[적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다] 질병과 아픔, 이해받지 못하는 불편함에 대하여

적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다 - 질병과 아픔, 이해받지 못하는 불편함에 관하여 ㅣ 그래도봄 플라워 에디션 2
오희승 지음 / 그래도봄 / 2022년 1월

 

이 책 『적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다』는 ‘견디는 삶’이 아니라 ‘부축하는 삶’을 향한 용기 있는 기록이다. 아픈 몸과 상처, 돌봄에 관한 사려 깊고 따뜻한 공감의 말들을 엮어 한 권의 책으로 내기까지 저자 오희승의 질병과 아픔에 대한 후기이다. 저자는 샤르코-마리-투스(CMT)라는 희귀병과 퇴행성 고관절염이라는 상대적으로 흔한 병 사이에서 불편함과 아픔을 겪어야 했다. 인내와 침묵만이 미덕이라고 여겼기에 말할 수도 내색할 수도 없었던, 질병의 낙인과 완벽한 몰이해 속에서 살아온 비참함과 외로움을 견뎌내야 했다.

이는 장애도 비장애도 아닌 경계에서 부유하는 삶을 살아온 저자의 몸과 상처에 대하여, 아픈 몸으로 살아가는 불편함과 통증 사이를, 균형 잡힌 시선으로 서른여섯 편의 글을 한데 묶었다. 저자는 질병과 아픔으로 가득한 삶을 어떻게 정의하고, 스스로 납득할 수 있는 방법으로 살아갈 수 있을까, 고통 속에서 뿜어져 나오던 독과 칼 같던 생각을 가다듬어 다정한 언어로 담아냈다.

 

여성인 저자의 섬세한 마음의 결로 풀어낸 서른여섯 편의 글 속에는 아픈 몸으로 삶을 향한 애착과 이별, 사회학적 질병의 의미, 페미니즘적 시각에서 다룬 병과 돌봄, 장애를 가진 몸에 대한 논의, 간병을 하는 입장 등 다양한 시각이 균형감 있게 펼쳐진다. 저자는 개인적인 하소연에 그치지 않고 의미 있는 이야기로 전달하기 위해 질병의 특수성에 보편적인 경험들을 더했다.

심리적 신체적 아픔과 고통이 개인의 사정으로만 치부되지 않도록 가정, 사회, 관계에서 어떻게 존재하고 공감하고 위로의 지점을 찾아야 할지 끊임없이 신호를 보낸다. 몸을 향한 불편한 의식을 거두고 그저 나 자신으로 편하게 지내는 것, 남들이 이해하기에는 드물고 어려운 병일지라도 자유롭고 여유로운 마음으로 서로를 받아들이는 매너를 갖추는 것, 사랑의 시선으로 나 자신을 애틋하게 바라봐주는 것이 불편한 몸으로 아름답게 늙어가는 가장 인간다운 삶일지도 모른다고 말이다.

 

저자는 「프롤로그」를 통해 격하게 힘든 시기를 거치고 고통도 잦아들고, 불안도 가라앉은 후에 쓴 것임을 밝히고, 오랜 시간이 흐른 만큼, 당시의 생각과 느낌은 지금과는 차이가 있다고 고백한다. "그토록 절박하게 원하고 서글프게 원망했던 모든 것들이 이제는 그렇게 커 보이지 않는다. 그때의 날 선 감정도, 지금의 무뎌짐도 옳다. 고통 속에서 뿜어져 나오던 독과 칼 같던 생각을 가다듬어 글로 표현하게 될 줄은 몰랐다. 병은 진행형이고 몸은 노화한다. 언제 다시 고통이 일상이 될지 모른다. 지난 고통을 아쉬워하기보다는 지금의 찰나와 같은 순간이 드물게 찾아오는 행복구간일지 모른다는 걸 직감하며 감사하며 살고 싶다."고 말한다.

모두 5부로 구성된 이 책의 1부에서는 희귀병과 상대적으로 흔한 병 사이, 장애도 비장애도 아닌 경계의 삶에서 끌어올린 여러 고민을 생생하게 그려낸다. 고통, 질병의 낙인과 완벽한 몰이해로 인한 비참함과 외로움, 장애등록 시도 등 아픈 몸으로 살아온 경험을 사실적으로 그려낸다. 2부에서는 진료실에서 느끼는 환자와 의사 사이의 심리적 거리, 지루하기 짝이 없는 병원 생활을 현장감 있게 보여준다. 의사 대신 인터넷 검색에 의지한 일, 세 번의 수술을 거치며 고통 없이 두 발로 걷게 된 일, 가족 대신 전문가에게 간병을 맡긴 일 등을 회상하며 병원 생활의 의외성에 대해서도 이야기한다.

