더글라스 비클린은 언론과 학계의 집중포화를 받았다....

더글라스 비클린은 언론과 학계의 집중포화를 받았다. FC에 힘입어 자폐증이 "재정의될 수밖에 없다는 초기 주장은 오래도록 자폐증을 면밀히 연구해온 사람들에 의해 부정당했다. FC가 허구라는 사실이 알려지면서 틀렸음을 인정하지 않는 비클런의 태도를 용서할 수 없다고 생각하는 사람이 점점 늘어났다.
비클런은 자신이 틀렸다고 생각하지 않았다. 1994년 많은 동료심사저널에 FC가 허구임을 입증한 연구들이 속속 발표되자, 잘 수행된 FC와 그렇지 않은 FC는 나르나는 과거 주장을 다시 들고 나와그 연구들의 방법론을 공격했다. 또한 자신이 FC에 대해 정확히 무엇을 주장했는지 분명히 하려고 했다. 연합통신 Associated Press 과의 인터뷰에서는 이렇게 말했다. "제가 여기저기 돌아다니면서 모든 사람이 똑똑하다거나 FC를 사용하는 모든 사람이 명석하다고 떠든게 아닙니다. 제 주장은 말을 할 수 없다는 것이 말할 것이 없다는것과 같은 뜻이 아니라는 걸 알아야 한다는 겁니다." - P510

잠깐 정신나간 듯 방황의 시기를 보낸 보인턴은 FC에 관한 문헌들을 보다 깊게 읽었다. 그리고 촉진자가 얼마나 쉽게, 그렇게 하고있음을 깨닫지도 못한 채 스스로 단어를 만들어낼 수 있는지 깨달았다. 불가능하게 들리지만 그 사실은 수많은 실험을 통해 반복적으로 입증되었다. 논문들을 읽으면서 보인턴은 위튼 가족에게 큰해를 끼쳤다는 죄책감과 함께 자신에 대한 깨달음을 얻었다. 베시가 목소리를 갖기를 간절히 바란 나머지 그녀는 단어들이 메시의것이기를 절박하게 염원했던 것이다. 나머지 부분, 즉 베시의 가정생활에 대한 추잡한 환상은 어떻게 된 것인지 알 수 없었다. 1993년학기가 끝날 때쯤 보인턴은 상사들에게 FC에 관한 마음이 바뀌었음을 알리고, 교육청에 FC를 사용하지 말 것을 촉구했다. 교육청은이미 그렇게 하고 있다는 공문을 보내왔다. - P511

그날 밤 보인턴은 <20/20>에서 미시간주 웨스트 블룸필드westBloornfield에 사는 웬드로우wentrow 가족의 이야기를 지켜보았다. 자신이 FC로 인해 참담한 일을 겪은 지 15년 후, 그들 가족 역시 자폐증으로 말을 못하는 열네 살 난 딸 에이슬린Aislinn에게 촉진자를 고용할 예산을 마련해달라고 지방교육청에 민원을 넣었던 것이다. 과학적으로 신뢰할 수 없다는 합의가 폭넓게 이루어졌음에도 더그 비클런은 여전히 시러큐스 대학에서 FC를 가르쳤고, 드러나지 않지만 FC를 열렬히 지지하는 소수의 가족이 있었던 것이다. 그들은 FC를 믿을 수 없다는 말이 너무 포괄적이며, 실제 효과를 보이는 경우가 있음을 무시한 채 싸잡아 비난하는 것이라고 주장했다. 놀랄 일도 아니지만 정식으로 인정받는 치료법의 주변부에서 근근히 명맥을 이어가는 촉진자와 가족들은 이 방법에 전폭적으로 신뢰를 보내며 스스로를 강화하는 하위문화를 형성했다.
- P513

하지만 희망어린 환상은 심지어 FC를 지지하다가 큰 상처를 입은 사람에게조차 끈질기게 살아남았다. 줄리언 웬드로우는 딸을 성적으로 학대했다고 부당한 비난을 받고, 그 때문에 오랫동안 수감되었음에도 FC에 대한 신념을 쉽게 버리지 못했다. 나중에 마지못해 신념을 버리기는 했지만 FC가 사실이며 딸이 정말로 자기와 대화를 나눈다고 믿었을 때 경험한 기쁨을 생각하면 자신이 치른 희생도 충분히 가치가 있었다고 고백했다.
그는 실제로 딸이 말을 한다고 생각했을 때 사람들이 아이를 얼마나 다르게 대하는지 똑똑히 보았다.
그리고 아이가 표현해야 할 모든 말을 듣는 것이 너무나 행복했다.
내면 어디엔가 정상적인 아이가 있다는 꿈은 그렇게 강력했다. - P515

편의상 두 진영을 "병합파"와 "세분파"라고 하자. 로나 윙과 한스 아스퍼거가 아스퍼거 증례들과 레오 카너의 증례들을 구분하기보다 비슷하다고 봐야 할지, 비슷한 점보다 다른 점에 주목해야 하는지를 두고 의견이 갈렸을 때도 양진영 사이의 긴장이 나타났다. 아스퍼거는 자신의 증례와 카너의 증례에서 전혀 다른 두 가지 중후군을 보았다고 믿었다. 이 점은 두고두고 기억할 만하다. 양쪽 어린이를 중요한 차이점에 따라 별개의 집단으로 나눠야 한다고 고집한것으로 보아 그는 전형적인 세분파다. 반면 윙은 진정한 병합파로가벼운 자폐적 행동을 보이거나, 여러 가지 자폐적 행동을 나타내는 사람들이 동일한 집단에 속한다고 주장했다. 자폐적 행동의 핵심 기제가 정도의 차이만 있을 뿐 모든 사람에게 똑같은 방식으로작동한다고 생각한 것이다. 이런 생각을 바탕으로 그녀는 "스펙트럼" 모델을 개발했다. 현재는 철저한 병합적 해석이 폭넓게 인정되며, 심지어 대중문화 영역에서도 논쟁의 여지가 없는 진실로 받아들인다.
하지만 역사를 살펴본다면 그런 생각은 얼마든지 달라질 수 있다. 한때를 풍미했던 다른 이론들과 마찬가지로 스펙트럼이란 생각도 많은 단점이 있다. 향후 과학적 연구를 통해 겉으로는 비슷해 보이는 자폐적 행동들이 알고 보니 환경이나 유전이나 기타 다양한원인들로 인해 생긴다는 사실이 밝혀진다면 생각의 추는 언제라도다시 세분파 쪽으로 기울 수 있다. 암 연구를 비유로 들 수 있을 것이다. "암"이란 말은 오래도록 포괄적인 용어로 사용되었지만, 종양학이라는 학문이 생겨나고 연구를 거듭한 결과 다양한 암들이 사실은 완전히 다른 병이며, 각기 고유한 특성과 고유한 생물학적 과정을 지니고 있다는 사실이 밝혀지자 결국 모두가 세분파의 길로 갈수밖에 없었다. 자폐증 역시 근본적으로 다른 다양한 병들일지 모른다. 알고보니 각기 고유한 유전적 "지문"을 지닌 채 서로 거의 관련이 없는 다양한 자폐증들이 존재한다는 사실이 밝혀질지도 모른다는 뜻이다. 그렇게 된다면 서로의 차이를 무시하는 폭넓은 스펙트럼이란 개념은 설명 능력을 상실한 채 더 이상 자폐증에 관한 대화에 통용되지 않을 것이다. - P522

