우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다 - 발달 지연과 자폐 스펙트럼의 진단부터 치료와 성장까지
김지아.이소희 지음 / 시공사 / 2026년 4월
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❤️도서협찬❤️《 우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다 》
ㅡ김지아, 이소희

● 발달 지연과 자폐스펙트럼의 진단부터 치료와 성장까지

➡️. 우리 아이가 남들과 다를 거라는 생각은 해 본 적이 없었다.

✡️ 특별한 육아를 하는 엄마들을 위한 따뜻하고도 현실적인 에세이


ㅡ세상 어느 부모가 내 아이가 남들과 다를 거라고 생각하겠는가?
아이가 태어나는 순간, 부모는 세상을 다 가진 듯 행복하다.
그러나 세상 어딘가에는 조금 다른 아이들도 있고, 그 아이를 키우고 있는 부모들도 있다. 그들이라고 처음부터 그런 상황을 예측한 건 아니었다.

2018년생의 발달지연 장애인 준이를 키우는 김지아씨도 자폐 스펙트럼의 아동 율이를 키우는 이소희씨도 모두 예상치 못했던 일이다.

준이는 첫 신생아 기본검진에서는 큰 이상이 없었다. 체구가 좀 작은 편이었지만 자기만의 속도로 자란다고만 생각했다.
24개월 검사 때, 심화평가 권고를 받았다. 그후, 검사에서 표현언어지체로 조기개입을 시작한다. 자폐적 특성도 일부 관찰되었다.
그리고 "발달지연 R62.9 " 라는 진단명을 받았다.

율이는 두돌 무렵 언어지연 진단을 처음 받았다.
꾸준히 치료는 받았지만 초등학교 입학을 앞두고 정신과에서 정식으로 자폐성 장애 진단서가 발급되었다.
특수학교와 일반학교 진학 사이에서 고민이 시작되었고 비장애인들과 살아갈 날들을 생각하며 일반학교로 보냈다.
전교생 중 특수교육 대상은 율이 뿐이었다.

두 사람의 이야기에서 매순간 순간 그들이 느꼈을 두려움과 불안, 걱정과 한숨이 보였다.
평범한 아이를 키우는 것도 힘들다며 출생률이 줄어드는 세상에서 남과 다른 아이를 키운다는 건 쉽지 않은 일이다.
그러나 부모의 고생보다 더 힘든 건, 이 아이가 세상을 온전히 살아갈 수 있을까 하는 걱정이 더 크다.

조금이라도 잘 살게 해주고 싶은 마음에 이리저리 뛰어 다니지만 막막한 것은 어쩔 수 없을 것이다.
두 명의 저자는 그 마음을 누구보다 잘 알기에 현재 '전국장애인부모연대 발달지연 특별위원회' 활동을 하면서 이 책을 썼다.

아이가 장애진단을 받는 것은 누구에게나 닥칠 수 있는 일이므로 처음 겪게 되는 사람들에게 조금이라도 도움이 되고자 하는 마음이었다.
그리고 동병상련의 아픔을 겪는 이들이 많으니 함께 힘내서 가자는 의미다.

"우리 모두 속도가 다르지만 누구도 틀리지 않았다."
아이도, 부모도 틀린 사람은 없다.
좋은 단체들과 기관들도 많으니 너무 자책하고 괴로워하지 말고 함께 헤쳐 나갔으면 좋겠다.


[ 시공사 @sigongsa_books 출판사에서 도서를 지원받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다 ]
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잠들지 못하는 밤에게
장기표 지음 / 하움출판사 / 2026년 3월
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❤️도서협찬❤️《 잠들지 못하는 밤에게 》
ㅡ장기표

● 불면을 바라보는 시선이 바뀌는 순간, 문제와 싸우는 방향 역시 달라진다.

➡️. 우리는 잠을 강제로 만들 수는 없지만, 잠이 다시 찾아올 수 있는 조건을 과학적으로 회복시킬 수는 있다.

✡️ 모든 밤을 견디는 사람들에게


ㅡ나는 불면증을 겪어본 적이 없어서 그것이 얼마나 고통스러운 것인지 잘은 모른다.
그러나 과거에 고문의 한 방법으로 잠을 안 재우기도 했으니 어떤 방식으로든 잠을 못 잔다는 것은 고통의 극한임에는 틀림없다.

