[에세이] 적당히 씩씩하게 살아갑니다 | 모두의 반려질병 보고서

적당히 씩씩하게 살아갑니다 - 모두의 반려질병 보고서
강영아 외 지음 / 미다스북스 / 2025년 4월

제목을 딱 보고 두 가지 생각이 떠올랐다. 이들의 삶은 매 순간이 치열해서 '적당히'란 포장지가 필요하고, 또 그런 치열함이 여전히 진행 중이겠다,라는 것. 왜 그런지는 모르겠지만 어쨌든 내 감각은 그랬다. 질병을 처덕처덕 붙이고 사는 워킹맘 이야기라서?

아무튼 이런저런 전문직에 몸담았거나 여전히 담고 있는 11명의 워킹맘이 작심하고 자신의 반려질병(생소하고, 어감이 주는 가벼움이 있어 좀 아이러니하지만)을 드러낸다. 온몸에 파스를 붙인 것처럼 처덕처덕 붙이고 살아야 하는 질병을 보고 있자니 우리 모두 사는 게 참 아프다 싶다.

결국 전업주부에 건강한 할머니를 소망하는 삶에 대한 보고서 같아 더 서글프지만 한편으로는 아직은 쌩쌩한 절은 것들에게는 처방전이, 지금 아픈 세대들에겐 위로가 되는 책이다. 책날개에 '날씬병아리' 작가 소개를 보고 '북한 강변'에서 피아노 치고 글을 쓰겠다는 그의 인생 2라운드가 무척 궁금했다.

매력적인 표지만 보고 11명 여성의 '잘난' 커리어를 쏟아내는 이야기일 거라는 섣부른 생각이 있었다. 그런데 불쑥 '병'이라는 주제에 공감대가 은근 간질거렸다. 질병과는 사뭇 다르게 느껴질진 모르겠으나 장애 역시 삶의 궤적에 늘 함께해야 하는 '반려 불편함'이라서.

29쪽, 몰디브

남성 독자로서 저 먼 우주의 섭리쯤으로 여겨지는 여성의 질염을 처음부터 꺼내든다. 한데 이 질병의 발현을 생생하고 직설적이고 디테일하게 설명하는 당당함은 꽤나 사이다 같다. 특히 많은 여성이 숨기기 급급할 거라 예상되는 질병을 몰디브 작가는 귀찮은 것쯤으로 치부하면서 "아래가 가려워서"라는 말로 약 처방을 요구한다. 멋지다.

그런 그의 이야기를 읽으면서 질병이든 장애든 일상에 불편함이 생기더라도 숨기지 않고 삶에 받아들이고 외부로 드러내는 데에 주저하지 않을 때 비로소 삶이 완벽해지는 게 아닐까 생각했다. 그래서 장애는 극복하는 게 아니라 받아들이고 들춰야 한다. 몰디브 작가의 질염처럼.

뜬금없이 '뜨악' 하는 통증으로 시작해 불안과 두려움을 동반하고 나서야 서서히 존재를 드러낸 이정화 작가의 급성 임파선염은 그동안 수많은 신호를 보내도 스스로 돌보지 않았던 반격일지도 모르겠다.

자신에게 무심했다는 질병의 진격 역시, 그냥 지나치지 못하는 짠함이 있었다. 늘 피로와 맞짱을 뜨면서도 이음미 씨는 아내와 엄마, 며느리, 딸의 역할을 척척해내는 동안 반려 질병인 갑상선 기능저하가 롤러코스터를 탔었다. 결코 가볍게 넘겨서는 안 되는 것을 배웠다.

또, 이름도 생소한 삼차신경통의 세상 끔찍한 통증을 이겨내고 제주에서 프로실행러 기질을 뽐내며 다양한 프로젝트를 운영하는 노마드맘의 이야기도 오래전 3년 정도 제주살이를 했던 시간으로 돌아갈 수 있어 좋았다. 아, 그의 아픔에는 미안하지만.