 위장관 문제, 수면 문제, 경련, 식품 과민성 등 신체적 증상과 자폐증이 뒤섞인 도브 같은 아이에게교육 기반 치료법은 시간낭비일 뿐이란 확신을 더욱 강화시키는 말이기도 했다. 존과 포샤는 도브가 신체적인 기능이상을 겪고 있으며, 그것이 아이의 뇌도 침범했다고 확신했다.
하지만 그런 차원에서 도브의 자폐증에 관해 상의할 전문가를 찾을 수 없었다. 행동분석가들은 그런 측면에서 아무것도 해줄 수 없었다. 정신과 의사나 소아과 의사도 마찬가지였다. 자폐증의 근본원인이 기질적, 즉 신체에 생긴 생물학적 문제라는 사실에는 대부분의 전문가가 동의했지만, 신체에 초점을 맞춰 치료를 제공하는사람은 없었다. 의과대학에서도 그런 치료를 가르치지 않았다. 그런치료가 아예 없었기 때문이다. 돌팔이나 사기꾼 빼고는 그런 치료를 한다는 사람을 찾을 수 없었다. - P531

 런던 부부의 이상이 실현되는 순간이었다. 연구자들이 자폐증에더 많은 관심을 갖도록 뿌려진 ‘종잣돈"이 결실을 맺고, 거기 주목한 다른 지원기관이 뛰어든 것이었다. 선순환이 시작된 것 같았다. - P549

존과 포샤는 마침내자폐증 유전연구교환소 Autism Genetic Research Exchange AGRE 라는 명칭으로 본격적인 DNA 프로젝트를 시작했다. 자폐증의 유전암호를 풀 수 있을지 모른다는 상상력에 감탄한 수많은 가족이 삽시간에 등록을 마쳤다. 새롭게 교육받은 ADI평가자가 각 가정을 일일이 방문하여 몇 시간씩 가족을 면담했다. 면담 결과는 방문 과정을 통째로 기록한 오디오 및 비디오 테이프와 함께 로스앤젤레스로 보내 분석했다. 자폐증이 확진되면 에드베리가 나타났다. 장시간의 기차여행과 운전에도 그는 언제나 그랬듯 특유의 상냥하고 부드러운 방식으로 온 가족의 혈액을 채취했다. 손상되지 않게 포장하여 영구 보존 장소인 동부 러트거스 대학세포 보관소(Cell Repository) 에 도착한 모든 혈액 검체는 게놈 선별검사와 함께 "불멸화" 과정을 거쳤다. "불멸화"란 혈액을 구성하는 세포를 복제한 후 증식시켜 원래 세포와 정확히 동일한 복제세포를 무한정 공급하는 과정이다.
서둘러 진행할 수 있는 일은 아니었다. 최초로 지원한 150 가족의유전자를 채취하여 보관하는 데 3년이 걸렸다. 이미 다른 250 가족이 대기하고 있었다. 프로그램을 유지하는 데 드는 비용은 결국 연간 100만 달러를 넘었다. 하지만 국립보건원에서 수백만 달러의 연구비를 지원하여 힘을 실어주었다. 더 많은 외부 연구자금을 자폐증 연구 쪽으로 끌어들이는 것은 변함없는 목표였다. 그 정도의 재정지원을 얻어냈다는 것은 품질관리라는 어려운 관문을 돌파했다는 뜻이었다.
과학계 역시 확신을 얻은 것이 분명했다.  - P553

대부분의 경우 자폐 어린이는 익사나 심한 경력에 의해 예기치 못한 죽음을 맞았다. NAAR은 슬픔에 빠진 가족들을 세심하게 위로하면서도 향후 세대 어린이들을 위해 늦지 않게 장기기증을 제안하는 방법을 개발하여 하나의 프로토콜로 만들었다. 조직은행에 대한소문이 자폐공동체에 널리 퍼지자 기증 신청자가 크게 증가했다. 하버드 뇌조직자원센터 Harvard Brain Tissue Resource Center 내에 위치한 자폐증 뇌조직은행은 이내 연구자들의 주목을 끌어 이전같으면 꿈도 꾸지 못했을 연구들을 시작하는 계기가 되었다. - P555

루스 설리번이 옳았다. <레인맨>은 자폐증의 서사를 영원히 바꾸었다. 자폐인의 진정한 어려움은 전혀 달라지지 않았다. 영화를 본절대 다수에게 그것은 여전히 타인의 급박함일 뿐이었다. 하지만 1988년 이후 대중은 자폐증이 어떤 상태인지 어렴풋이나마 짐작했고, 동시에 전반적으로 자폐인의 모습에 우호적인 시각을 갖게 되었다. 분명 진보였다. 자폐증이란 세계에서 최초로 배출한 스타인 레이먼드 배빗 Raymond Babbitt 이 가공의 인물이었다 해도 마찬가지다. 하지만 보다 먼곳까지 중요한 메시지를 전달하려면 살아숨쉬는 자페인 중에서 스타가 탄생해야 했다. - P578

그랜딘은 청중의 마음을 완전히 사로잡았다. 부모들은 그녀의 경험을 듣고 눈이 번쩍 뜨였다. 마침내 자신들을 오랫동안 절망에 빠뜨렸던 언어를 유창하게 통역해줄 사람이 나타난 것 같았다. 질문이 쏟아졌다. 왜 우리 아들은 하루 종일 뭔가를 돌리고 있을까요? 왜 조금만 시끄러운 소리가 나면 한바탕 난리를 피우는 걸까요? 왜 저와 눈을 맞추지 않을까요? 그랜딘이라고 모든 질문에 답할 수는없었지만, 당사자의 입장에서 자폐증을 겪는 사람이 삶을 어떻게느끼는지 설명할 수는 있었다. 그녀는 자신도 소리에 민감하다고 밝히며 이렇게 말했다. "철로에 몸이 묶인 채 기차가 다가오는 소리를 듣는 것과 같습니다. 또한 촉각도 극도로 예민해 어떤 옷감이 피부에 닿으면 너무 까끌거려 실제로 극심한 통증을 느낀다고 했다.
그녀는 자신이 느끼는 것을 다른 사람에게 설명하기가 얼마나 어려운지, 다른 사람은 어떻게 느끼는지 알기가 얼마나 어려운지에 대해서도 얘기했다.
강렬하다고 할 정도로 친밀한 대화였다. 눈물을 흘리는 부모들도있었다. 그날은 그랜딘에게도 삶의 전환점이었다. 이제 그녀는 전세계에서 가장 유명한 자폐인이었다. 곧 미국 전역의 자폐 단체에서 강연 예약이 줄을 이었다. 1988년에는 미국자폐협회(전미 자폐어린이협회에서 이름을 바꾸었다) 이사진으로 초청받았다. 자폐 당사자로는 최초였다. 설리번은 매년 공적 생활이 더해질수록 그랜딘이 대중강연을 눈에 띌 정도로 편안하게 생각하고, 심지어 적재적소에 유머를 구사하기도 한다는 사실을 알아차렸다.
1990년대에 영국 신경학자 올리버 색스Oliver Sacks 는 뇌의 신경연결이 비전형적인 사람들의 다양한 양상을 그린 저서에 그랜딘을 등장시켰다. 그는 그녀가 때때로 "화성의 인류학자처럼 느껴진다고한 말에 매혹되었다. 그 말이 얼마나 마음에 들었던지 그녀에 관해쓴 《뉴요커 > 기고문과 나중에 발표된 저서의 제목으로 쓸 정도였다. 1995년 그랜딘은 두 번째 책 《나는 그림으로 생각한다》를 출간했다. 당사자의 시각으로 기술된 이 책은 어머니의 헌신에 힘입어 과학자이자 강연가이자 작가이자 자폐공동체의 모든 사람에게 영감을 불어넣는 인물로 성장한 소녀의 수기다. - P582

