감동이 펼쳐지는 - 누가 뭐라든 너는 소중한 존재

누가 뭐라든 너는 소중한 존재 - 발달이 느린 자녀를 키우는 엄마의 가슴 따뜻한 희망 메시지, 2023 세종도서 교양부문 선정도서
이수현 지음 / 스타라잇 / 2022년 7월

페이스북 5천 팔로워의 응원으로 출간 전부터 애정을 받은 이수현 작가의 첫 에세이 < 누가뭐라든너는소중한존재 >를 만났다. 드라마 우영우 이후 많은 사람들이 자폐에 관한 관심이 증가했지만 아직까지도 자폐, 장애에 관한 처우가 완전히 좋아진 것은 아니다. 조금은 삭만한 세상 속에서 발달 장애인을 바라보는 시선이 더 많이 따뜻해질 수 있길 바라게 되는 책이었다.

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장애는 부끄러운 것도 아니고 숨기거나 감출 것도 아님을 깨닫기까지 오랜 시간이 걸렸다. (p13)

이번 도서를 보면서 임신 중 자폐 검사를 처음 알아보았다. 학부 시절 장애인에 관한 교양 수업을 받은 적은 있는데, 태아의 장애 여부에 관한 건 기억이 잘 나지 않았기 때문이었다. 다운증후군과 같은 특이 질환은 임신 단계에서 선별, 예측할 수 있는 경우가 많지만 자폐의 경우 임신 단계에서 예측하기가 어렵다. 심지어 아이가  태어나도 확인하기 어렵다고 하니... 생각보다 가슴에 상처를 안고 사는 사람들이 더 많겠구나 그런 생각이 들었다.

장애를 부끄럽다고 생각한 적은 없었다. 종종 이해가 안되는 상황을 마주할 때면 두려움을 가진 적은 있었다. 초등학교 시절이었다. 특수반 학생이 다른 친구의 손가락을 잡아 당겨 찢어버렸다다. 지금 생각해도 생살을 찢는 고통이 얼마나 극심했을지.. 그 사건이 전교에 일파만파 퍼지며 두려움이란 감정이 생겼었다. 이 또한 하나의 편견일지도 모르겠지만 다행이 혐오나 미움을 가진 적은 없었다. 낯을 많이 가리긴 해도 도움이 필요한 상황에선 도움을 주어야 하니까.

반면, 이유 없는 폭력과 차별 또한 생각났다. 고등학교 시절엔 타학교 여학생들(일명 엄친딸)이 장애인 학생을 보자기(혹은 담요)에 태워 계단에서 던지듯 가지고 놀았다 이야기는 유명했다. 소름 끼치는 건 그 학생 중 한 명이 지금은 심리 상담사를 하고 있다는 거였는데.. 장애인에 대한 일말의 양심도 없는 사람이 다른 사람의 심리를 상담해주는 일을 하고 있다는 소식에 낯선 이질감이 느껴졌다.

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발달장애 아이라고 해서 과연 자신이 당하고 있는 은근한 차별과 배제를 모를까? (p153)

이 도서를 보며 상처를 안고 살아가는 사람들이 조금 더 밝게 살았으면 좋겠다는 생각과 건강하게 태어나는 아이들이 더 많아졌으면 좋겠다는 생각을 했다.

장애를 가진 아이가 세상에 태어나는 이유는 다양할 것이다. 그 근본적 원인부터 꼭 해결 되었으면 좋겠다. 그리고 차별과 역차별이 없는 세상에서 사람이란 이유만으로 많은 이들이 행복을 누릴 수 있다면 좋겠다. :-)

책만을 제공 받아 솔직하게  작성한 글입니다

내가 아프고 견디기 힘들었던 만큼, 남편도 힘들었을 텐데 도망가지 않고 곁에 있어 주어 고맙다. - P80

다른 이의 삶에서 나의 아픔을 발견하는 것이 아니라, 온전히 내 삶을 정면으로 볼 수 있어야 더 이상 슬프지 않을 것이다. 발달장애 아이와 함께 살아간다는 건, 내 삶을 정면으로 마주한다는 것. 내 삶을 인정하는데 익숙해지는 것. - P106

나도 교사이기 때문에 잘 안다. 특수교육대상 학생은 ‘특수반 소속‘이라는 암묵적 동의와 규칙이 교사들 사이에 존재한다는 것을. 학급에 특수반 아이가 있으면 자신도 모르게 보이지 않는 선을 그어 두고 ‘특수반 학생은 득수반에서 학습을 하니까‘하며 활동에서 배제시키는 것을 합리화한다는 것을. - P155

아픔과 불행을 저울로 달아 무게를 잴 수 있다면 우리가 좀 더 행복해질 수 있을까? 무게로 재어 내 아픔이 1등이 아니라 저기 위에서 몇 등쯤 하는 게 증명되면 아픔을 조금이라도 덜어낼 수 있을까? - P192

‘누구에게나 행복한 학교‘는 장애에 대한 사회 인식 개선만큼이나 어렵고 불가능한 일처럼 보이기도 한다. 하지만 오늘 딛는 한 걸음이 두 걸음, 열 걸음이 되어 큰 변화를 만들어 낼 것이라, 오늘도 굳게 믿어 본다. - P214

사랑하는 내 딸 연우, 내 아들 정우야. 엄마는 이 세상을 떠나는 순간까지 너희들이 살기에 좋은 세상을 만들기 위해 노력할 거야. 너희보다 하루 더 살기를 기도하기보다는 내가 없이도 잘 살아갈 수 있는 세상을 위해 열심히 노력할게. - P229