[조율하는 나날들] 조현병에 맞서 마음의 현을 맞추는 어느 소설가의 기록

조율하는 나날들 - 조현병에 맞서 마음의 현을 맞추는 어느 소설가의 기록
에즈메이 웨이준 왕 지음, 이유진 옮김 / 북트리거 / 2023년 2월

 

이 책 『조율하는 나날들』은 미국의 한 소설가가 조현병이라는 파멸적인 정신질환으로 고군분투하는 모습을 담담하게 보여준다. 저자 에즈메이 웨이준 왕은 예일대에 입학했으나 정신병동에 입원했다는 이유로 퇴학을 당한다. 이후 스탠퍼드대를 들어가 졸업 후 스탠퍼드대 뇌 영상 연구원으로 일했고, 2016년에는 『천국의 국경』으로 소설가로 데뷔해 문학잡지 〈그랜타〉에서 선정한 ‘40세 미만 미국 최고의 젊은 소설가 21인’에 뽑혔다. 그가 어떻게 정신질환이 확인됐고, 어떤 사회적 대우를 받았으며, 실제 이 병에 대한 의사들의 치료 체계 등을 상세히 기술해 놓는다. 자신의 정신질환으로 아스러진 일상의 조각들을 그러모아 꿰매고 엮은 나날들이 눈앞에 아른거릴 정도로 독자에게는 생생하게 전달된다.

조현병(schizophrenia)이란 망상, 환청, 와해된 언어, 정서적 둔마 등의 증상과 더불어 사회적 기능에 장애를 일으킬 수도 있는 정신과 질환을 말한다. 서울대학교병원 의학정보에 따르면 조현병은 일부 환자의 경우 예후가 좋지 않고 만성적인 경과를 보여 환자나 가족들에게 상당한 고통을 주지만, 최근 약물 요법을 포함한 치료법에 뚜렷한 발전이 있어 조기 진단과 치료에 적극적인 관심이 필요한 질환이다. 다소 생소한 ‘조현병(調絃病)’이란 용어는 2011년에 정신분열병(정신분열증)이란 병명이 바뀐 것이다. 정신분열병(정신분열증)이란 병명이 사회적인 이질감과 거부감을 불러일으킨다는 이유로, 편견을 없애기 위하여 개명된 것이다.

조현(調絃)이란 사전적인 의미로 현악기의 줄을 고르다는 뜻으로, 조현병 환자의 모습이 마치 현악기가 정상적으로 조율되지 못했을 때의 모습처럼 혼란스러운 상태를 보이는 것과 같다는 데서 비롯되었다. 현재 조현병의 명확한 원인이 밝혀지지는 않았으나, 일반적으로 조현병은 뇌에 이상이 생겨서 발생하는 생물학적 질환이라고 알려져 있다. 그러나 다른 고혈압, 당뇨병 등의 만성질환들과 마찬가지로 조현병의 원인을 한 가지로 설명하기는 어려우며, 생물학적인 원인 및 유전적인 원인, 스트레스 등 심리학적 원인들 또한 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있다.

 

저자는 30페이지에 달하는 「진단: 이것은 어떻게 생겨났고, 나는 무엇을 하는 것일까?」란 서문을 통해 양극성장애를 진단받고 8년 만에 조현정동장애라는 새로운 진단을 받기까지의 여정, 정신질환자로서 아이를 낳고 기른다는 것에 대한 서글픈 고뇌, 병에 따라 계급이 결정되는 정신병동의 현실 등 정신질환이 저자의 삶을 송두리째 흔들어 놓은 생생한 고통의 흔적들을 남겼다. 또한 개인적 서사에서 한발 더 나아가 정신질환자에 대한 비자발적 치료 논쟁, 조현병과 범죄 사건, 정신질환을 겪는 학생을 위한 대학 시스템 부재, 정신의학의 바이블 DSM에 따른 진단과 그 한계 등 정신질환에 대한 다양한 사회적 이슈와 지식을 본인이 직접 경험한 맥락에서 부드럽게 녹여 내고 있다. 이 책은 그동안 숱하게 배제되고 소외된 정신질환자의 목소리를 크고 또렷하게 들려줌으로써 정신질환에 대한 인식의 지평을 넓혀 준다. 내면의 고통이나 삶의 장애물로 신음하는 사람들이라면, 정신질환에 맞서는 저자의 단단하고 의연한 태도를 목격하면서 자신의 감정을 인식하고 표현하고 포용하는 법을 체득할 수 있을 것이다.