112쪽, 날씬병아리

한편, 쟁쟁한 커리어를 쏟아낸 동년배 날씬병아리 작가 앞에서는 어깨가 한참 겸손해졌다. 나는 그동안 뭘 하고 산 건지. 아무튼 워킹맘의 고단한 일상을 알아줘야 한다고 외치는 그의 이야기는 애초에 궁금했던 이유가 책날개 작가 소개였는데 띄어쓰기의 함정이었다니 한참 웃었다. '북한 강변'이 아니라 '북한강변'이었다.

183쪽, 김지은

암이지만 괜찮아라고 꿋꿋하게, 한 달 살기와 여행으로 전 세계를 돌며 감각들을 넓히는 김지은 작가의 이야기는 아파도 어떻게든 삶은 이어진다는 생각을 갖게 해서 좋다. 살아가면서 겪는 모든 감정과 감각들이 그를 통해 좀 더 선명해지는 느낌이 들었다. 부디 그가 완치 판정을 받길 바란다.

이 책은 결국 워킹맘들에게 세상은 더 강하고, 더 많은 노력을 무너지지 않을 만큼만 버티라고 요구하지만 그들은 포기하지 않을 만큼만 애쓰고, 스스로를 몰아세우지 않으며 있는 그대로의 자신을 받아들이는 '적당한' 삶을 살라고 위로한다.

그렇게까지 하지 않아도 괜찮다고, 당신이 괜찮다면 그걸로 충분하다고, 말이다.

출판사에서 도서를 제공받아 읽고 솔직하게 쓴 글입니다.

[에세이] 사랑할수록 나의 세계는 커져간다 | 어떤 순애의 기록

사랑할수록 나의 세계는 커져간다 - 어떤 순애의 기록
김지원(편안한제이드) 지음 / 알에이치코리아(RHK) / 2025년 7월

<혼모노> 성해나 작가가 강력 추천했다는 홍보 글은 차치하고 우선 눈을 끈 건 다름 아닌 '덕질'이었다. 나 역시 소위 '조크든요!'로 대변되는 트렌드라는 단어를 만들어낸, 유행에 민감한 X세대 아니던가.

동대문 흥인 시장에서 털 안감의 스노우청자켓을 학교에 유행 시키고, 오렌지족과 야타족을 부러워하던 10대 시절의 부활과 들국화를 쫓아 다니던 시절, 애니메이션 제작사에서 일하면서 일본까지 날아가 LD를 사고 피겨와 가샤폰에 매진하던 시간을 떠올리며 생면부지 작가의 '덕질'이 매우 궁금해졌다.

이 책은 제12회 브런치북 종합부문 대상작으로, 필명 편안한 제이드로 활동 중인 저자 김지원이 자신의 인생 궤적에서 30년 넘게 이어져 온 '덕질'을 총 4장으로 나누어 썰을 푼다. 1장은 덕후로 살아가는 기쁨과 고충을, 2장은 아이돌부터 프로게이머 등 다양했던 덕질의 연대기를, 3장은 덕질 비하인드 스토리와 4장에선 덕후로서 터득한 삶의 철학을 단순한 취향을 넘어 자신을 사랑하는 본질에 대한 이야기다.

개인적으로 읽다 보니 추천사를 쓴 소설가 성해나의 표현대로 '덖질'에 가깝다는 생각도 들었다. 최애를 이리저리 타지 않게 잘 익혀내는 과정이랄까. 흠, 덕질의 세계를 잘 모르는, 작가의 구분에 따르자면 머글인 나로서는 자신이 좋아하는 사람 혹은 콘텐츠 내지는 물건들을 규칙을 세우면서까지 좋아해야 하는 상황이 좀 당황스럽다고 해야 하나, 의아하다 해야 할까, 아무튼 좀 그런 생각도 없진 않았지만. 그렇게까지 하면서 하는 덕질이 정신건강에 좋을는지. 공공기관에 안 다니면 좀 다르나?라는 생각이랄까.

49쪽

"우리는 일상을 살면서 성공한 사람을 동경하고, 실패한 사람은 무의식적으로 무시하곤 한다. 성공엔 다 이유가 있으며, 마찬가지로 실패에도 사유가 있다고 여긴다. 하지만 사실 성공이든 실패든, 그 사람의 능력뿐 아니라 수많은 우연과 다른 환경적 요인에 의해 갈리는 것이다." 141쪽

망돌에 관해 덕후로 겪는 여러 감정의 변화와 깨달음을 자신의 일상의 변화로 끌고 오는 지혜로움도 엿볼 수 있어서 나름 괜찮은 덕질일 수 있겠다 싶다.