이런 불길한 숫자들을 가만히 들여다보면 전국적 유행이란 주장에 좀 이상한 면이 있다는 사실을 알 수 있었다. 주별로 변화폭이 너무 많이 다르다는 점이었다. 심지어 인접한 주끼리도 자폐증 유병률이 전혀 달랐다. 2002년 연방정부 데이터에 따르면 앨러배마주의 유병률은 대략 어린이 1만 명당 3명이었던 데 반해, 조지아주는그 두 배가 넘었다. 두 주는 물리적으로 전혀 다른 공간이라 할 수없다. 강 하나를 사이에 두고 있을 뿐이다. 그 강마저 주 경제 전체에 걸쳐 흐르는 것도 아니었다. 미네소타주와 아이오와주는 지도상에 그어진 선 하나로 구분될 뿐이지만, 2012년 미네소타주에서 보고한 유병률은 이웃한 주의 열 배가 넘었다.
사회과학자들은 왜 이런 현상이 벌어지는지 잘 알았다. 공중보건당국이 아니라 교육당국에서 자폐증에 관한 정보를 수집했던 것이다. 장애인교육법에는 자폐인에 대한 표준적 정의를 명시했지만, 특수교육 서비스를 받을 자격을 판정하는 기준은 각 주 교육부의 재량으로 남겨두었다. 이에 따라 각 주마다 독자적인 체크리스트를 만들었는데, 포함된 항목은 적게는 다섯 개부터 많게는 열일곱 개로 천차만별이었다. DSM의 특정 버전에 실린 진단기준을 엄격하게 적용하는 주가 있는가 하면, IDEA 정의를 이용하는 주도 있었고, 몇몇 주에서는 두 가지를 모두 적용했다. 정신과전문의나 공인된 임상심리학자의 진단을 요구하는 주가 있는가 하면, 그렇지 않은 주도 많았다. 임상적 진단과 보건서비스 필요 판정은 전혀 동일한 의미가 아니었고, 때때로 부모와 교장, 특수교육 교사들이 협의해서 서비스 제공을 결정하기도 했다. 이렇게 다양한 차이가 존재했기 때문에 연구자들이 다루는 데이터 자체가 일관성이 없는 것은당연한 일이었다.
더욱이 숫자들은 "진정한 유병률을 드러낸다기보다 사회과학자들의 용어로 소위 "행정적" 유병률을 나타내는 것이었다. 보건서비스를 제공받는 사람의 숫자를 헤아려 자폐인의 숫자를 산정한다는것은, 비유컨대 고기가 들어있지 않은 기내식을 주문한 사람의 숫자를 보고 승객 중 채식주의자가 몇 명인지 판단하는 것과 같다. 그렇게 했을 때 진정한 "유병률"을 왜곡시킬 수많은 요인이 존재하는것과 마찬가지로 자폐증의 행정적 유병률은 너무나 다양한 인자들의 영향을 받을 수밖에 없다. 단순한 집계상 오류나 계산 오류부터행동을 관찰하여 진단을 내리는 방식 고유의 주관성에 이르기까지그야말로 수많은 요인들이 작용할 수 있다. - P594

더군다나 박명원의 사행과 『열하일기』의 관계는 단지 ...

더군다나 박명원의 사행과 『열하일기』의 관계는 단지 후자가 전자의 활동내용을 반영하는 수준에 그치지 않는다. 박지원은 자료의 정리 및 편집 과정을 거쳐 1783년경 『열하일기』를 일단 탈고한 것으로 추정된다. 그는 『열하일기』를 집필하면서 연행록의 일반적 형식인 일기체를 작품 전체에 걸쳐 채용하지는 않았다. 압록강을 건넌 1780년 음력 유월 24일부터 사신 일행이 열하에 갔다가 베이징으로 돌아온 팔월 20일까지만을 일기체로 썼을 뿐이다. 그 나머지는 다양한 견문을 내용에 따라 여러 편으로 분류하여 기술하였다. 서울 출발에서 압록강 도강까지와 베이징을 떠나 귀국하기까지의 여정은 아예 쓰지 않았다. 여행 과정의 견문을 있는 그대로 충실히 옮기기보다는 어떤 의도하에 견문을 취사선택하고 그 의도를 가장 잘 드러낼 수 있도록 배치하는 방식을 취했을 가능성을 충분히 상정할 수 있다.
여기서 열하에서 겪은 이야기의 텍스트화 과정, 즉 견문의 취사선택 및 구성plot에도 박지원의 어떤 의도가 작용한 것은 아닐까 하는 질문을 던질 수 있다. 하지만 어떤 의도의 존재 여부 및 그 영향 여하는 텍스트 내부에서 파악하기 어렵다. 이로부터 텍스트 내부에서 벗어나 박명원의 사행 활동을 들여다볼 필요성이 더욱 절실해지는데, 문제는 박명원 일행의 활동을 살펴보려 할 때 『열하일기』보다 나은 자료가 존재하느냐이다. 여기서 이런 의문을 던지는 까닭은 이렇다. - P155

건국 초부터 불교 배척을 구호로 내세웠던 ‘성리학의 나라‘ 조선은 박명원 일행이 판첸과 같은 불교 승려, 그것도 중국이 아니라 티베트의 승려와 만났다는 사실을 왕조의 공식 기록에 올리고 싶지 않았다. 그래서 『정조실록이나 승정원일기」 등에는 박명원 등이 판첸과 만났다는 이야기를 아예 쓰지 않았다. 침묵으로 은폐를 기도한 것이다. 그러나 박지원은 『열하일기』에서 국가가 은폐하고 싶었던 이야기를 남김없이 다 폭로했다. 당시의 기록물들이 제도적 ·사회적 이데올로기적 제약을 받았던 것과 대조적으로, 『열하일기』는 시대를 앞서가던 자유로운 인간 박지원이 쓴 책이기에 그러한 제약에 구속되지 않을 수 있었다. 이처럼 다른 기록에서는 판첸과의 만남 등을 은폐한 반면에 오직 박지원만이 어떠한 왜곡이나 은폐도 시도하지 않고 사실을 있는 그대로 다 썼다고 한다면,
『열하일기』 이외의 사료들은 볼 필요가 없지 않은가?
그러나 어떤 일에 대한 기록이 ‘전혀 없다‘는 주장과 그 주장에 근거하여 전개된 논의는 언제 무너질지 모르는 위험에 노출되기 마련이다. 기록이 하나라도 발견되면 모든 것이 한순간에 무너지기 때문이다. 조선의 국가기록이 박명원과 판첸의 만남을 은폐했다는 말은 전혀 사실이 아니다. 『정조실록』의 해당 시기 기사들을 찾아보는 정도에서 조사를 멈춘 탓이다. 앞의 주장을 전개한 사람들은 ‘내 눈에 띄지 않았으니 존재하지 않는 것이다‘라고 오해한 것에 불과하다. - P157

