백혈병 환자와 가족들의 필독서

백혈병: 투병의지와 자기건강관리
오복자 외 / 신광출판사 / 1997년 2월

자기 자신이 무서운 병에 걸렸는데도, 의사나 병원으로부터는 그 병에 대한 자세한 정보를 알 수 없는 것이 한국 의료계의 현실이다. 뭐 특별히 무성의한 의사 선생님을 만나서 그런 것도 아니다. 다른 나라는 어떤지 모르겠지만, 우리 나라의 경우 치료의 과정에서 환자 본인은 주체적인 위치를 상실한 채 대상화되는 것이 대부분이다. 증상에 대한 자세한 설명이나 결정은 대부분 환자는 모른 채 보호자와 의사 사이에서 내려지기 마련이다. 한국 최고의 권위있는 의사 분을 만나도, 제일 좋다는 병원에 가도 그런 상황은 마찬가지이다.

처음 백혈병에 걸린 걸 알았을 땐 정말 죽는 줄로만 알았다. 그리고 의사선생님과 병원으로부터 얻는 정보는, 특히 환자인 나에게 주어지는 정보는 정말 제한적이고 단편적인 것 뿐이었다. 어찌어찌해서 <새빛누리회>라는 백혈병 환우단체를 알게 되었고 이 책을 소개받았다.

이 책을 읽고서야 내 병에 대해 객관적이고 자세한 설명을 얻을 수 있었고, 치료과정에 대한 전반적인 이해도 할 수 있었다. 게다가 잘 하면 살 수 있겠다는 희망, 아니 반드시 살아야 겠다는 투병의지를 기르게 되었다.

병에 걸린지 일년이 채 안되었지만, 나는 아직 살아있다. 그리고 지금 회복되고 있는 중이다. 물론 의사선생님과 병원의 치료 덕이겠지. 하지만 백혈병에 대해 아무 것도 몰라 답답해하던 나와 우리 가족에게 이 책은 정말 큰 도움이 되었다.