내 아들은 조현병입니다 -론 파워스-

내 아들은 조현병입니다 - 정신질환자의 가족으로 산다는 것, 그 혼돈의 연대기
론 파워스 지음, 정지인 옮김 / 심심 / 2019년 9월

정신질환자의 가족으로 산다는 것

이 책은 조현병으로 작은 아들을 보내고 10년 만에 써내려간 조현병 환자인 두 아들을 위한 아버지의 변론이다. 조현병 을 검색하면 Schizophrenia 이라고 나온다. 정확히 말하면 ‘정신분열병’이라고 나오는 것이다. 한국에서는 2011년부터 조현병을 ‘attunement disorder’라고 표기 하기로 공식적으로 합의가 되었다.

정신분열병 과 조현병의 차이가 주는 힘은 강력하다. 조현(調絃)은 '현악기의 줄을 고르다'라는 뜻으로 병으로 인한 정신의 부조화를 치료를 통해 조화롭게 하면  좋은 소리를 내는 현악기처럼 정상적인 생활이 가능하다는 의미를 담고 있다. 뇌신경망의 이상에서 발병하는 조현병의 특성상 뇌신경망이 느슨하거나 단단하지 않고 적절하게 조율해야 한다는 뜻도 담겨 있어 정신분열병이라는 병명에서 비롯된 편견을 바로잡고 인식을 개선하는데 기여할 것이다.

조현병은 만성적이고 치료가 안 되는 뇌의 질병으로 알려져 있고 그 원인은 부분적으로는 유전적 돌연변이, 또 부분적으로는 외적 경험, 다시 말해 ‘환경적’ 경험에 있다. 하지만 그 누구도 정확힌 원인을 발견하거나 구체적인 치료법을 찾는 이는 아직 존재하지 않는다.

조현병은 인간의 정신질환 가운데 가장 큰 두려움을 자아내는 병으로, 100명 중 평균 한 사람 이상에게 나타난다. 정신분열병이라는 병명은 조현병과 서로 밀접하게 관련된 분열정동장애와 거의 동의라고 할 수 있다. 정신분열병은 우리가 생각하고 있는 것보다 훨씬 흔한 병이며 그 어떤 병보다 가정과 사회에 부담을 주는 병이다. 우리나라에도 약 50만 명 정도가 현재 정신분열병 환자이거나 앞으로 환자가 될 가능성이 있다고 추정된다. 그들의 가족을 4명씩으로 계산하면 적어도 2백만 명 이상이 정신분열병으로 인해 막대한 정신적, 신체적, 경제적 손실을 입게 된다는 결론이 나온다. 정신분열병으로 불린 조현병은 병명으로 인한 사회적 편견과 낙인이 두려워 환자들이 진료를 꺼리는 원인이 되기도 했다.

저자인 론 파워스는 퓰리처상을 수상한 세계적 저널리스트이다. 그에게 두 아들이 있었고 모두 조현병을 앓았다. 그 중 막내는 스스로 목숨을 끊는 선택을 하였다. 그런 그가 절대로 조현병 관련 책을 쓰지 않겠다고 다짐을 하였지만 10년만에 다시금 집필 할 수 밖에 없는 상황에 내몰리게 되었다. 작은 아들이 21번째 생일날 목숨을 끊고 5년 후 첫째 아들도 조현병 증상이 발발하기 시작했기 때문이다.

책은 단순히 저자의 두 아들에 관한 이야기로만 되어 있지 않다. 인류가 조현병, 정신질환자들에 대해 어떻게 생각하고 대응해왔는지를 훑어줌과 동시에 두 아들의 인생 이야기를 같이 들려주고 있다. 이렇게 함으로써 막연하게 느껴지던 조현병이 우리의 일상에 아주 밀접하게 있다는 사실을 상기 시켜 주는 듯 하다.  

우리는 쉽게 정신병자, 천지, 또라이, 얼간이, 별짜, 분열병자, 사이코, 괴물, 저능아, 미치광이, 미친놈, 꼴통, 괴짜 라는 말로 정신질환자들을 부른다. 미친 사람은 광대와 악마 사이의 어떤 존재가 될 수 밖에 없다. WTO(세계보건기구)는 전 세계 인구 중 1/4은 살아가는 동안 모종의 정신질환을 경험한다고 추정한다. 이들 중 2/3는 자신이 병에 걸렸다는 사실을 인지하지 못하거나 무턱대고 치료를 거부한다.

