건강에세이 <질병과 함께 춤을> 서평

질병과 함께 춤을 - 아프다고 삶이 끝나는 건 아니니까
다리아 외 지음, 조한진희(반다) 엮음, 다른몸들 기획 / 푸른숲 / 2021년 8월

최근에는 장애인이나 환자들의 권익을 보장하려는 단체들의 활동이 비교적 활발해졌고 또 그런 단체들의 활동도 존중받고 있다.그러나 아프지 않은 사람들이 아픈 사람들의 마음을 헤아리는 일에는 한계가 있기 마련이다.같은 사회에서 살아가는데 서로의 삶을 충분히 이해하지 못하니 그만큼 거리가 생기게 된다.특히 자주 재발하는 만성질환 환자들은 곁에서 자주 보지만 그래도 이해하고 배려하는데 한계가 있을 수밖에 없다.완전한 회복이 없는 만성질환 환자들의 경우 주위 사람들도 많이 지친다.그러나 아픈 사람들도 한명의 인간이고 자신의 생명력을 확인하기 위햐서 춤을 출 수 있다.이 책은 아픈 사람들도 잘 살 권리가 있다고 기운차게 외친다.아픈 사람들의 답답한 마음을 뻥 뚫리게 해준다.

코로나 시국에 사회적 약자들에 대한 돌봄 노동의 가치가 다시 주목받고 있다.전염병은 사람이 얼마나 무력한 존재인지 새삼 깨닫게 만든다.소수자에 대한 편견이 얼마나 무의미했는지에 대해서도 다시 생각해보게 된다.질병권이라는 말이 팬데믹 시대에는 안 어울릴 수도 있다.그러나 아픈 사람들의 권리, 더 나아가서 아파도 괜찮은 권리에 대해서 책은 이야기한다.이 질병권이라는 말은 질병을 비정상으로 규정짓고 차별하는 사회에 대한 비판인자 대안으로 보인다.우리는 일상 속에서 건강을 중요하게 여기다 못해 다소 강요하는 분위기도 보일 때가 있다.아픈 사람들의 심경을 생각하면 무심한 말이나 행동이 될 수 있다.일상은 물론 의료 현장에서도 아픈 사람들은 수동적이고 위축된 모습을 보인다.이 책은 그런 상황에 대한 문제의식에서 출발했다고 볼 수 있다.

그런 문제의식은 새로운 언어에 대한 필요로 이어진다.당사자들의 입장이 충분히 반영된 언어 말이다.우리는 아픈 사람들을 아프지 않은 사람들의 관점에서 보고 이야기한다.그러다보니 아픈 사람들의 입장에 대한 해석도 아프지 않은 사람들의 해석이 주류가 된다.아픈 사람들의 이야기, 그들의 재해석은 하나의 투쟁이다.또는 아픈 사람들의 처지에 대한 진솔한 설명이다.아픈 사람들은 사회에서 특히 근로자로서 존중 받기 힘들다.또 젠더 문제에도 연결되어 있다.더 나아가서 장애가 있는 사람들이 사회에서 소외되는 현실을 생각하면 사회 모델의 새로운 모습에 대해서도 생각해볼 수 있다.아마 그게 질병에 대한 사람들의 재인식에서 시작될 수 있다.그 재인식의 시작은 새로운 언어다.언어를 권력의 관점에서 보는 사람들은 아픈 사람들의 서사가 아프지 않은 사람들의 언어로 쓰여지는 상황을 바꾸고 싶어 한다.책을 읽으면서 대안적 사회에 대해 다시 한번 고민하게 되었다.

*이 글은 리뷰어스 클럽 카페를 통해서 출판사로부터 도서를 제공받아 주관적인 견해에 의해서 작성되었습니다.