152쪽

책을 읽는 동안 추억 여행을 한 기분이다. 애니메이션 제작사에서 8년 넘게 일하면서 하루 종일 애니메이션을 틀어 놓고 일하고 일이 없을 때는 스타를 하며 밤을 새우던 기억이 나서 나도 모르게 입가에 미소가 끊이질 않았다.

작가는 '덕질'을 통해 얻는 다양한 감각들과 또 그런 과정을 통해 성장하는 자신을 발견하는 이야기를 담담하게 그려내고 있어 '덕질'의 유무에 상관없이 깊은 공감과 따뜻한 위로를 전한다. 특히 '덕질'이 현실 도피라는 부정적 인식이 아니라 삶의 활력과 용기를 얻는 원천이 될 수 있다는 긍정적인 메시지이기도 해서 번아웃에 허덕이는 모든 이에게 공감을 선사한다.

'덕질'은 돈과 시간과 체력을 소모하게 하는 것이 아니라, 살아가게 하는 힘이라는 메시지는 아마도 강력하지 않을까 싶다. 그 안에서 망돌의 덕질처럼 웃픈 작가의 덕질 스토리를 보면서 세상은 역시 뭐든 쉬운 일이 없겠지만 이런 덕후 역시 그렇구나라는 깨달음을 준다.

화려한 문장이 치덕치덕 하지 않고 담백하고 통통 튀는 경쾌한 문장에 푹 빠져들게 된다. 가볍게 시작했다가 묵직하게 공감되는 문장이 많아 끝까지 놓을 수 없는 매력 넘치는 책이다. 덕질이 무엇인지 제대로 한 수 배우고 말았다.

출판사에서 도서를 제공받아 읽고 솔직하게 쓴 글입니다.

[경제경영] 콘텐츠로도 먹고삽니다 | 불확실성의 시대, 좋아하는 일을 하며 가능성을 만들어

콘텐츠로도 먹고삽니다
생활모험가 지음 / 소로소로 / 2025년 6월

제목만 보고 붙어있는 '도'를 의심했다. 어차피 주력 생존에 필요한 주요 공급원은 있고 해도 안 해도 그만인 말 그대로 취미 정도의 수입원이 콘텐츠겠거니, 그 정도인 것을 과장하는 게 아닐까 하는 '도'의 합리적 의심.

그럼에도 회사를 안 다니는 모험은 피하고 싶지만 콘텐츠로 먹고살고픈 나의 부러움이 이 책을 피할 수 없는 이유였다.

자칭 생활모험가라 칭하는 저자는 캠핑 여행 전문 크리에이터이자 작가로 그의 경험을 토대로 글과 강연 등 다양한 콘텐츠를 만든다. <작은 캠핑 다녀오겠습니다>, <캠핑 하루>, <숲의 하루> 등을 썼다. 1인 출판사 소로소로와 네이버 인플루언서, 10만 유튜버, 인스타그램을 운영한다.

"나를 지키며 하고 싶은 일을, 하고 싶을 때 하며 살아가기

어딘가에 속해 있지 않기에 비로소 자유롭고 나다울 수 있다."

라며 시작하는 그의 다짐처럼 느껴지는 말이 그나마 얼마 남지 않은 내 자존감을 여지없이 바닥으로 끌어내리는 기분이었다.

알지만 나는 선뜻 하지 못하는 일을 누군가는 거뜬히 해내는 것을 보는 일은 부러움과는 확실히 결이 다르다. 그래서 초장부터 기분 잡쳤다. 지질해도 어쩔 도리가 없다.

가능성과 자유, 누구나 혹하는 말이지만 그 옆에 안정을 갖다 대면 스리슬쩍 불안이 따라붙는다. 그래서 어렵다. 그래서 그의 자유 예찬이 미안하게도 곧이곧대로 와닿지 않은 건 아마도 생존은 남편이 발 벗고 나서고 있어서는 아닐까.

어쨌든 비빌 언덕이 있으니 하고 싶은 일을 하고 싶 때 할 수 있는, 럭키비키한 건 아니었을까. 그냥 내 시기심인가?