그런데 생각보다 많은 사람들이 불면의 밤으로 힘든 시간을 보내는 중이다.
불면은 왜 생기는 걸까?
불면증이 오는 이유는 사람마다 다르다.
다만, 확실한 것은 불면증은 도덕적 실패가 아니고 게으름도 아니며 의지가 부족해서 생기는 현상도 아니다.

불면증 환자들에게는 침대가 휴식의 공간이 아니라 각성의 장소이다.
"침대에 눕는 순간, 아직 졸리지 않아도 몸은 자동으로 긴장모드로 들어간다. 오늘은 어떨까 라는 생각만으로도 심박이 올라가고 주의는 내부로 몰린다"

밤이 되면 각성 네트워크가 더 활발해지고 걱정과 반추는 뇌를 다시 깨우니 악순환이 계속된다.
뇌는 효율적인 기관이라 자주 쓰는 회로는 더 빠르게 작동한다.
이 과정이 조건화 된 각성으로 처음에는 외부사건이 불면증을 시작시켰다 해도 시간이 지나면 사라진 뒤에도 불면증은 계속된다.

책에는 불면증에 좋은 다양한 방법들을 알려준다.
침대에 머무는 시간을 제한하는 것부터 호흡하기, 명상하기, 근육이완하기, 마음을 편하게 가지는 것까지 개인적으로 해볼 수 있는 노력들이 많다.
카페인과 알코올은 피하고 규칙적인 신체활동을 해본다.
그래도 안 되는 경우, 수면제를 이용할 수는 있지만 전적으로 의지하는 것은 좋지않다.

이제껏 불면증에 대해 생각해 본 적은 없지만 이 책을 보며 불면의 밤에 대해 생각하는 시간을 가지게 되었다.
누구에게나 닥칠 수 있는 일이다.
그리고 그것은 말할 수 없는 고통이 된다.
혹시 주변에 수면장애로 힘들어 하는 사람이 있다면 그것이 그들의 탓은 아니라고 느끼도록 해주자.
마음 편히 꿈나라에 갈 수 있도록.


[ 하움 @haum1007 출판사에서 도서를 지원받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다 ]
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어두운 숲속의 서커스 ㅣ 네오픽션 ON시리즈 38
강지영 지음 / 네오픽션 / 2026년 4월
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❤️도서협찬❤️《 어두운 숲속의 서커스 》
ㅡ강지영

● 기억한다, 찾아야 한다, 지켜야 한다!

➡️. "고단한 세상, 부모가 왜 살겠니. 자식 지키려고 사는 거지"

✡️ 디즈니플러스 <킬러들의 쇼핑몰>
강지영의 신작소설!


ㅡ또 다시 우리가 사는 세상에 코로나 팬데믹 같은 일이 일어난다면 어떨까?
생각만 해도 너무 무섭다.
전 세계 사람들이 보이지 않는 적의 공격을 받아 속절없이 죽어가던 그때, 심지어 제대로 된 장례를 치르지도 못하고 떠나 보냈던 그때 그 시절로 다시는 돌아가고 싶지 않다.

그러나 작가의 상상력은 우리에게 다시 그 공포를 불러 일으켰다.
'페인 플루' 라는 독특한 신종 바이러스가 나타났다. 한국과 중국에 퍼지고 완치되지 않는다.
그러니 계속 돌고 돈다.
그런데 이 바이러스가 사람들을 좀비로 만들어 버릴 지 누가 알았겠는가?

"아마 이상 고온 탓일거에요. 체온과 비슷한 정도로 더워지면서 가장 핵심인 뇌
의 부패가 촉진됐겠죠. 다 나은 것처럼 보였던 사람들도 실은 뇌 기능이 남은 채 사망한 사람들이었다고 생각해요"

좀비처럼 사람들을 물어뜯는 이들이 길거리에 다니고 정부는 집 밖으로 나가지 말라는 이야기만 한다.
이 상황에서 숙영의 삼남매 초과, 근대, 초희도 집에 갇혀 있었다.
그런데 이들에게는 각자 집밖으로 나가야 할 이유가 생겼다. 위험을 무릎쓰고라도 각자 나가야 할 이유.