베이징에 도착하자마자 바로 처리해야 하는 급선무는 역시 칠순 진하 표문과 방물, 그리고 앞서 황인점 일행에게 베푼 청의 외교적 우대 조치 등에 감사의 뜻을 표하는 표문 몇 통을 청예부에 전달하는 일이었다. 이번 사행 임무의 성격상 약 2주 후에 열릴 만수절 당일의 축하의식에 참석해야 한다는 가장 중대한 일이 남아 있지만, 그것은 전혀 염려할 필요가 없었다. 황제가 베이징에 없었기 때문이다.
앞에서 봤듯이 건륭제는 칠순 잔치를 열하에서 벌일 계획을 세우고는, 박명원 일행의 서울 출발 무렵인 음력 오월 21일에 이미 베이징을 떠나 줄곧 열하에 머물고 있었다. 박명원 일행으로서는 팔월 13일(1780년 9월 11일)의 칠순 만수절에 베이징의 청나라 관원들과 함께 멀리 열하의 황제를 향해 하례를 올리는 망하례에 참석하기만 하면 모든 임무가 완수되는 상황이었다. 다른 공식 일정도 딱히 없었다. 여행의 피로를 풀면서 이따금 여유롭게 관광을 다니는 일만 남은 듯했다. 그러나 상황은 전혀 예상치 못한 방향으로 흘렀다.
청나라는 베이징과 열하 간에 매우 신속하고 효율적인 연락 체계를 운영하고 있었다. 1년에 몇 달씩이나 베이징을 떠나 있음에도 불구하고 황제가 정무를 처리하는 데 아무런 지장이 없을 정도였다. 팔월 1일 박명원 일행이 베이징에 도착하자, 베이징의 예부는 늘 하던 대로 이 사실을 열하의 건륭제에게 보고했다. 그런데 뜻밖에도 건륭제는 조선에서 만수절을 축하하러 사신이 도착했다면 곧장 열하로 보냈어야지 왜 베이징에 붙잡아두었냐고 역정을 내면서 당장 열하로 보내라는 명령을 내렸다.  - P161

팔월 11일
짧은 알현을 마친 뒤에 박명원 등은 어전에서 물러나 대열에 서서 황제가 안으로 들어갈 때까지 기다리고 있었다. 그런데 대기 중에 황제가 군기장경을 시켜, "너희 나라에서도 부처를 공경하는가? 사찰은 몇 군데 있는가? 관제묘關帝廟 또한 있는가?"라고 물었다. 이에 박명원은 "국속國俗이 본디 부처를 숭상하지 않으나, 사찰이라면 외방에 간혹 있기는 합니다. 관제묘는 성 밖에 두 곳 있습니다."라고 답하였다. 황제가 안으로 들어간 뒤 박명원은 숙소로 돌아왔는데, 황제가 또다시 생여주 1병을 내렸다.
건륭제가 난데없이 조선의 종교 생활에 대해 물었다는 이야기이다. 당시 청에서는 관우關羽를 모시는 사당을 관제묘라고 불렀는데, 박명원은 서울의 남관왕묘南關王廟와 동관왕묘東關王廟를 들어 답을 했던 것이다. 이처럼 관우에 대한 종교적 숭배 여부도 화제였지만, 나중에 벌어진 일을 고려하건대 이날 관심의 초점은 역시 불교였다고 하겠다.「구월 17일 장계」에 따르면 박명원은 조선이 부처를 모시는 나라가 아님을 명확히 밝혔던 것이다. - P168

8월 12일
그야 어쨌든 여기서 눈여겨볼 대목은 조선 사신 일행이 황제와 함께 공연을 관람했으며, 이러한 종류의 궁정 행사에 조선 사신이 참석한 것은 이때가 역사상 처음이었다는 점이다. 비단 선물을 하사하라는 명령도 특별한 것이었다. 수천 리에 달하는 여로를 왕래하는 사신의 노고를 위로하는 의미로 으레 주는 선물 외에 따로 비단을 챙겨주라는 것이었기 때문이다. - P170

열하에서의 일정을 모두 소화한 박명원은 팔월 20일 베이징으로 돌아오자마자 청 예부의 관원들과 실랑이를 벌여야 했다. 당시의 외교 관례에 따르면, 조선의 사신이 청에 체류하는 동안에 작성된 외교문서는 모두 귀국하는 사신 편에 맡겨 발송하였다. 그러나 이번에는 예부가 관례를 무시한 채, 심지어는 박명원에게 알리지도 않은채 세통의 외교문서를 바로 조선으로 발송해버렸다. 이것들은 청의 예부와 조선의 국왕이 주고받는 자문咨文이라고 불리는 문서 양식을 취한 것이었다.
예부의 외교문서 무단 발송에 박명원이 항의를 한 것은 물론이다. 그러나 예부는 이들 문서가 열하에서 자신이 조선에 어떤 혜택을 베풀었는지를 속히 알리기 원하는 황제의 뜻을 받는 것이라고 하면서 박명원의 항의를 일축하였다. - P173

세통의 내용을을 알 수 있다. 첫 번째는 이번에 조선에서 황제의 칠순 만수절을 축하한다고 보낸 표문·방물 등을 모두 접수하되, 앞으로 황제가 베푼 은혜에 감사한다는 취지로 보내는 사은 표문에는 영원토록 방물을 딸려 보내지 말라는 황제의 명령이 팔월 12일에 있었음을 알리는 자문이었다(이하이 자문은 「사은방물정지자문으로 지칭).
두 번째는 당시 열하의 행재, 즉 피서산장에서 근무하던 예부의 관원들이 조선 사신들의 활동과 관련하여 황제에게 전후 세 통의 상주문을 올렸음을 알리는 자문이었는데, 청의 예부는 조선에서도 상주문의 내용을 파악할 수 있도록 그 상주문 세 건의 원문을 베껴 자문에 첨부하였다(이하 이 자문은 「상주내용통지자문」으로 지칭), 이들 상주문에는 각각에 대한 황제의 간단한 답변이 적혀 있었는데, 황제의 답변 날짜는 각각 팔월 9일, 팔월 10일, 팔월 12일이었다.
세 번째는 열하에서 황제가 조선의 국왕에게 특별한 상물을 하사한 데 대하여 조선의 사신들이 황제의 은혜에 감사한다는 정문을 올렸음을 황제에게 아뢰었고, 팔월 14일에 황제가 ‘알았다‘라고 답하였음을 알리는 자문이었다(이하 이 자문은 [조선사신감사자문]으로 지칭) - P174

「상주내용통지자문」의 세 번째 상주문은 예부가 조선 사신 일행을 데려다가 판첸을 알현하게 했으며 판첸이 사신 일행에게 이런저런 선물을 주었음을 황제에게 보고한 것이니, - P176

두 번째로 유념할 점은 박명원의 「구월 17일 장계」에 판첸과의 만남에 대한 언급이 전혀 없다는 사실이다. 사신 접견을 마친 뒤 황제가 군기장경을 통해 조선의 불교 사찰과 관제묘에 관한 질문을 던졌다는 이야기가 있을 뿐이다.
오늘날의 『열하일기』 연구자들이 조선은 왕조의 공식 기록에서 침묵이라는 수단으로 박명원 일행과 판첸의 만남을 은폐하려고 했지만, 박지원만은 왕조가 은폐를 기도했던 이야기를 남김없이 폭로했다고 생각한 것도 실은 구월 17일 장계」의 ‘침묵‘ 때문이었다고 할 수 있다. 그러나 곧 밝혀지겠지만 이러한 생각은 사실 오해에서 비롯된 것이다.
세 번째는 앞에서 언급하지는 않았지만 박명원이 구월 17일 장계」의 말미에서 선래군관에게 이 장계를 맡겨 보낸다고 하면서 ‘별단別單‘한 건을 따로 작성해서 올린다고 말한 사실이다. 사신의 별단은 나중에 가서는 결국 공개가 될지언정 작성 당시에는 국왕에게 직접 보내는 비밀 보고서를 가리키는데, 이 별단의 존재에 유념해야... - P178