읽다 보니 뭐랄까, 설렘? 그런 비슷한 감정의 느낌이 활자에 빼곡히 담겼다. 살짝 통통 튄달까? 그의 이야기는 지금 그가 하는 일에 어떤 기대가 많음을, 그래서 실수도 신나는 모험이라는 것이 고스란히 전해진다. 하여 그의 삶은 나와는 참으로 다르게 활기차다.

103쪽

생존 영역을 남기는 동물들처럼 여기저기 쓸 수 있는 곳이라면 가리지 않고 더군다나 얼마간은 책임지지도 못할 글이면서도 마구 써대는 나로선 그저 좋아하기만 한 글쓰기인가 싶어 생각이 많아진다.

게다가 그런 자신과 정직하게 마주 서보라는 그의 조언 역시 쉽지 않다. 쉰여섯에도 여적 내가 무얼 좋아하는지 찾는 게 마음이 편치는 않기도 해서.

"한 치의 오차 없는 완벽함보다는 정성을 다한 진심의 힘을 믿기로 한다. 내가 서 있는 이곳은 100m 달리기가 아닌 마라톤이라는 걸 가끔 잊을 때가 있다. 그래서 이제는 뛰다가도 걷고. 지치면 잠깐 멈췄다가 적당히 외부의 에너지를 빌려 가면서 완급 조절을 해가기로 했다. 그렇게 하니 신기하게도 '다음'은 꼭 오더라." 111쪽

차안대를 차고 앞만 보고 질주해야 하는 세상에서 완급 조절의 힘을 이야기하는 그의 말에 아주 많은 공감을 하면서 언젠가 내게도 다가올 '다음'을 믿어보기로 한다.

150쪽

이 책은 완성본이 아닌 진행형의 이야기다. 그가 만들어 온 다양한 모험과 가능성 많은 콘텐츠는 계속 쏟아지리라 믿어 의심치 않는다.

뭘 해야 할지, 뭘 하고 싶은지 자신이 궁금한 이들에게 활짝 가능성을 열어주는 책이지 싶다. 평범한 생계형 출판 직장인에서 10만 유튜버가 되기까지 저자의 에피소드와 노하우를 보며 어쩌면 자신도 모르는 꿈을 발견하게 될지도 모르겠다.

작은 아이디어가 어떻게 먹고사는 콘텐츠로 연결되는지, 현실감 있게 보여주는 크리에이터 입문서다.

출판사에서 도서를 제공받아 읽고 솔직하게 쓴 글입니다.

[에세이] 아픔에는 온기가 필요해 | 정신건강 간호사의 좌충우돌 유방암 극복기

아픔에는 온기가 필요해 - 정신건강 간호사의 좌충우돌 유방암 극복기
박민선 지음 / 미다스북스 / 2024년 12월

작가 프로필을 보다가 나와 닮았다고 생각했다. 삶이 느닷없이 바뀌어 버린 사람. 그래서 왁자지껄 수다스럽던 이가 동굴 같은 방으로 들어앉게 된 처지가. 나와 같았다.

작가처럼 유방암은 아니었지만 유도 선수가 목이 부러져 더 이상 움직일 수 없게 된 그런 생채기처럼 장애로 뚜렷하게 남았다. 아픈 날에는 책을 읽고 글을 쓰는 일이. 나와 똑같았다.

이 책은 정신건강 간호사인 박민선이 유방암 환자로 고통을 건너는 과정의 기록이다.

뻔하지만 난 이 병을 이렇게 버티고 이겨냈어,라는 에세이일 줄 알았다. 근데 아니다. 자기계발서다. 그는 맨땅에 헤딩하던 초짜 간호사 시절부터 화려(?) 했던 연애사와 시월드를 거치며 삶이 어떤 식으로든 가치를 발하려면 어떻게 해야 하는지, 마음 자세는 어때야 하는지를 솔직 담백하게 적는다.

맞다. 잊고 있었지만 나 역시 퇴사 후에 내가 일이 얼마나 고팠는지 깨달았었다. 그저 관계에 지쳐 있다고 핑계를 대며 도망칠 생각만 하다가 정작 내게 일이 어떤 의미인지 몰랐다.