도대체 페인플루는 어떻게 해결해야 하는 걸까?
"내 이름은 성윤재가 아니라 김준수예요. 48년생, 고향은 전주. 선천성 뇌성마비 장애가 있었고 늙지도 죽지도 않는 진짜 좀비죠. 그리고 세상을 구원할 유일한 백신이기도 해요"

여기서부터 이야기는 급물살을 탄다.
세상을 구원하려는 사람들의 노력도 시작된다.
그런데 그 눈물나는 노력들을 하나하나 뜯어보면 결국 그 마음은 모두 원초적이었다. 이 험한 세상에 내가 가장 사랑하고 아끼는 내 가족, 내 핏줄을 지키고자 하는 마음이 그것이다.

마치 거대한 블록버스터 재난영화를 보는 기분이었다.
좀비들이 창궐하고 경찰과 군인들이 뛰어 다니고 여기저기 피터지는 상황 속에서도 내 사람을 지키려는 몸부림들이 곳곳에서 보인다.

세상을 살리는 것은 무적의 히어로들이 아니었다.
어디서나 볼 수있을 법한 우리 이웃들이 지금 당장 내 가족을 살리기 위해 기꺼이 위험을 감수하는 마음들, 그 마음들이 하나둘 모여 세상을 지옥에서 구원하고 있었다.
그래서 더 감동적이다.

모든 재미난 요소를 다 가지고 있는 작품이다. 강지영 작가의 전작처럼 드라마나 영화화 되었으면 좋겠다.


[ 네오픽션 @jamobook 출판사에서 도서를 지원받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다 ]
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쇼펜하우어의 사유 - 고통의 긍정을 통한 진정한 삶의 치유
공병혜 지음 / 사유와공감 / 2026년 4월
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❤️도서협찬❤️《 쇼펜하우어의 사유 》
ㅡ공병혜

● 고통의 긍정을 통한 진정한 삶의 치유

➡️. 고통일 수밖에 없는 삶, 그 비참한 굴레 속에서 우리는 무엇을 할 수 있는가

✡️. "고통받는 마음을 서로 안다면 인간은 서로에게 고통의 동지가 될 수 있다"


ㅡ내가 여러가지로 힘들고 지치던 시절이 있었다.
아무런 희망도 보이지 않는 것 같고, 사람들이 위로라며 건네는 말들이 더 듣기 싫었던 순간이었다.
그때 알게 된 쇼펜하우어는 마치 동병상련의 친구 같았다.

철학자라고 하면 왠지 칸트처럼 정도의 길을 걸으며 살았거나 소크라테스처럼 성인의 분위기를 풍길 것 같다.
그런데 쇼펜하우어는 내 기준에 참으로 인간적이었다.
그는 일찌기 떠난 여행에서 본 노예들의 비참한 삶과 갑자기 닥친 아버지의 죽음을 통해 삶과 고통은 분리될 수 없다고 보았다.
그의 이런 생각은 염세주의 혹은 비관주의 라고 부른다.

그런데 아이러니하게도 그는 노년에 생각이 많이 바뀌었다.
"노년에 이르러서야 자신이 통찰한 삶의 고통을 견뎌내는 지혜를 이야기할 수 있었다. ~ 사실 그는 노년에 거의 낙천주의자처럼 보일 만큼 삶에 만족했다"

이는 그가 일찌기 세상에 존재하는 불행과 고통에 통달했기 때문일 것이다.
대부분의 사람들은 젊고 건강한 시절에 세상을 희망적으로 본다.
그러나 살아보면 어느 것 하나 뜻대로 되지 않고 하루하루가 고통스럽다는 것을 배우며 살게 된다.
하지만 쇼펜하우어는 석가모니처럼 일찌기 인간의 삶이 고통으로 점철되었다고 느꼈기에 나름의 수행을 했고 해탈하는 경지에 이른 것이다.
그러고보면 쇼펜하우어의 서양철학이나 불교의 사상이나 일맥상통하는 부분이 많다.

내가 힘들던 시기에 '인간 삶의 본질은 고통' 이라는 쇼펜하우어의 말은 꽤나 위로가 되었다.
세상에 나만 힘들고 괴로운 것이 아니었다. 모든 인간들의 삶 자체가 고통이며 이 세계가 고통과 권태로 가득찬 투쟁의 장소이기에 어쩔 수 없는 것이었다.

인간은 자신이 당연히 행복해야 한다고 믿기에 더 고통스러워진다. 그래서 자꾸만 남과 비교하고, 스스로 자신을 더 힘들게 만든다.
그러니 '삶은 고통'이라는 것을 그냥 받아 들이자.