이 책은 「진단」이란 챕터 외에 「악령 들린 자들의 병리학」, 「고기능」, 「예일대는 널 구해 주지 않아」, 「아이를 갖는다는 것」, 「병동에서」, 「슬렌더맨, 아무석도 아닌 자, 그리고 나」, 「현실, 영화」, 「존 도, 정신증」, 「지옥의 나날들」, 「추락의 욕구」, 「치마요」, 「경계 너머로」 등의 챕터가 더해진다. 조현병의 발병 원인이 한 가지가 아니며 완치도 불가능하지만 약을 통해 증상을 통제하면서 정상적인 삶을 영위할 수 있다고 알려져 있다. 조현병은 뇌에서 발생하는 질병이며 세간의 편견과 달리 다중인격·인격분열과 연관이 없고, 〈뷰티풀 마인드〉 주인공 존 내시가 그랬듯 망상과 환각이 주요 증상이다. 또한 조현병은 자펙스펙트럼장애처럼 조현병스펙트럼장애의 한 유형이고 다른 유형으로는 조현정동장애, 망상장애 등이 있다고 한다.

우리 개개인을 악기라고 한다면 함께 모여 사는 이 사회를 오케스트라라고 말할 수 있다. 제대로 조율되지 않은 악기와 같은 조현병 환자들은 그럼에도 오케스트라 일원으로서 다른 악기들과 함께 연주하기 위해 현을 조율하려는 나날들을 보낼 수밖에 없고, 그 애쓴, 처절한 흔적들이 이 책에 녹아 있다. 이 책은 단순히 질병에 대한 개인적 경험을 보여 주는 데 그치지 않는다. 조현병을 앓는 가족을 살해한 엄마와 동생의 사건을 조명하고, 조현병을 가진 소녀가 괴담을 믿음으로써 다른 친구를 칼로 찌른 사건을 살펴보면서 정신질환을 충분한 숙고 없이 범죄의 원인으로 환원하려는 태도가 얼마나 무책임하고 안일한 행동인지를 꼬집는다. 그리고 예일대 재학 중 정신병원에 입원했다는 이유로 결국 퇴학당한 경험을 들려주면서 정신질환을 겪는 학생들에 대한 불합리한 처우를 고발한다. 또한 정신병동에서 환자들의 행동과 말이 의료진에 따라 곡해되고 달리 해석될 수 있음을 보여 주며, 한국에서도 논란이 많은 정신질환자의 비자발적 치료에 관한 공론장을 제공한다.

직접적이고 꾸밈없으면서 강력한 힘을 발휘하는 이 책은 조현병을 포함해 정신질환에 대한 우리 사회의 편견을 바로잡을 수 있는 토대를 마련함과 동시에, 정신질환자가 스스로를 잘 돌보면서 살아간다는 것에 대해 생생하게 들려준다. 「예일대는 널 구해 주지 않아」에서는 예일대 재학 중 정신병원에 입원했다는 이유로 결국 퇴학까지 당한 일화를 들려주며 현재 정신질환을 겪는 학생들이 궁지에 몰린 현실을 직면하고 고민하게 만든다. 「아이를 갖는다는 것」에서는 양극성장애를 가진 아이들의 캠프에 보조 교사로 참여한 경험을 토대로, 정신질환자로서 아이를 갖는다는 것에 대한 뼈아픈 고민을 들려준다. 「병동에서」에서는 병에 따라 계급이 정해지는 정신병원 속 사회와 외부인은 알 수 없는 폐쇄병동의 민낯을 드러낸다. 「슬렌더맨, 아무것도 아닌 자, 그리고 나」에서는 두 소녀가 ‘슬랜더맨’이라는 괴담을 신봉하여 다른 친구 한 명을 칼로 찌른 사건을 파헤친다.