조현병은 정신의 이성적 처리 과정을 무너뜨릴 수 있다는 점에서 독특한 위치를 점한다. 정신 건강에서 조현병이 차지하는 위치는 육체건강에서 암이 차지하는 위치와 같다. 타의 추정을 불허하는 약탈자이자 여간해서는 치료하기 어려운 병이다.

대부분의 사람들은 기본적으로 조현병이라는 병의 서글픈 의학적 진실을 인정하며 그 병의 존재를 부인하지 않는다. 또한 대부분은 정신질환을 앓는 사람들이 신이나 천사의 목소리를 들려준다거나 악령에 사로잡혔다고 생각하지도 않을 것이다. 그럼에도 신성시나 부인은 여전히 광기를 해석하는 막강하고 영향력 있는 수단으로 남아 있고, 우리는 여전히 정신질환자들을 악마시한다. 악마시는 과거뿐 아니라 현재까지도 여전히 이어지는 방식이며, 어쩌면 이 방식은 오늘날에 가장 위세를 떨치며 책임을 면제받고 있는지도 모른다. 이 시대, 이 나라에서 정신질환을 앓는 사람들은 우리의 공포 때문에 고통 당하고 죽어간다.

정신이상의 원인을 확실하게 진단하기란 어렵지만, 정신이상의 강도가 스트레스 정도와 서로 연관되어 있다는 점에 대해서는 점점 일치된 의견을 내놓고 있다. 사람에게 스트레스를 유발하는 가장 공통된 자극은 바로 도시 생활이고, 이는 산업혁명 이후 특히 더 심해졌다. 도시 생활의 강렬함이 조현병 및 관련 정신질환의 급증에 상당 부분 원인을 제공한다고 주장하는 연구자도 있다.

우생학(優生學, eugenics)은 인종 학살 시도만큼 노골적인 방식은 아닐지라도, 생식기의 불임화나 뇌엽절제, 거세, 방임에 의한 살인 등의 방식으로 전후에도 계속 번성했다. 우생학이야말로 진화론을 만든 다윈의 고종사촌인 아마추어 과학자 프랜시스 골턴(Francis Galton)의 논문이 나온 이래 100년 동안 정신이상자와 정신이상자로 추정되는 사람들을 향한 가장 노골적인 모욕일 것이다. 우생학은 오늘날에도 실행되고 있으며, 어떤 경우에도 유용한 의학 연구라는 미명 아래 행해지기도 한다. 인간은 역사상 처음으로 당연한 신의 피조물이 아니라 맹목적인 결정론적 힘들의 구현으로 여겨지게 된 것이다.

서문에서 저자는 독자들에게 이 책이 상처가 되기를 바란다는 말로 시작을 한다. 우리가 눈 감고 귀를 막고 있던 엄연한 사실과 현상, 현실에 대해 직면하게 함으로써 그 동안 너무나 많은 이들이 피해 속에서 살고 있음을 알려주고 있다. 읽는 내내 가슴 한 켠이 아려올 수 밖에 없다. 장애로 인식 되는 것도 불과 얼마 전 이야기지만 그 전까지 인간으로써의 기본적인 권리마저 당연하게 박탈 당하고 그것을 유린하는 것을 정당화 하는 수 많은 이들의 가설과 비과학이 난무했던 사실에 몸서리치게 만들어 진다. 이러한 역사 속에서 헌신해온 이들이 존재하고 있음이 그나마 위안이 된다. 깊은 상처가 되고 쉽게 읽히는 것은 아니지만 읽어두면 좋은 책임에 분명하다.

도서관에서 길을 잃었어 -조쉬 펑크-

도서관에서 길을 잃었어 ㅣ I LOVE 그림책
조쉬 펑크 지음, 스티비 루이스 그림, 마술연필 옮김 / 보물창고 / 2019년 10월

도서관이 살아 있다?!

이 책은 뉴욕공공도서관을 지키고 있는 인내와 용기에 관한 이야기다. 어느 새벽 뉴욕 전체가 잠들어 있는 동안 먼동이 트면서 밤이 물러갔다. 돌사자 '용기'는 일어 났다. 자신 옆에 있어야 할 또다른 돌사자 '인내'가 보이지 않았다. 어젯밤 아무도 안 볼 때 도서관의 웅장한 미로 속으로 들어가 버렸다.

용기는 제자리를 떠나는 법이 없었다. 하지만 인내가 아직 돌아오지 않았으니 어쩔 수 없이 '애스터 홀'문 안으로 뛰어 들어갔다. 머리 위 천장은 코끼리 열두 마리만큼 높고 물소 열 마리만큼 넓었다.