행복을 원한다면 오히려 행복에 대해 요구하지 않는 것이 가장 확실한 방법이다.
"행복하게 산다라는 것은 덜 불행하게 산다라는 의미로 이해하는 것이 좋다."

그래서 나는 지금 힘든 시기를 보내는 이들에게 이 책을 추천해주고 싶다.
쇼펜하우어와 함께 한다면 안고 있는 고통과 힘겨움을 바라보는 시선이 조금은 달라질 것이다.


[ 사유와 공감 @saungonggam_pub 출판사에서 도서를 지원받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다 ]
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미스터 나카모토 - 비트코인의 창시자
벤저민 윌리스 지음, 이재득 옮김 / 북플레저 / 2026년 4월
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❤️도서협찬❤️《 미스터 나카모토 》
ㅡ벤저민 월리스

● 비트코인의 창시자

➡️. 텍스트 분석부터 소스 코드 추적까지
범죄 스릴러를 능가하는 벤저민 월리스의 지적 추리극

✡️. "단 한 장도 놓칠 수 없었다!“
미스터리를 넘어 우리 시대 금융의 핵심을 찌른 걸작!


ㅡ현재 비트코인의 가격은 한화로 개당 1억 천만원이 넘는다.
비트코인 몇 개만 있어도 집을 살 수 있을 정도다.
이제는 비트코인이 많이 대중적이었지만 처음부터 사람들이 비트코인의 가치를 존중한 것은 아니었다. 그저 독특하고 신선한 아이디어 정도로만 생각했으니, 얼마 전까지만 해도 이 정도로 가격이 오를 거라고는 전혀 예상치 못했다.

2008년 10월 비트코인이 처음 생겼을 때는 그냥 0원의 가치 뿐이었다.
그것이 5년 후, 2014년에는 65만원, 2019년에는 460만원이 되더니 2025년에 1억을 돌파했다.
기하급수적이라는 말은 이럴 때 쓰는 것이다. 물론, 폭등 후에는 폭락이 뒤따르는 등 안전자산인 것 같으면서도 절대 안전하지 않는 모습을 보여 사람들을 당혹스럽게 만들기도 했다.

도대체 무에서 유가 되어버린 비트코인은 어떻게 탄생했을까?
이를 만든 사토시 나카모토는 어떤 사람일까? 추정자산 150조, 비트코인 110 만개를 가졌다고 알려진 것이 전부다.
이 사람이 2011년 이후로 자취를 감쳤기에 비트코인이 더 신비롭게 느껴질 수도 있다. 그의 정체는 여전히 미궁에 빠져 있다.

이 책은 사토시 나카모토의 정체를 밝히기 위해 15년을 추적한 세기의 기록이다.
잠적하기로 한 마음먹은 자와 그를 찾아내려는 자와의 집요한 신경전이 다큐멘터리를 보듯 이야기로 전달된다.
마치 범죄스릴러 소설처럼 생생하고 긴박감이 넘치도록 구성한 것이 이 책의 특징이다.
실제로도 비트코인과 나카모토에 관한 이야기는 너무도 드라마틱 했기에 소설이 되어도 완벽하다.

본인이 나카모토라고 나타나는 가짜들이 나타나는 가 하면 심지어 일론 머스크가 나카모토라는 소문까지 돌았었다.
그렇게 세상이 나카모토의 존재를 궁금해 하면 할수록 그 시기에 비트코인의 가격은 천정부지로 오르면서 관심을 더 집중시켰다.

"사토시 나카모토는 익명성 뒤에 숨은 누군가가 될 수 없는 존재다. 그 이름은 하나의 아이디어이고, 신체도 없으며, 과거에 얽매이지 않아 영원히 살아남을 것이다"

그렇다.
이제는 더이상 사토시 나카모토가 누구인지는 중요하지 않다.
그 이름은 실존하는 한 사람을 넘어, 제도와 룰에 매이지 않는 자유로움 그 자체를 상징하게 되었다.
어쩌면 그는 이렇게 될 것을 예측하고 사라져 버렸는 지도 모른다. 한낱 평범한 인간에 의해 만들어졌다는 유한성을 넘어 무한함을 가질 수 있도록!



[ 북 플레저 @_book_pleaser 출판사에서 도서를 지원받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다 ]
#미스터나카모토 #벤저민월리스
#북플레저 #비트코인 #논픽션
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