주위의 장애우를 뒤돌아보세요.

우리들만의 규칙 ㅣ 생각하는 책이 좋아 1
신시아 로드 지음, 김영선 옮김, 최정인 그림 / 주니어RHK(주니어랜덤) / 2008년 3월

자폐아에 관한 내용은 매스컴이나 대중매체를 통해서 어느 정도 알고 있었다.  그들의 삶이 어떠한지, 어떤 고충이 있는지.  하지만 자폐증을 앓고 있는 한 아이의 엄마로서 이 책을 집필한 신시아 로드의 생생한 글과 심리 묘사를 읽다보면 내가 생각한 것 보다 더 훨씬  힘들고, 마음에 상처를 입었을 거라는 생각이 든다.

캐서린에게는 자폐증을 앓고 있는 동생 데이비드가 있다.  어떤 돌발적인 행동을 할지 몰라 항상 지켜봐야 하기 때문에 다른 곳으로 눈을 돌릴 수가 없다.  혼자만의 시간도 갖고 싶고, 이사 온 옆집 친구와 사귀고도 싶지만 캐서린에게는 그것이 다른 친구들처럼 쉽지만은 않다.  그런 동생에게 캐서린은 데이비드가 치켜야할 규칙들을 적어준다.  화장실 문이 닫혀 있으면, 노크를 해라, 늦는 것은 안 온다는 뜻이 아니다. 등등.  이것들을 통해 조금이라도 데이비드가 남들과 비슷해지기를 바라면서....

바쁜 엄마 아빠를 대신해서 동생도 돌봐야 하고, 부모의 사랑도 받고 싶고, 하고 싶은 일도 많은 12살 소녀 캐서린.  그런 캐서린에게 언어장애를 앓고 있는 제이슨과의 새로운 우정이 싹튼다.  제이슨의 낱말 카드를 만들어주며 행복해 하는 캐서린.  하지만 댄스파티에 제이슨과 함께 오라는 친구의 부탁에 쉽게 승낙을 하지 못한다.  자신은 춤을 못 춘다는 핑계 아닌 핑계를 대며 초대를 거절하지만 마음 한구석에는 제이슨을 친구들 앞에 데리고 갔을 때의 친구들의 반응들이 더 두렵지 않았을까?  그런 생각을 하고 있는 자신을 돌아보며, 캐서린은 자신이 가지고 있는 마음속 장애를 발견하게 된다.

장애를 가지고 산다는 것, 장애우의 가족으로 산다는 것에 대해 정말로 생생하고 실감나게 이야기 하고 있다.  그들을 바라보는 소위 보통사람들의 시선이 그들에게 주었을 부담감과 모욕감.  나 역시‘정말 안됐다’ ‘내가 저런 처지가 아니라 천만다행이야’라는 생각으로 장애우를 바라보지는 않았는지.

6개월 정도 가정에 아픈 사람이 있었던 적이 있다.  그 기간 동안 모든 사람들이 아픈 사람에게 신경을 써야 했고, 자신의 사생활은 생각도 할 수가 없었다.  좋은 일도 아픈 사람으로 인해 조금 웃어야 했고, 슬픈 일은 더 큰 슬픔으로 다가 왔던 그 시절.  하물며 기간이 정해진 것도 아니고, 조금은 좋아지겠지만 평생을 바라봐야 하는 가족들의 마음은 어떠할까?  많이도 마음 아프고 슬펐을 것이다.

이 책은 장애우를 가진 가족들의 심리와 고충이 잘 표현 되어 있고, 나에게는 나 자신의 ‘마음속 장애’를 확인하고 다시 되돌아 볼 수 있는 계기를 마련해 준 책 으로 오래도록 가슴을 남을 것 같다.