사악하고 더러운 물건‘이란 불상을 가리키는 말이었다.
유생들은 박명원 일행을 봉불지사奉佛之使라고 규탄하였다. ‘불상을 받들고 돌아온 사신‘이었기에 붙여진 말이었겠지만, ‘부처 또는 불교를 받드는 사신‘이라는 뜻도 되니 박명원은 배불의 나라 조선에서 차마 들을 수 없는 오명을 뒤집어쓴 처지가 된 것이다.
사태가 험악해지는 가운데 십일월 12일, 부사였던 정원시가 이 일은 한 번 폭발하지 않을 수 없는 사안이었다고 하면서 불상을 받아 온 것은 부득이한 일이었지만 성균관 유생들의 원칙을 지킨 비판 앞에서 자신의 잘못을 인정한다는 상소문을 올렸다. 정사였던 박명원 역시 일이 부득이했음을 호소하면서도 자신의 과오를 인정하고 처벌을 청한다는 상소문을 올렸다. 그러나 정조는 이 사안은 굳이 잘잘못을 따져 처벌을 논할 필요가 없는 일이라고 하면서 박명원에게 안심하라고 일렀다. - P185

『정조실록』 정조 4년 구월 17일 조의 금불 관련 기사는 날짜 오류가 분명하므로 고려 대상에서 배제해야 한다. 이 기사를 제외하면, 정조실록이나 승정원일기』에서 금불의 처리에 대한 언급이 처음 등장하는 것은 『승정원일기 시월 23일 기사의 대화 장면이다.
정조가 "황제가 보낸 금불은 어떻게 처치하면 좋겠는가?"라고 묻자, 사신이 돌아오는 길에 역관 한 사람을 정해서 "영변寧邊 향산香山의 정결한 장소"로 보내자는 것이 조정의 공론이라는 답이 돌아왔다. 그러자 정조는 서둘러 사신 일행에게 알림으로써 "절대로 그것이 서울에 입성하지 못하게" 해야 한다고 강조했다.
그로부터 나흘 뒤인 시월 27일, 몇 달 만에 만난 정조와 박명원의 대화에서도 금불은 주요 화제였다. 정조가 물었다. "황제가 보낸 금불은 과연 어떻게 처리하였는가?" 박명원이 꽤 길게 답하였다.

저들 나라彼國에서는 남의 장수를 기원할 때 반드시 금불을 서로에게 줍니다. 그러므로 이번에 금불을 보낸 것도 전하를 위하여 장수를 기원하는 것이 본래 의도이나, 제가 오는 길에 영변의 향산에 안치하라는 명령을 받들었기 때문에 역관 한 명을 시켜 향산의 정결한 사찰로 보냈습니다.

박명원은 금불을 서울로 가져오는 길에 정조가 시월 23일에 하달한 명령을 접하고는 묘향산으로 보내버린 것이다..
- P187

문득 자작나무 사이로 바람이 불어왔다. 노란 잎이 ...

문득 자작나무 사이로 바람이 불어왔다. 노란 잎이 색종이처럼 날려왔다. 나는 위스키를 한모금 마셨다. 그런 저택에서 자라났다면 나도 그런 집을 그때보다 더욱 사랑하게 되었을 터였고, 마당의 삐걱거리는 그네 혹은 테라스 위의 으아리 덩굴, 지평선이 잿빛으로 변해가는 풍만한 땅, 숲 뒤로 보일락 말락 하는 고속도로와도 그때보다 더욱 친숙해졌을 터였다. 저택의 색깔이 문득 내 핏줄 속으로 스며든 것 같았다. 햄든에서 그랬듯이 그 뒤로도 공상에 빠져들기만 하면 흰색, 빨간색, 파란색이 어우러진 소용돌이 속에서 맨 먼저 그 집이 떠오르고는 했다. 상아색, 코발트색, 밤색, 오렌지색, 황금색이 어우러지, 집, 하늘, 단풍나무같이 내 기억에 아로새겨진 사물의 윤곽은 점차 선명한 형상으로 자리 잡아, 한 폭의 수채화처럼 떠오르고는 했다. 그러나 그날 찰스와 함께 메케한 연기 냄새를 맡으며 포치에 앉아있을 동안 그것은 기억이나 환상이 아닌 현실이었다. 그런데도 나는 현실이 아닌 것을 떠올리고 있는 기분이었다. 내 눈앞에 있었으되, 너무 아름다워서 현실로 믿어지지 않았던 것이었다. - P166

손가락에서 힘이 빠지면서 여행 가방이 하나씩 바닥으로 떨어져 내렸다. 정신이 멍했다. 나는 멍한 상태에서 아무 편견이나 비판없이 거기에서 발은 인상을 머리에 새겼다. 한동안 이런 상태로 있다 보니 문득 어디에선가 물소리 비슷한 소리가 들려왔다. 가대 옆에 있는 뒤 창가로 다가가 아래를내려다보았다. 놀랍게도 창 아래로 1미터도 채 안 되는 곳으로 물이 흐르고있었다. 그 아래에는 조그만 댐이 있었고 그 댐 가까이에서는 거품이 날고있었다. 나는 손으로 유리창을 동그랗게 닦아내었다. 그제야 바깥이 선명하게 보였다. 나는 그제야 실내로 들어왔는데도 불구하고 내 입김이 여전히하얗게 나온다는 것을 깨달았다.
문득, 찬바람이라고밖에는 표현할 수 없는 것이 나를 스치고 지나갔다.n천장을 올려다보았다. 천장에는 커다란 구멍이 뚫려 있었다. 가장자리가 시커멓게 찢어진 천장을 통해서, 푸른 하늘과, 왼쪽에서 오른쪽으로 재빠르게 흐르는 구름이 보였다. 나는 그 천장의 구멍 바로 아래, 그러니까 내 발밑을보았다. 먼지와 뒤섞인 눈이 얇게 쌓여 있었다. 눈이 쌓인 모양은 천장의 모양과 아주 똑같았다. 눈은 내린 모습 그대로 가만히 쌓여 있었다. 눈 위에 자국이 있다면 그것은 외로운 발자국 몇 개뿐이었다. 그것은 바로 내 발자국이었다. - P182

그들에게 줄 만한 주소가 없었기 때문에 나는 그들의 질문을 깡그리 무시하고, 대신 지겨운 눈 소식, 겨울의 아름다움,
고독 같은 것들에 대해서만 잔뜩 써서 보냈다. 나는 이따금씩 먼 곳에서 그런 편지를 받는 사람들이 내 삶을 어떤 식으로 상상할 것인가에 대해 생각해보고는 했다. 내 편지가 묘사해내는 삶은 애착에서 벗어난 삶, 비인격적인 삶이었다. 따라서 포괄적인 삶, 반듯하게 정의되지 않는 삶이었다. 그래서 읽다 보면 대목대목이 공허해 보일 수도 있었다. 시기와 환경이 다를 뿐, 나 자신이 그렇듯이 내가 쓴 편지는 읽는 사람들에게 고타마 싯다르타의 분위기를 느끼게 할 터였다.
나는 이런 편지들을 대부분 일을 시작하기 직전인 아침에 롤랜드 박사의 연구실에서나, 도서관에서나, 관리인으로부터 나가달라는 소리를 들을때까지 어슬렁거리곤 하던 초저녁의 커먼스홀에서 썼다. 어떻게 보면 내삶 자체가 이 연구실과 도서관과 커먼스 홀처럼 서로 아무 관련이 없는 공공장소를 전전하는 것으로 이루어진 듯했다. 남들의 삶터인 그런 공공의공간을 전전하던 나는 어떤 의미에서는 영원히 오지 않을 기차를 기다리는사람과 같았다. 한밤중에 기차역을 기웃거리면서, 지나다니는 승객들에게 20년 전의 심야열차 시간표를 묻던 유령이 있었다던가. 나 역시 그 유령처럼, 문이 닫힐 때까지, 관리인이 나가기를 요구할 때까지, 불이 켜진 곳, 온기가 있고 사람이 있고 대화가 있는 곳을 전전했다. 그렇게 전전하다 밖으로 나서면 뼈를 뒤트는 듯한 추위를 느끼고는 했다. 밖으로 나서면 빛도 온기도 없었다. 나는 그때 이후로 따뜻함을 누려본 적이 없다. - P189

아스퍼거가 지적했듯 잘 발달한 언어능력은 모든 소년에...