 

3부에서는 병원이라는 완벽한 돌봄의 공간에서 벗어나 가정이라는 현실 세계에 들어왔을 때 일어나는 여러 고충과 돌봄의 영역 및 역할에 대해 깊이 성찰한다. 애만 쓰다가 끝나버린 엄마의 돌봄, 자신의 고통을 적절한 언어로 설명해야 하는 이유, 서로의 곁을 지키게 하는 힘에 대해서 섬세하게 풀어놓는다. 4부에서는 몸이 기억하는 상처와 차가운 시선으로부터 제대로 이해받지 못하는 여러 불편함에 관하여 균형 잡힌 시선으로 설파한다. 의사가 진심으로 사과한 일, 축소되었던 삶을 어떻게 복구할 것인가에 대한 고민, 노년의 세계, 아픈 몸과 더불어 살아가는 지혜로운 방법, 조화롭고 인간다운 삶의 통로를 안내한다.

5부에서는 고통을 어떻게 나눌 것인가, 자신과 진정으로 가까워지기 위한 몇 가지 방법을 소개한다. 상담을 받기 시작한 일, 몸의 한계를 직시하고 터득한 일, 치유적 글쓰기를 시작하고 혼자 여행을 떠나는 등 더 이상 아픈 몸을 불평하지 않고 자기 연민에 빠지지 않는 길을 차근히 알려준다.

 

우리는 나의 고통과 닮은 고통을 마주했을 때 위로를 받기도 한다. 저자는 아픔을 통과하는 사람들이 나의 이야기를 통해 어떤 위로를 얻으면 좋겠다고 생각하며 글을 썼는데 오히려 자신이 책을 쓰며 글쓰기의 치유 효과를 누린 것 같다고 되새긴다. 저자는 대화든 글이든 꺼내어 드러내지 않으면 아무도 알지 못한다는 것을 깊이 느꼈다.

쉽지 않더라도 불편함, 분노, 섭섭함 등 내 감정을 잘 들여다보고 제대로 표현할 언어를 빨리 발견하는 일이 무엇보다 중요하다고 조언한다. 언어를 잃어버린 소리는 의미를 전달하지 못하고 그저 시끄러운 아우성에 지나지 않기 때문이다. ‘적절한 언어를 찾아 자신을 설명하는 일’에 뜨거운 응원을 보내는 이 책은, 궁극적으로 몸이 기억하는 상처와 차가운 시선으로부터, 홀로 아픔을 관통하는 어둑한 길에 다정한 친구가 되어 찬찬히 들어주고 손잡아주고 더 넓은 세상으로 이끌어줄 것으로 기대된다.

수년간 누적된 시간 속에서 내 고통은 언어를 잃어버렸다. 내가 뱉는 말에 내가 질릴 정도로 반복되는 같은 이야기에는 어느 순간 원망과 짜증, 비난이 섞여 있었다. 이해를 바라며 시작한 말이지만, 상대에게 가닿는 언어는 이미 그 의도와 기능을 잃어버렸다. 언어를 잃어버린 소리는 의미를 전달하지 못하고 그저 시끄러운 아우성에 지나지 않았다. 나는 계속해서 말을 하고 있다고 생각했지만 다른 사람들이 듣기에는 지긋지긋한 푸념이었을 것이다. 나 또한 반향으로만 되돌아오는 메아리를 반복하면서 어떻게 그 시간을 견뎠는지 모르겠다. 내가 하는 말에 대답을 듣고 싶었다. 해결책이 아니라 그저 듣고 있다는 것만이라도 확인하고 싶었다.(p.125)

 

고통에 직면했을 때 끝끝내 응시하며 충분히 애도하고 바닥까지 다 쓸어버리고 나면, 다시 떠오를 거라는 믿음이 있었다. 이 믿음을 가능하게 한 것은 함께 고통을 이야기하고, 거기에서 의미 있는 서사를 뽑아내고, 앞으로 나아갈 수 있게 손잡아준 이들이었다. 사람들은 서로가 서로를 힘들게 한다. 그리고 서로가 서로를 돕고 지킨다. 그것이 살아가는 일, 아프면서 살아가는 일이다. 아픈 몸으로 살아온 고통을 이야기했지만 그것은 몸의 아픔만이 아니라 살아가는 아픔이었다. 그리고 삶의 풍경 속에서 때로는 찬란하게 빛나는 순간들을 만끽하고 나누는 일도, 결국 고 통을 나누면서 가능했다. 그것이 살아있는 기쁨이리라.(p.211~212)

저자 : 오희승

미술사를 공부했고 그림을 좋아한다. 매일매일 열심히 살았지만 아무도 알아주지 않아서 글을 썼다. 내세울 경력도, 출간한 책도 없다. 하지만 꾸준히, 열정적으로, 그리고 절실하게 나 자신을 알고 싶은 마음으로 책을 읽었다. 장애도 비장애도 아닌 경계에서 부유하는 삶을 어떻게 정의하고, 스스로 납득할 수 있는 방법으로 살아갈 수 있을까 궁리해왔다. 내면으로만 파고드는 책 읽기를 하다 보니 이제는 더 이상 견디는 삶을 위해 읽는 것이 아니라 다른 사람들과 서로 부축하는 글쓰기를 하고 싶어졌다. 글이라는 상상 속의 공간, 그곳에서 서로의 마음을 부축하는 자리를 마련할 수 있지 않을까. 마음의 풍경을 그려내고 그 풍경을 거닐며 이야기하고 싶다.

 

<출판사로부터 도서를 제공받아 작성된 리뷰입니다.>