 

저자는 자신이 어렸을 적 경험한 비슷한 사례를 들려주면서 범죄의 원인을 단순히 정신질환으로 환원하려는 시각을 경계하면서도, 왜 이런 일이 일어났는지를 다층적인 시각에서 재구성하여 탐구한다. 「현실, 영화」에서는 〈루시〉 같은 공상 영화를 보는 것만으로 정신증을 경험하는 사람들의 현실에 어떤 파장이 일어나는지를 보여 준다. 「존 도, 정신증」에서는 SNS에서 한 남자의 수배 글을 본 뒤 과거 연인에게 강간당한 트라우마가 환각·사고장애·망상·긴장증·사회인지 결함의 형태로 나타나는 과정을 세심하게 그린다. 「지옥의 나날들」에서는 자신이 이미 죽었다고 믿는 코타르 증후군을 겪으며 죽음이라는 희망조차 가질 수 없었던 지옥 같은 나날들의 이야기를 회고한다. 「추락의 욕구」에서는 창밖으로 뛰어내려 삶을 마감한 사진가 프렌체스카 우드먼의 삶과 작품을 통해, 뛰어내리는 사람들과 그 행위의 의미에 대해 다룬다. 「치마요」에서는 조현병에서 한발 더 나아가 ‘만성 라임병’이라는, 주류 의학에서는 인정하지 않는 진단을 통해 몸과 마음, 고통을 당사자의 입장에서 이해하고자 한다. 「경계 너머로」에서는 조현병을 어떤 유용한 능력에 접근하는 도구로 바라보면서 철학, 종교, 영성을 통해 새로운 통찰을 얻고자 한다.

저자는 지금도 조현병 환자로서 생활하고 있고 경미한 정신증은 이따금 경험하지만, 자신의 조현병이 아예 사라질 것이라고는 생각하지 않는다고 털어놓는다. 비교적 최근에 발병한 다른 병들은 잘못된 시선으로 여겨지며 도대체 나란 사람이 얼마나 다양한 종류의 증상을 경험할 수 있는지 궁금하게 만드는 것과 달리, 조현병은 너무나 오랫동안 나의 일부였기에 내 삶에서 사라질 수 있을 것 같지 않다고 말한다. 사실 의학계에서도 뇌질환의 상당 부분은 아직도 치료약은커녕 진단도 제대로 된다고 볼 수 없을 정도로 '신의 영역'으로 불리고 있다.

 

책 출판사 측에 따르면 우리나라의 경우 지난 10여 년간 꾸준히 상승세였던 정신질환 진료 환자 수가 코로나19를 거치며 더욱 큰 폭으로 늘어났다. 특히 취업 한파를 넘어 취업 빙하기가 도래했다는 말이 나올 만큼 20대 환자 수의 증가 폭이 가장 큰 것으로 나타났다. 이처럼 정신질환은 우리 사회를 진단하는 척도가 되어 가면서 그 관심과 중요도가 나날이 높아지고 있다. 실제로 방송에서 연예인들이 공황장애·우울증 등 정신질환을 겪은 경험을 토로하는 장면을 자주 목격할 수 있으며, 시청자는 그들의 병에 공감하고 연민의 시선을 건넨다. 하지만 같은 정신질환인데도 어떤 병을 앓고 있다고 하면 거리를 두고 외면하고 비난함으로써 그 병의 이름조차 거론하지 못하게 만든다. 바로 조현병이 처한 한국 사회의 현주소다.

