 후 크리스틴은 자신의 몸 안에서 무엇인가가 부러지는것 같은 느낌을 받았습니다.
제이콥은 자신만의 세계에 빠져 혼자만의 시간을 보냈습니다. 자폐증 아이를 돌보기 위해 필요한 돈과 시간을 위해 남편과 크리스틴은 많은 일을 해야만 했고 점점 더 지쳐갔습니다. 무엇보다 시간이 지나면서 치료사들이 한 치료가 결국에는 아무런 효과가 없다는 사실을 깨달게 된 크리스틴은 결단을 내려야만 했습니다.
크리스틴은 제이콥을 자신만의 방식으로 교육하게 되었고 그 일이 결코 쉬운 일이 아니었습니다. 자신만의 세계에 빠져 있는 아이를 사회에서 다른 사람과 함께 생활하게 만들기 위해 가족들의 많은 희생과 사랑을 보여야만 했습니다.
한편 제이콥의 동생 웨슬리가 반사성교감신경 위축증진단을 받았는데 신체의 모든 계통에 영향을 미치는 원인모를 병이었습니다.
가족들에게 찾아온 또 한번의 슬픔 그 모든 것을 극복하고 가족들은 제이콥에게 숨겨져 있었던 재능을 찾았고 자신만의 세계에 있는 제이콥을 사랑으로 감싸면서 세상과 소통시키고 내면에 숨겨져 있었던 천재성을 이끌어내어 열두살에 세계양자물리학 연구소를 통틀어 최연소 유급연구원이 되게 만들었습니다.
치료사들은 제이콥이 말을 하는 것도 글을 쓰는 것도 불가능하다고 했지만 자폐증을 가진 제이콥이 학계의 비상한 관심을 받는 인물이 되기까지 지켜준 부모님과 가족의 감동적인 희생과 사랑이 없었다면 결코 일어날수 없었을것입니다.
무엇보다 가족에게 찾아온 불행에도 끝까지 제이콥이 가진 희망의 끈을 놓지 않고 지켜준 어머니 크리스틴의 사랑이 아니었다면 제이콥의 놀라운 능력은 세상에 알려지지 않았을 것이라고 생각하니 어머니의 사랑과 희생이 얼마나 놀라운 것인지를 다시 한번 느끼게 되었습니다.