아스퍼거가 지적했듯 잘 발달한 언어능력은 모든 소년에게 공통적으로 나타난 또 다른 특징과 정확히 일치했다. 그들은 지능이 뛰어났다. 많은 경우 그저 뛰어난 정도가 아니었다. 프리츠는 불과 여덟 살 때 복잡한 시스템에 관련된 문제들을 풀고, 데이터를 분석하고, 미묘한 차이를 파악할 수 있었다. 그리 힘을 들이지도 않았다. 아스퍼거는 이런 지적 재능이 요행이 아니라 독특한 인격의 긍정적인 부작용일지도 모른다고 가정했다. 매우 좁은 한 가지 주제에 깊이빠져드는 능력은 어쩌면 한눈팔지 않고 한가지에만 집중하는 능력과 밀접하게 연관되어 있을지도 몰랐다. 그는 모래 위에 기하학적인 모양을 그리는 데 완전히 사로잡혀 있던 어린 소년이 결국 천문학 박사가 되고 뉴턴의 수학적 오류를 입증한 일을 예로 들었다. 사람들과 어울리기가 그토록 힘들었음에도 대부분의 소년이 뛰어난 학습능력을 보였던 이유가 여기에 있을 것이다. 아스퍼거는 어린이들이 성장하여 학자나 음악가나, 문장학 전문가로서 성공적인 경력을 개척했다는 사실을 지적했다. 기이한 행동은 어른이 되어서도지속되었지만 "그들은, 어쩌면 어느 누구보다도 맡은 역할을 잘 수행했다." - P450

독일에서 생산된 퍼실은 지금도 유럽에서 가장 많이 팔리는 세제다. 하지만 2차대전 직후 오스트리아와 독일에서 그 단어는 일종의 음산한 유머로서 당시 독일인과 오스트리아인들이 나쁜 평판을지우기 위해 기울인 맹렬한, 때로는 터무니없는 노력을 가리키는말이었다. 연합군 측의 "비나치화" 정책에 힘입어 영향력있는 위치에서 나치당원과 부역자를 몰아내려는 노력이 전개되자 사람들은 허둥지둥 결백을 입증해줄 증인을 찾아다녔다. 홀로코스트의 광기에 사로잡힌 시대에 친절하거나 인간적으로 품위있는 행동을 했던 순간을 유대인이 나서 증언해준다면 특히 가치가 있었다. 오명을 씻으려는 사람은 종종 게슈타포에게 체포 협박을 당했다거나, 나치정책에 협조하지 않았다는 이유로 직장에서 불이익을 당했다고 주장하며 스스로를 희생자로 묘사했다. 나치에 보조를 맞춘 것은 책략일 뿐, 사실은 몰래 저항했다고 주장하는 사람도 있었다. 최종적으로 노력이 성공을 거두면 결백함 또는 "깨끗함"을 인증하는 서류를 발급받았다. 그 서류를 페르질샤인persilschein, 즉 "퍼실 증명서Persil certificate"라고 불렀다. 그러나 심지어 그때도 페르질샤인에 대한 냉소가 팽배했다. - P466

그렇다 해도 특수교육과 그것을 통해 달성할 수 있는 수준에 대한 아스퍼거의 비전은 그의 지지자들이 주장하는 것만큼 아주 대단한 것은 아니었다. 통념과 달리 나치 통치하의 독일에서도 특수교육은 나름대로 지위를 확보하고 있었다. 제3제국은 생산적인 시민이 될 수 있는 장애 어린이에게는 지원과 교육을 허용했다. 심지어 히틀러 유겐트 내에도 맹인과 청각장애인들로 구성된 특수분과가있었다. 그러나 나치는 지원 비용이 결국 국가에 물질적으로 이바지할 수 있는 수준을 넘을 것으로 예상되는 경우에는 냉정하게 선을 그었다. 그런 어린이는 나치에게 아무런 소용이 없었다. 그들의 삶은 무가치했다. - P471

1968년 헤르멜린과 오코너는 자폐증에 주의를 돌렸...

1968년 헤르멜린과 오코너는 자폐증에 주의를 돌렸다. 실제로 작은 과제를주어 어린이들을 테스트하고, 그 과정을 측정하고 싶었다. 당시에는이런 일을 쓸데없는 짓으로 여겼다. 자폐 어린이는 알아들을 수 있는 방식으로 소통하지 못하고 전혀 협조가 안 된다고 생각했기 때문이다. 하지만 두 사람은 협조나 대화에 의한 의사소통을 하지 않고도 관찰과 측정과 정량이 가능한 신체적, 정신적 반응을 이끌어낼 방법이 있으리라 믿었다. 괴상한 나무 상자는 이런 목표를 염두에 두고 만든 것이었다. 상자 안쪽은 완전히 까맣게 칠했다. 어린이가 머리를 들이미는 큰 구멍의 반대쪽에는 연구자가 상자 안에서 어린이의 표정이 어떻게 변하는지 관찰하기 위해 아주 작은 구멍을 하나 더 뚫었다.
그날 연구를 위해 마련된 작은 방을 찾은 어린이는 스물다섯 명이 넘었다. 어떤 아이는 단순한 호기심에서, 어떤 아이는 사탕을 준다는 꾀임에 넘어가 상자 안에 머리를 들이밀었다. 처음 몇 초간 아이들의 눈에는 온통 깜깜한 공간만 보일 뿐이었다. 그러다 갑자기환한 조명이 밝혀지며 저쪽 어두운 구석에서 사람의 얼굴이 떠올랐다. 사실 상자 뒤쪽에 실제로 한 사람이 서 있다가 세 번째 구멍으로얼굴을 들이민 것이었다. 그 사람은 10초간 눈을 감았다 떴다. 30초가 지나면 조명이 꺼지고 상자 안은 다시 깜깜해졌다. 오코너와 헤르멜린은 아이들의 눈이 어떻게 움직이는지에 관심이 있었다. 조명이 켜졌을 때 어린이들이 어디를 얼마나 오래 바라보는지 기록하고, 같은 어린이에게 비슷하지만 한가지 결정적인 차이가 있는 실험을 몇 번 반복하여 결과를 비교했다. 두 번째 실험에서는 조명이 들어왔을 때 사람의 얼굴이 아니라 한쌍의 흰색 카드를 세워놓고 그 위에 다양한 그림과 추상적인 기하학적 형태들 그리고 사진으로 찍은 사람의 얼굴이 나타나도록 했다. 지시에 따라 협조를 잘 해준 28명의 어린이를 모두 검사하는 데 몇 시간이 걸렸다.
다음날 헤르멜린과 오코너는 다른 학교로 가서 대략 비슷한 숫자의 어린이에게 똑같은 실험을 수행했다. 이들은 첫 번째 그룹과 소위 정신연령을 일치시켰으므로 실제 연령은 더 어렸다. 자폐증 어린이가 아닌 대조군이었다. 실험이 끝나자 오코너와 헤르멜린은 데이터를 분석했다. 전체적으로 자폐 어린이들은 상자의 어둡고 텅빈 공간에 주의를 기울이는 정도가 대조군과 크게 달랐다. 시선의 방향으로 봤을 때 대조군은 어둠에 거의 주의를 기울이지 않은 반면 자폐 어린이들은 아무런 형체도 없는 텅 빈 공간과 그림자에 상당한 관심을 보였다.
극히 근소한 차이였으나, 차이는 분명 존재했다. 또한 그 차이는 헤르멜린과 오코너가 추구했던 일련의 질문에 전형적으로 나타난 소견이었다. 그들은 5년간 이런 식으로 꼼꼼하게 실험을 계속하여 세상에 관한 정보를 처리할 때 자폐 어린이가 나타내는 극히 작지만 정량화할 수 있는 차이를 꾸준히 밝혀냈다. 예를 들어 많은 자폐어린이가 보고듣는 것보다 촉감을 통해 더 많은 정보를 받아들였다. 전체적으로 그들은 다양한 데이터를 통해 자폐증에 신경학적원인이 있다는 사실을 분명히 보여주었다. 드디어 자폐증이 엄마의 사랑이 아니라 뇌와 관련되어 있다는 증거가 나온 것이다. - P396

