일 때문에 수많은 질병 이름을 들어봤지만 처음 듣는 병명이었다.
이 책은 희귀 난치병을 앓고 있는 평범한 십 대 소녀의 이야기를 담고 있다.
감히 상상조차 할 수 없기에 담담히 소녀의 이야기에 귀를 기울였다.
솔직하면서도 담백한 작가의 이야기에는 유쾌한 웃음이 담겨 있다.
병 때문에 놓치고 싶지 않은 소소한 일상의 행복을 그려낸다.
이 책은 병마를 극복하고 건강한 삶으로 끝나는 여타의 이야기와는 달리
아픈 날도 인생이라 말하며 담담히 살아가는 모습을 보여준다.
책을 읽으며 아픈 순간에도 살아가야 하는 삶의 중요성을 고민해 본다.
저자는 병을 안고 살아가는 일상에서 희망을 이야기한다.
그리고 그 희망을 만들어가는 길에는 든든하게 지탱해 주는 가족이 있다.
아픈 딸을 위로하고 싶지만 서툰 아빠, 병실 침대에서 꼭 안아주며 함께 빗소리를 듣는 엄마,
'약쟁이'라 농담을 건네는 언니와 누나가 아픈 게 싫었다는 동생.
가족의 무한한 사랑과 친구들의 응원, 의사 선생님의 헌신과 격려 덕분에
작가의 미래가 더욱 궁금해졌다. 얼마나 멋진 어른으로 살아갈지 말이다.
자신을 있는 그대로 받아들이고 우울함에 지지 않고 이겨내는 모습이 대견하다.
작가의 현실을 온전히 이해할 수는 없지만 책을 다 읽고 난 후 어렴풋이 알 수 있을 것 같다.
아픈 가족을 돌보며 이틀에 한번 꼴로 병원을 다니는 생활을 하고 있으니깐.
이렇게 나는 또 타인의 삶을 통해 내가 살아가야 할 방법을 배운다.