떠나고 나니 나 혼자 스스로를 볶고 있었다. 지친 건 일이 아니라 마음이었는데 얼마든지 다독일 수 있었던 상태라는 걸 알았다. 턱밑까지 몰아쳐 숨을 쉴 수 없었던 것도 아니었는데. 가까이에선 결코 볼 수 없던 것들이 떠나고 나서야 보이기도 한다.

그래서 그의 이야기가 적잖이 공감됐다. 삶을 주체적으로 살아가고 있는 게 아니라 삶에 끌려가는 건 아닐까,라는.

"'오늘'은 선물이었다. 살아있다는 사실에 감사했다. 예전과 달라진 것은 없었다. 단지 죽음이 생각보다 가까이 있었을지도 모른다고 생각하니 '오늘'이 소중해졌다." 67쪽

유방암이라는 긴 터널을 지나온 그가 아침에 눈을 떠, '오늘'이 선물이었음을 깨닫는 시간이 내겐 왜 없었을까, 하는 생각이 들었다.

1년이 넘는 시간 동안 중환자실과 병동을 오가며 손가락 하나 딸싹하지 못한 채 죽은 것도 산 것도 아닌 채로 숨만 쉬다가 어느 날 영화처럼 손가락이 들썩였을 때 모두들 기적이라며 환호성을 내질렀다.

하지만 그런 기적을 보여 주려면 치아가 부서질 만큼 힘을 짜내야 고작 꿈틀하는 하는 일이 선물처럼 여겨지지 않은 것이었을지도 모르겠다. 당시 나는 죽음이 매 순간 '끊고 싶은' 영역의 것이었고 손가락 하나 움직일 수 없는 처지는 그마저도 좌절감으로 태풍처럼 몰아쳤다.

그렇게 35년을 견뎌낸 지금도 불편하게 삐꺽거리는 몸뚱이는 여전하지만 '몸에 난 상처보다 마음에 상처를 더 크게 만드는 법'이란 것쯤은 알게 됐으므로 처음부터 내겐 선물이 아니었었을지도 모른다는 생각을 했다.

96쪽

아무튼 힘든 치료를 버텨오며 가족의 소중함을 새삼 깨닫는 과정이 제목처럼 훈훈한 온기가 훅하고 끼쳤다. 죽고 싶다는 생각이 어떻게든 이겨내고 살아야 할 이유가 되는 과정이 담백해서 나 역시 담백하게 따라가게 된다.

이 책은 간호사가 아닌 유방암 환자로 지내야 했던 5년간 고통이 일상적이었던 찐한 투병과 그 속에서 깨달은 일상의 소중함을 솔직·담백하게 일기처럼 기록하는데 지나간 상처에 매몰되거나 미화돼서 극복의 서사로 끌고 나가지 않으면서 제목처럼 아픔에는 누구라도 적당한 온기가 필요함을 보여준다. 그래서 독자가 위로를 하는 게 아닌 받는다.

딱히 크고 길게 아파보지 않은 이들도 충분히 공감할 수 있는 책이다.

그리고 "아프고 난 후 사람이 달라졌다는 소리를 종종 들었다"라는 이야기에 "다치고 나서 사람 됐다"라고 뼈 때리던 친구의 말이 생각나서 한참을 그 문장에서 멈춰있었다.

다들 웃는데 나는 웃을 수 없었던 그 소리는 한참을 괴롭혔었다. 그로부터 이미 30년이 넘은 이야기여서 당시 느낌은 옅어졌지만 아마 짧았던 21년이 부정 당한 느낌이었으려나.

175쪽

이 순간에도 투병 중에 있거나 그 과정을 건넜거나 혹은 잘 모른다 해도 삶에서 느닷없이 아픔을 맞닥뜨리는 일이 견뎌낼 수 없는 것이 아니라는 위안과 공감을 준다.

보통의 일상이 특별해지는 마법 같은 책이다. 무엇보다 따뜻하다.

출판사에서 도서를 제공받아 읽고 솔직하게 쓴 글입니다.