레오 카너가 도널드 트리플렛과 다른 열 명의 어린이를 모델로자폐증이란 상태를 최초로 기술한 지 20년쯤 된 시점이었다. 하지만 20년간 자폐증이란 상태의 윤곽은 오히려 점점 흐려졌다. 수많은 전문가들의 목소리가 끼어들면서 정확한 정의는 갈수록 모호해졌다. 이미 1955년에 카너 자신도 "한두 가지 고립된 증상"을 가지고 부정확하고 엉성한 진단이 너무 많이 내려진다며 투덜거린 적이있었다. 그는 자신이 제시한 개념 전체가 일관성없는 표준들에 의해 계속 희석된다며 조바심을 냈다. 그는 이렇게 썼다. "하루아침에 이 나라에는 수많은 자폐 어린이가 살게 된 것 같다."
정신의학계 외부에 있는 사람이 보기에는 혼란스러울 뿐이었다. 사정을 모르는 사람은 자폐증은 자폐증일 뿐이라고 생각할 것이었다. 그렇게 단순하고 객관적이며 변하지 않는 사실이 뭐가 문제란말인가? 하지만 사정은 그리 간단치 않았다. 그리고 앞으로도 결코 간단치 않을 것이다. 일단 자폐증에는 생물학적 표지가 없다. 그때도 그랬고, 지금도 그렇다. 혈액검사로 뭔가를 측정하거나, 뺨 안쪽에서 면봉으로 검체를 채취하여 확인할 수 없다는 뜻이다. 오로지 어떤 사람의 행동을 관찰하고 해석하는 방법으로만 진단할 수 있다. 결국 어느 정도 판단의 주관성을 피할 수 없다. 특히 카너가 중요한 판단기준이라고 했던 "지적이고 수심어린 표정이라든지 "사물에 대한 애정어린 관계"와 같은 표현이 모호하다는 점을 생각하면 더욱 그렇다. 이런 기준에 따른 의사들의 해석이 저마다 달랐으므로 진단의 불일치를 초래할 수밖에 없었다. 당시는 물론 그 후로도 오랫동안 자폐증이란 진단은 제눈에 안경에 불과했다. - P400

체크리스트는 22개 항목으로 되어 있었다. 예를 들면 이런 것이었다.

대부분의 시간을 혼자 보낸다.
돌맹이나 금속 등 희한한 물건들을 갖고 다니거나 수집한다.
종종 ‘특별‘하거나 특이한 목소리로 말한다.
신체의 움직임이 매우 어설프거나 어색하다.
사물을 특이한 방식으로 조사한다. 예를 들어 쿵쿵거리며 냄새를 맡거나 이빨로 물어본다.

로터는 설문 항목을 즉흥적으로 정했다. 우선 레오 카너가 자폐증의 본질이라고 주장했던 두 가지 기준, 즉 극단적인 자기고립과 동일함을 유지하려는 강박적인 고집을 큰 축으로 삼았다. 그리고특이하게 유쾌한 이름을 지닌 "크릭의 항목 기준Creak‘s Nine Points "이란 두 번째 진단기준을 차용했다. 1961년 5월 영국의학저널BritishMedical Journal)에 발표된 이 기준은 당시 자폐 행동을 나타내는 어린이를 기술하는 데 별생각없이 사용되었던 다양한 용어 중 하나인
"어린이 조현병적 증후군"의 정의라고 발표된 것이었다.
런던의 유명한 정신과 의사였던 밀드리드 크릭 Mildred Creak 은 열세 명으로 구성된 전문 위원회 의장을 맡아 9개월간 논쟁과 협의를벌인 끝에 급작스럽고 과도하며 외견상 비논리적인 불안", 이상한동작과 자세, "뚜렷한 개인 정체성 불인지" 등의 특징을 전체적인양상에 추가하여 하나의 증상 목록을 만들었다. 이렇게 전문가들이최선의 노력을 기울였지만 9항목 기준 역시 임상진료에 사용하기에는 모호하고 혼란스러웠다. - P402

결과는 명백했다. 무작위적인 단어 목록을 제시했을 때 자폐 어린이는 비자폐 어린이와 똑같이 여덟 단어 대부분을 반복했으며, 사실 목록 마지막에 있는 몇 단어를 기억해내는 데는 더 좋은 성적을보였다. 하지만 어느 정도 의미가 통하는 목록을 제시했을 때는 비자폐 어린이들이 비교가 안 될 정도로 좋은 성적을 거두었다. 분명 그들은 단어의 배열 속에 내재된 문장을 인식하고, 그런 인식을 이용해 목록에 있는 모든 단어를 기억해냈다. 하지만 자폐 어린이는 "이제 우리에게 편지를 써"라는 말을 "고양이 떨어져서 뒤로 갈퀴"만큼이나 무작위적이라고 인식하는 것 같았다. 그들의 뇌는 언어가 규칙을 갖고 배열되어 있다는 사실을 알아차리지 못했다. 단어들이한테 보여 어떤 의미를 가져도 그 의미가 단어들을 기억하는 데아무런 도움이 되지 않았다. 아니, 그 의미를 듣지 못했다.
이 대목에서 프리스는 전날 밤 열심히 만든 카드들을 꺼냈다. 카드에는 그림이 그려져 있었다. 집, 오리, 가위, 우산 같은 일상적인물체들이 간략한 선으로 표현되어 있었다. 그녀는 아이들 앞에 그림이 위로 가도록 네 장의 카드를 특정한 순서에 따라 놓아두었다. 조금 있다가 카드의 순서를 마구 뒤섞은 후, 다시 원래 순서로 늘어놓으라고 시켰다. 이번에도 순서 속에 기억을 돕기 위한 단서가 있었다. 카드들은 사건이 일어나는 논리적 순서에 맞게 배열되었다. 불이 켜진 촛불 그림 다음에는 똑같이 생긴 초가 거의 다 녹아 짧아진 모습을 그린 카드가 놓였다. 컵 속에 삶은 달걀이 들어 있는 카드옆에는 같은 컵 속에 껍질이 벗겨진 채 반쯤 먹은 달걀이 들어 있는모습을 그린 카드가 놓였다.
이처럼 순수하게 시각적 기억을 검사하는 실험에서 비자폐 어린이는 역시 시각적 단서에서 의미를 추정하여 좋은 성적을 냈다. 하지만 자폐 어린이도 마찬가지였다. 그들의 점수는 대조군의 점수와사실상 같았다. 이렇게 흥미로운 결과로 인해 이 실험은 자폐 분야의 고전적인 연구로 손꼽힌다. 여기서 한 가지 강력한 가설이 제시되었다. 자폐 어린이가 비록 언어의 섬세한 구조와 그 안에 담긴 의미의 일부를 인지하지 못한다고 해도, 비언어적 수단을 통해 제공된 정보에서 의미를 추론하는 능력은 뛰어나다는 것이다. 나아가 이런 결과는 다시 한번 자폐 어린이가 청각보다 시각을 통한 학습에 훨씬 적절히 반응한다는 사실을 시사했다. 이런 통찰은 다른 실험에서 몇 번이고 재현되었을 뿐 아니라, 이후 교육방법을 개발하는 데도 필수적인 고려사항이 되었다. - P410

