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내 이름을 불러 줘 ㅣ 좋은책어린이 고학년문고 1
서지원 지음, 백대승 그림 / 좋은책어린이 / 2017년 8월
평점 : 
품절
좋은책 어린이 고학년문고 1 <내 이름을 불러줘>
먼저 읽었던 초1과 초4... 그리고 남편씨까지도
마음이 아프다 하며 읽어내린 창작동화랍니다.
구체적인 병명, ADL이 나오기에, 픽션인가 했는데,
책을 뒤집어 가장 마지막을 보니,
영화 <로렌조 오일>의 주인공이기도 했던 실존 인물,
로렌조 오도네의 삶에서 모티브를 얻은 팩션 동화였어요.
책은, 난치병을 앓는 은우의 삶에 대한 이야기,
그림체도 차분한 스타일로 함께 이야기를 받쳐줍니다.
은우의 삶에 대한 이야기는 맹인안내견인 레미
(나중에는 스누피로 불리게 된답니다)의 눈으로
서술되고 있답니다.
레미는 원래 꽃가게 털보 아저씨의 안내견,
그런데 어느날 아저씨가 쓰러지고..
그리고 주인과 함께 하지 못하게 된답니다.
그리하여 떠돌이 개가 되면서 사나운 모습으로
변장을 해서 자신을 지켜가려 했죠.
레미는 궁지에 몰리면서 잡혀갈 상황에 빠지는데..
이때 은우가 레미를 자기 개인 스누피라고 하며
곤경에서 구해주게 된답니다.
원래, 은우네 부모님은 개를 못키우게 하기에
은우는 아무도 살지 않는 집에 레미를 피신시키죠.
스누피(레미)가 배가 고플까봐, 은우는 집에 들러
먹을 것을 주면서, 넌지시 자기 이야기를 털어놓아요.
"스누피, 요즘 내가 이상해. 나도 왜 그러는지
모르겠어. 갑자기 화가 나기도 하고, 기분이 착
가라앉기도 해. 뭐랄까? 낭떠러지 끝에
몰려 있는 기분이야."
은우는..
난치병을 앓고 있었던 거에요.
아무도 은우가 머리 속에 문제가 생겼던 건지
모르고서 행동이 이상하다고만 봤던 거죠.
쓰러진 은우.
스누피는 은우를 구하려는 일념에
학교로 찾아가 사람들을 불러온답니다.
"은우의 병은 염색체 이상 때문에 생기는 거래"
은우가 걱정이 되었던 스누피는 병원에 찾아가죠.
은우엄마는 스누피에게 은우의 병에 대해 이야기해요.
초등 고학년문고라 이야기가 은근 무개도 있어요.
안타까운 상황에 아이들이 집중하게 되기도 하네요.
난치병, 그런데 치료법 자체가 없다고 하니..
게다가, 식이조절을 하자 하니..
그대로 맞추자면 필요한 영양분을 흡수하지 못해
또 다른 곤란함에 빠지게 되고요.
은우네 부모님은 ALD에 대해 포기하는 의사를 두고
스스로 방법을 찾아보고자 하죠.
난치병, 그것도 희귀하다보니 약 개발이 되지 않았고
그래서 은우네 부모님은 스스로 연구를 해서
약을 구하고자하고, 생명연장을 기대하게 됩니다..
아직 인체반응을 모르는 한 가지 방법을 알게 되는데
그런데 비용도 어마어마한 숫자였고요.
이 상황에서 경제적인 것만 따질 수 있을까요?
초등고학년문고, 아이에게도 물어보니
당연히 본인도 은우에게 혼신을 다 해 구하려 할 것이라고.
은우는 초기에 발견하지 못했긴 하지만
그래도 부모님의 사랑과 노력으로 다시 말을 할 수 있었죠.
물론 정상일때와는 다르지만, 은우는 표현할 수 있었죠.
은우는 어떤 꿈이 있을까요?
"나처럼 아픈 사람이 없으면 좋겠어요."
은우의 부모님은 왜 하필 이렇게 평범한 집에..
하고 하늘을 원망해보기도 했지만
하지만 타인에게 불행을 전가하고픈 마음을
금새 버리는 모습도 설명이 되었다죠.
은우는 그래서 어떻게 되었을까요?
ALD라는 난치병에 대해 은우는 자기만이 아니라
병에 걸린 누군가를 위해, 소원을 빌어보았죠.
초등창작동화, 고학년문고인터라,
상황에서의 마음가짐에 대해서도
살짝 알려주면서 이야기가 진행되었네요.
실화에 근거한 작품에 모티브를 삼은 팩션.
가족의 끈끈한 사랑, 그리고 '삶'에 대해
진중히 생각하게 하는 창작동화였더랍니다.