[사회과학] 장애의 사회문화적 구성 | 건강한 사람들의 세계에서 병(病)을 가지고 살아가는

장애의 사회문화적 구성 - 건강한 사람들의 세계에서 병(病)을 가지고 살아가는 교수 이야기
조주희 지음 / 지식과감성# / 2025년 5월

저자 조주희는 서울대학교와 미국 메릴랜드 대학교에서 교육학을 전공하고 현재 총신대학교 교수로 재직하고 있다. 한국교육개발원, 분당서울대학교병원, 고려대학교에서 연구원 및 연구교수를 역임했으며, 한국다문화아동청소년학회, 마음경영학회, 한국장애인보건의료협의회에서 이사로 비판적 사회학적 관점으로 교육 정책과 실제의 다이내믹, 장애, 공정한 교육을 연구 중이다. <통합교육 시대 교과서를 위한 장애의 왜곡된 이미지 탐구>,<장애의 사회문화적 구성>을 썼다.

얼마 전 읽었던 애슐리 슈의 <불완전한 그대로 온전하게>에서 기술의 발전이 장애를 치료와 고치는 데에 집중한다고 비판한 내용과 궤를 같이하는데, 이 책 역시 장애를 치료와 고침의 대상이 아니라 개인의 삶의 사회적 맥락에서 이해되어야 한다는 '개인의 의료적 관점'에서 '사회문화적 관점'으로 전환하는 훌륭한 지침서다.

이 책은 교육부와 한국연구재단의 지원으로 연구(NRF-2017S1A5A8021418) 보고서를 기초로 장애를 단순한 ‘개인의 결함’으로 보아서는 안 되고, 당사자 개인의 일상적인 영역이 사회·문화적 맥락 안에서 어떻게 ‘장애’라는 범주로 인식되는가를 다각도로 탐구한다. 나아가 저자는 사회가 규정하는 ‘정상과 비정상’이라는 이분법적 시선을 통해 장애인이 어떻게 배제되고 타자화되는지 드러낸다.

장애는 결함이나 결핍으로부터 부모를 포함한 사회 시선은 보호 혹은 배려다. 이런 불편한 사실은 보호만 받았던 장애 당사자 김희주의 삶을 통해 장애를 이해하는 방식으로 밝힌다. 예를 들면 책에서만 보던 성취감을 부모에게 반항하는 데서 느꼈다는 아이러니한 상황을 초래하기도 한다는 이야기다. 장애는 극복도 아니지만 무조건적인 보호도 아니다.

43쪽

내용 중에 인상적인 부분이 있었는데, 나 역시 어릴 때 많이 들었던 이야기이기도 한, 사자의 이야기였다. 사자는 새끼를 낳으면 절벽 아래로 떨어트려 무사히(?) 기어 올라온 새끼 사자를 거둔다는 이야기는 절대적인 비장애의 세상에서 강한 자만이 살아남는 세계를 인식하게 하는데 이는 장애가 있는 사람들은 불완전하거나 버려지는 존재로 각인하는 장치로 작동하기도 한다는 지적이었다.

104쪽

"장애인이 갖게 되는 사회적 낙인과 고정관념은 삶의 많은 영역에서 그들을 배제 시킨다. 이러한 이유로 비장애인은 장애인의 삶을 공유하지 못하게 되고, 장애를 알지 못하게 되는 것이다." 138쪽

138쪽

당사자의 삶의 경험을 통해 사회적으로 장애는 어떻게 작동되는가에 대한 연구와 개인 경험을 유기적으로 연결하면서 다양한 사례를 풍부하게 담고 있어 많은 공감을 이끌어 낸다. 다만 학문적 입장을 벗어나지 못해 다소 딱딱하게 느껴질 수 있어 아쉽기도 하다.

그럼에도 장애와 관련 기관이나 종사자에게 이론적·실증적 자료로 활용이 가능하고, 활동가의 폭넓은 시야를, 일반 독자라면 장애를 삶의 경험이 아닌 장애의 경험으로 이해되는 관점을 고민하는 계기를 만들어 줄 수 있겠다.

이 책은 보다 공정한 사회를 위한 담론으로 장애는 어떻게 이해되어야 하는지에 대한 명확한 길잡이가 되어 줄 것이다.

출판사에서 도서를 제공받아 읽고 솔직하게 쓴 글입니다.