우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다 - 발달 지연과 자폐 스펙트럼의 진단부터 치료와 성장까지
김지아.이소희 지음 / 시공사 / 2026년 4월
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❤️도서협찬❤️《 우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다 》
ㅡ김지아, 이소희

● 발달 지연과 자폐스펙트럼의 진단부터 치료와 성장까지

➡️. 우리 아이가 남들과 다를 거라는 생각은 해 본 적이 없었다.

✡️ 특별한 육아를 하는 엄마들을 위한 따뜻하고도 현실적인 에세이


ㅡ세상 어느 부모가 내 아이가 남들과 다를 거라고 생각하겠는가?
아이가 태어나는 순간, 부모는 세상을 다 가진 듯 행복하다.
그러나 세상 어딘가에는 조금 다른 아이들도 있고, 그 아이를 키우고 있는 부모들도 있다. 그들이라고 처음부터 그런 상황을 예측한 건 아니었다.

2018년생의 발달지연 장애인 준이를 키우는 김지아씨도 자폐 스펙트럼의 아동 율이를 키우는 이소희씨도 모두 예상치 못했던 일이다.

준이는 첫 신생아 기본검진에서는 큰 이상이 없었다. 체구가 좀 작은 편이었지만 자기만의 속도로 자란다고만 생각했다.
24개월 검사 때, 심화평가 권고를 받았다. 그후, 검사에서 표현언어지체로 조기개입을 시작한다. 자폐적 특성도 일부 관찰되었다.
그리고 "발달지연 R62.9 " 라는 진단명을 받았다.

율이는 두돌 무렵 언어지연 진단을 처음 받았다.
꾸준히 치료는 받았지만 초등학교 입학을 앞두고 정신과에서 정식으로 자폐성 장애 진단서가 발급되었다.
특수학교와 일반학교 진학 사이에서 고민이 시작되었고 비장애인들과 살아갈 날들을 생각하며 일반학교로 보냈다.
전교생 중 특수교육 대상은 율이 뿐이었다.

두 사람의 이야기에서 매순간 순간 그들이 느꼈을 두려움과 불안, 걱정과 한숨이 보였다.
평범한 아이를 키우는 것도 힘들다며 출생률이 줄어드는 세상에서 남과 다른 아이를 키운다는 건 쉽지 않은 일이다.
그러나 부모의 고생보다 더 힘든 건, 이 아이가 세상을 온전히 살아갈 수 있을까 하는 걱정이 더 크다.

조금이라도 잘 살게 해주고 싶은 마음에 이리저리 뛰어 다니지만 막막한 것은 어쩔 수 없을 것이다.
두 명의 저자는 그 마음을 누구보다 잘 알기에 현재 '전국장애인부모연대 발달지연 특별위원회' 활동을 하면서 이 책을 썼다.

아이가 장애진단을 받는 것은 누구에게나 닥칠 수 있는 일이므로 처음 겪게 되는 사람들에게 조금이라도 도움이 되고자 하는 마음이었다.
그리고 동병상련의 아픔을 겪는 이들이 많으니 함께 힘내서 가자는 의미다.

"우리 모두 속도가 다르지만 누구도 틀리지 않았다."
아이도, 부모도 틀린 사람은 없다.
좋은 단체들과 기관들도 많으니 너무 자책하고 괴로워하지 말고 함께 헤쳐 나갔으면 좋겠다.


[ 시공사 @sigongsa_books 출판사에서 도서를 지원받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다 ]
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