조현병은 100명 중 1명꼴로 발생하는 비교적 흔한 질환이지만, 흉악 범죄의 원인이라는 편견 탓에 조현병 환자는 제때 치료를 받기가 어렵다. 대검찰청 자료에 따르면, 비정신장애인의 범죄율이 1.4%인 반면, 정신장애인의 범죄율은 0.1%에 불과하다. 조현병 환자의 범죄율만 따지면 0.1%보다 훨씬 낮은 셈인데, 일부 언론의 왜곡된 보도가 우리 기억에 얼마나 삐뚤게 각인되어 있는지 알 수 있다. 오히려 정신질환자들의 범죄 원인은 특정 병을 죄악시함으로써 의료적 개입을 차단해서 결국 당사자가 그 병에 잠식되도록 방치하는 사회 풍토에 있다고 말해야 할 것이다.

 

이러한 잘못된 인식을 바로잡을 수 있는 가장 좋은 방법은 당사자의 경험을 전해 들음으로써 간접 체험을 하는 것이지만, 눈에 보이지 않는 고통과 감정의 세계를 언어화한다는 것은 일반인에게도 버거운 작업이며, 특히 파멸적인 질병인 조현병을 겪는 사람에게 기대하기 어려운 일이다. 저자는 '고기능 조현병 환자'로서, 동시에 뛰어난 '소설가'로서 이 드물고 어려운 일을 해냄으로써 의료계에 새로운 진단과 치료에 대한 영감을 불러일으킬지 모를 정도로 해박한 지식과 경험을 잘 표현할 정도로 맑고 집중력 있는 정신의 소유자로 독자에게는 이해된다. 저자가 이 번에 출간한 책은 조현병 당사자만이 알 수 있는 고통과 현실을 마치 소설 속 장면처럼 촘촘하고 생생하게 묘사하는 한편, 정신질환을 진단하는 기준점이라고 할 수 있는 DSM(미국정신의학회가 작성한 정신질환의 진단 기준) 등 정신의학 지식을 분석적이고 적확한 언어로 설명하고 그 쟁점을 고민하게 만들기 때문이다.

저자 : 에즈메이 웨이준 왕(Esme Weijun Wang)

미국 중서부에서 2세대 대만계 미국인으로 태어났다. 예일대에 입학했으나 정신질환을 이유로 퇴학당했다. 이후 스탠퍼드대를 졸업하고 스탠퍼드대 뇌 영상 연구원으로 일했다. 미시간대에서 순수예술 석사학위를 받고 현재는 샌프란시스코에서 소설을 쓰며 살고 있다. 2016년 NPR ‘최고의 책’으로 선정된 소설 『천국의 국경』을 썼다. 2017년 문학잡지 〈그랜타〉에서 선정한 ‘40세 미만 미국 최고의 젊은 소설가 21인’에 뽑혔고 2018년 화이팅 작가상을 수상했다. 2016년 그레이울프 프레스 논픽션상 수상작이자 첫 에세이인 이 책에서 그녀는 정신질환 중에서도 특히 치명적이라고 알려진 조현병에 관해 당사자만이 들려줄 수 있는 내밀한 이야기를 있는 그대로 담담하게 전한다. 이 책은 〈타임〉, 〈NPR〉, 〈시카고 트리뷴〉 등 주요 매체 20여 곳에서 2019년 ‘올해의 책’으로 선정되는 기염을 토했다.

역자 : 이유진

이화여대 불어불문학과를 졸업하고 이화여대 통번역대학원에서 번역학 석사학위를 받았다. 대학 졸업 후 광고 기획자와 마케터로 일하며 상품과 고객 사이에서 소통한 경험이 있다. 지금은 전문 번역가로 활동하며 저자와 독자 사이에서 즐거운 소통을 이어 가고 있다. 옮긴 책으로는 『우리의 인생이 겨울을 지날 때』, 『걸을 때마다 조금씩 내가 된다』, 『섹스하는 삶』, 『공격성, 인간의 재능』, 『엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다』, 『우리가 밤에 본 것들』 등이 있다.

 

<출판사로부터 도서를 제공받아 작성된 리뷰입니다.>