엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어
잔드라 슐츠 지음, 손희주 옮김 / 생각정원 / 2020년 7월
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제목을 보면 에세이라고 생각하기 쉽지만 이 책은 언론인 출신의 작가인 저자가 장애아 임신 경험을 통해 겪은 사회의 문제점에 대해 지적하고 개선을 이야기하는 내용이다.물론 아이에 대한 고민과 애정도 듬뿍 들어있는 어머니의 책이기도 하다.우리는 흔히 생명은 소중하다고 배우면서도 그 생명에 쉽게 차등을 두곤 한다.장애아를 낳게 되면 아이나 부모나 고생을 한다는 나름의 이유가 있지만 그런 것들이 생명 경시로 이어질 가능성이 있다는 점에서 주의해야 한다.이 책을 통해 장애아나 장애아 임산부에 대한 관심을 환기시키면 좋겠다.


독일인 저널리스트인 저자는 본인이 임신한 아이가 장애아라는 걸 알게 되면서 많은 내외부적 혼란을 겪는다.임신은 축하받아 마땅한 일인데 외부에서는 걱정을 포함한 부정적인 반응만 들려오고, 출산의 날을 기다려야 할 임산부가 낳아야 할지 말아야 할지 고민하게 만든다.그것은 산모의 인생만을 생각하는 이기적인 우려가 아니다.아이의 인생까지 고려한 부모로서의 우려다.


다운증후군 아이의 부모로, 가족으로 산다는 말은 어떤 의미를 가지고 있을까.다운증후군이라는 일반인들은 잘 모르는 질병에 대해 공부하고 각종 고통스러운 상황에 대해 여러 측면에서 대비해야 한다.마음의 대비까지도 포함하기 때문에 더 고통스럽다.아이가 겪는 차별과 불행에도 불구하고 사랑을 확인하는 과정이다.아이가 평생을 남에게 기대지 않고 자립해서 살아가려면 많은 사람들의 도움이 필요하지만 동시에 아이와 아이 어머니의 투쟁도 필요하다.아이를 키우기 위해 투쟁이 필요하다는 말이 슬프게 들린다.이 책은 장애 아동의 인권에 관심이 있는 모든 사람들이 읽었으면 좋겠다.




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