보이지 않는 질병의 왕국

보이지 않는 질병의 왕국 - 만성질환 혹은 이해받지 못하는 병과 함께 산다는 것
메건 오로크 지음, 진영인 옮김 / 부키 / 2023년 7월

몇 개월간 오른쪽 아랫배와 옆구리에 통증이 지속되었다. 하루 이틀 지속될 때도 있고 짧은 시간 나타났다 사라졌던 적도 있었다. 대수롭지 않게 여겼지만 시간이 지날수록 걱정이 생겨났다. 결국 올봄 미루었던 국가건강검진과 거금을 들인 추가 검진까지 진행했다.

당시 통증은 극심했고 최악의 상황까지 생각했을 정도였다. 그리고 2주 후 받은 결과는 만성위염을 제외하고는 이상 없음이었다. 순간 내가 거짓말쟁이가 된 듯한 기분을 느꼈다. 분명 난 오랜 시간 통증으로 고통받았는데 이상 없다니.. 다행이다 싶으면서도 억울하다고 생각했다. 그래서인지 정체불명의 병에 시달린 저자의 이야기에 누구보다 공감할 수 있었다.

​대학 졸업 무렵부터 정체불명의 증상들에 시달린 저자는 자신의 경험을 솔직하게 고백하며 이해받지 못하는 아픔에 대해 이야기한다. 검사 결과 아무런 이상이 없고 의사들은 그녀가 아픈 이유를 설명하지 못한다. 나 역시 내가 아팠을 때 원인이라도 제대로 알고 싶었다. 왜 무엇 때문에 통증이 생기는지 알면 분명 없앨 수 있다고 믿었기 때문이다. 검사 결과 이상이 없으면 의사들은 스트레스  때문이라 말하고 운동을 병행하라는 처방을 내린다. 그때의 경험 때문일까. 저자의 답답한 마음이 이해된다.

​저자는 신체적 고통과 자신의 병이 타인에게 보이지 않는다는 현실로 인한 심리적 고통으로  힘겨운 시간을 보냈다. 모호한 병 때문에 피로도와  통증이 극심했지만 여성의 질병은 심리적인 문제라는 오래된 편견으로 인해 나약한 사람으로 취급받을 수밖에 없었다. 그럼에도 그녀는 자신이 아픈 이유를 찾고 건강을 찾으려는 여정을 계속한다. 그래서 이 책은 병의 회복이 아니라 병과 함께 살아갈 의지를 보여준다. 

​건강검진 이후 통증 빈도는 많이 줄었지만 어느 순간 콕콕 찌르는 통증이 나타날지 몰라 늘 긴장하고 있다. 저자가 써 내려간 10년의 기록은 자신의 고통을 떨쳐버리기 위한 처절한 노력의 이야기다. 스스로 면역계와 의학에 대해 공부하고 의학적으로 검증되지 않은 치유법에도 매달리며 살아남으려 한 그녀의 투쟁기는 현대 의학의 한계와 질병에 대한 잘못된 인식으로 생각을 확장시킨다. 이해받지 못하는 병과 함께 살아가는 그녀의 이야기는 병을 극복하는 건 개인의 의지와 노력에 달려있다는 인식 너머에 있는 만성질환으로 고통받는 이들에게 위로가 되어 줄 것이라 믿는다.

p. 79
만성질환은 결국 심한 불안을 끌어낸다. 계속 아프다 보면 통증 같은 실제 증상으로 인한 아픔을, 훗날 통증이 더 심해지고 건강이 악화될 수 있다는 불안에서 생기는 아픔과 구분하기 어렵게 된다. 질병이 마음속에 있다는 뜻이 아니다. 오히려 마음은 의미를 창조하는 기계로서 새로운 상태에 끝도 없이 의미를 부여하며, 그 자체로 경험에 영향을 미친다.

p. 88
지식이 있으면 치료 혹은 치유의 희망이 생긴다. 치유가 안 된다고 해도, 진단을 앎의 한 형태로서 진단이 나와야 타인에게 우리의 경험을 인정받을 수 있고, 우리의 이야기를 전할 수 있다.