두 명 모두 자폐증이었던 네 쌍은 모두 일란성 쌍둥이였다. DNA 일치율이 쌍둥이가 아닌 형제자매와 마찬가지인 이란성 쌍둥이 중에 두 명이 모두 자폐증인 경우는 한 건도 없었다. 표본크기가 매우 작았지만 극명한 차이였다. 결론은 명백했다. 유전은 자폐증에 결정적인 영향을 미친다. 폴스타인이 지적했듯 가족 내에서 두 명의 어린이가 자폐증일 확률은 1/50로 매우 낮은 편이다. 하지만 일란성 쌍둥이에서 이 확률은 무려 1/3로 뛰어올랐다. 우연의 일치일 수는 없었다. 유전은 분명 매우 중요한 요소였다. - P419

1980년대 중반, 자폐증에 관해서라면 할말이 매우 많은 여성이 그특징을 완벽하게 포착한다고 생각되는 단어를 떠올렸다. 바로 "연속선continum "이다. 이 단어는 자폐적 특성이 매우 다양한 지적 및 사회적 능력을 지닌 사람에게 매우 다양한 강도와 조합으로 나타나는 현상을 잘 표현하는 것 같았다. 그녀는 "단순히 중증에서 경증에 이르는 직선이 아니라, 적지 않은 복잡성을 내포한 개념"이라고설명했다. 그러나 오래도록 "자폐증 연속선"에 대해 많은 글을 쓴후 훨씬 좋은 말이 떠올랐다. "자폐 스펙트럼"이다. 이 말은 자폐증을 해석하고, 자폐증에 반응하는 방식을 근본적으로 바꿔버렸다. 또한 정치와 사회와 과학 분야에 폭넓은 영향을 미쳤다. 간단히 말해 그때 로나 윙이 용어를 바꾸기로 결정한 것은 이후 자폐증을 둘러싼 모든 이야기를 바꿔버렸다. - P431

좁고 엄격한 정의가 실패했다고 해서 자폐증이 의미있는 형태를 갖지 않는다고 생각한 것은 아니었다. 로나 윙과 굴드는 자폐증의 가장 중요한 특성들을 아우르는 "세 가지 핵심증상triad of impairment"이란 개념틀을 제안했다. 우선 뭔가를 주고받는 사회적 기술의 장애를 들었다. 두 번째는 비음성언어를 포함한 언어적 소통 관련 장애였다. 세 번째는 윙이 "사회적 상상력"이라고 부른 예컨대 가상놀이에 필요한 상상력을 발휘하지 못한다는 것이었다. 세 가지 핵심증상이란 개념에서 가장 중요한 것은 융통성과 가변성이었다. 윙은이 개념를 내에서 자폐성향이 무한히 다양한 조합과 강도로 나타날수 있으며, 때로는 "정확히 정상과의 경계선상에 걸려 있을 수도 있다"고 주장했다. 그녀는 대담하게도 위대한 카너조차 이런 큰 그림을 보지 못했다고 단언했다. 처음에는 이런 개념을 정확하게 표현하기 위해 "연속선"이란 단어를 사용했고, 저서에도 "자폐성향의 연속선The Continuum of Autistic Traits "이란 장이 있었지만, 1988년에 이르면 똑같은 목적으로 "스펙트럼"이란 용어를 사용했다. - P439

아스퍼거의 어린이들은 중요한 몇 가지 측면에서 약 1년 전에 카너가 기술한 미국 어린이들과 달랐다. 카너가 보기에 이들의 가장 특징적인 성향은 외견상 타인에게 무관심하며, 거의 완벽하게 고립을 추구하는 것이었다. 반면 아스퍼거의 소년들은 대부분 다른 사람, 특히 성인과 교류하기 위해 몹시 애를 쓰지만 관계는 불안으로 가득차 있으며, 따뜻함과 이해를 허용하지 않는 독특하고 까다로운 성격 때문에 관계맺기에 어려움을 겪는 것 같았다. 우정을 쌓지도못했는데, 그것은 다른 어린이들이 그들을 무자비하게 놀리고 괴롭혔기 때문이었다. 아스퍼거는 운동장이나 학교에 오가는 길에 이들이 괴롭히려고 달려드는 친구들과 싸움을 벌이는 모습을 여러 번보았다. 때때로 괴롭힘을 당한 어린이가 반격을 가하는 일도 있었다. 예를 들어 프리츠는 언젠가 망치를 들고 같은 반 아이 하나를 뒤쫓아간 적이 있으며, 소년들 중 몇몇은 제멋대로 행동한다는 이유로 1학년이나 2학년 때 퇴학을 당했다. 아스퍼거는 그들의 표정에서 정신이상의 징후를 보았으며, 때때로 눈에 "사악한 빛이 번뜩였다"고 적었다. 에른스트는 다른 어린이들뿐 아니라 교사와도 싸움을벌였으며, 하로는 상습적인 거짓말쟁이라고 묘사했다.
이렇듯 반사회적인 경향의 안쓰러운 악순환은 아스퍼거가 지적한 특이한 성향에 대해 사람들이 잔인한 반응을 보임으로써 더욱악화되었다. 소년들은 눈을 거의 마주치지 않았다. 시선은 "텅 빈 허공"을 향했다. 모든 것을 극단적으로 문자 그대로 받아들인 나머지 눈썹을 치켜올린다든지, 어깨를 으쓱거린다든지, 한숨을 쉰다든지, 문장을 중간에서 끊는 등 타인의 비언어적 신호를 놓치곤 했다. 또한 동작이 매우 어설픈 경향이 있어 운동이나 놀이를 할 때 큰 골칫거리가 되곤 했다. 당연히 더 큰 놀림과 배척이 뒤따랐다. 카너의 중례와 크게 다른 또 한 가지 차이는 아스퍼거가 관찰한 어린이들이 대부분 극히 장황하게 말했다는 것이다. 단지 말이 많은 것이 아니었다. 또래 아이들보다 훨씬 성인에 가까운 말투를 구사했다. 문법이 지나치게 정확했고 온갖 어휘를 구사하는 바람에 때때로 이상하거나 성가시게 여겨졌다. 또한 문장철로의 배열 등 어느누구도 관심이 없는 한두 가지 주제에 푹 빠져 집착하는 경향이있었다. 억양 없는 말투로 거의 자동적으로 그 주제에 대한 말만 끝없이 늘어놓으며 주위 사람을 지루하거나 짜증나게 한다는 사실을 전혀 알아차리지 못했다. 어휘에 대한 타고난 재능이 오히려 사회적 관계에 걸림돌이 되었던 것이다. - P448