장난기 있어 보이는 작은 조각상은 '로즈 메인 열람실'에 가면 인내를 찾을 수 있을 것이라고 알려준다. 용기는 책상들 위아래와 의자들 위아래를 내려다보고 또 올려다보며 찾았다. 계단 위 벽에 붙어 있는 책장을 살피면서 용기는 하염없는 시간을 보냈다. 과연 ‘용기’는 단짝인 ‘인내’를 찾을 수 있을까? 과연 ‘인내’는 무엇을 하고 있을까?

뉴욕공공도서관 앞에는 돌사자 '인내'와 '용기'가 건물 앞을 지키고 있다. 1911년 자리 잡았고 1930년대 뉴욕 시장이 대공황에서 살아남기 위해 필요하다고 여겼던 자질인 인내과 용기로 그들의 이름을 지어 주었다고 한다. 용기가 맨 처음 들어간 '애스터 홀'은 다섯 세대가 넘도록 뉴욕공공도서관을 기부해 온 애스터가의 이름을 딴 곳이다. 기가 3층에서 만난 '장난기 있는 소녀' 동상은 1873년 마트베이 치즈홉이 만들었다. '로즈 메인 열람실'은 아주 큰 규모의 공간으로 작가, 연구원, 독자들의 모임 장소로 100년 넘게 사용되고 있다. '에더나 반스 살로몬 룸'엔 조지 워싱턴, 워싱턴 어빙 등 역사적 인물들의 초상화가 줄지어 걸려 있다. 그 밖에 책 속에 등장하는 것들에 대한 설명이 되어 있다.

용기의 단짝인 인내는 용기에게 다 많은 이야기를 들려주고 싶은 마음에 책을 읽고 있었던 것이다. 독서 삼매경에 빠져 해가 뜰 시간을 잊어 버렸고 용기는 자신을 위해 책을 읽는 인내를 보면서 뜨거운 우정과 사랑을 느낀다. 단순하게 전개되는 이야기 속에서 등장하는 다양한 뉴욕공공도서관 내부의 시설에 대한 설명이 더욱더 가보고 싶게 만드는 듯 하다.

책을 읽으면서 궁금증은 뉴욕공공도서관 같은 것이 한국에는 무엇일까?라는 의구심이었다. 그것은 바로 ‘국립중앙도서관’이다. 그곳은 국가의 모든 문헌을 수집, 정리, 보존하며 이를 국민에게 열람시켜 조사·연구·학습·교양·레크리에이션 기타 사회교육에 기여함을 목적으로 개관한 국가 중앙도서관이다. 아이와 함께 가보면 좋을 듯 하다.

또한 국립중앙도서관 말고도 다양한 도서관이 주변에 많이 있다. 경기도 파주에 위치한 ‘지혜의 숲’을 비롯해, 코엑스에 있는 ‘별마당 도서관’, 여행 전문 서적을 전시한 ‘현대카드 트래블 라이버리’를 비롯한 네이버 라이브러리, 그리고 가장 아름답고 멋지다고 소문난 ‘은평구립도서관’이 있다.집집마다 근처에 크고 작은 도서관이 있겠지만 이런 곳을 주말에 시간 내서 아이와 같이 방문 하게 된다면 책을 더욱더 좋아하게 되는 계기가 될 듯 하다.  

울타리 너머 -마리아 굴레메토바-

울타리 너머 ㅣ 북극곰 무지개 그림책 49
마리아 굴레메토바 지음, 이순영 옮김 / 북극곰 / 2019년 9월

우정과 자유와 용기

이 책은 자유로움을 찾기 위해선 용기가 필요하다는 사실을 다시금 알려준다. 인간과 돼지는 커다란 집에서 같이 살고 있다. 인간인 ‘안다’는 말이 많았다. 돼지인 ‘소소’는 듣기만 했다. 안다는 소소한테 어울리는 옷이 뭔지 알았다. 뭘 하고 놀면 좋을지도 알았다. 안다는 뭐든 잘 알았다. 어느 날 사촌이 놀러 왔다. 소소는 산책을 나갔고 산들이라는 멧돼지를 만나게 된다. 멧돼지인 산들이는 소소가 옷을 입고 있는 모습이 의아했고 그런 복장으론 뛸 수 없다고 한다. 소소는 자신은 뛰어 본 적이 없다고 말을 한다. 산들이는 뛰는 것이 즐겁고 행복한 일임을 알려주고 헤어진다. 과연 소소는 앞으로 어떻게 될까? 산들이를 다시 만날 수 있을까?

우정, 자유, 용기 라는 키 워드를 책에서는 함축적으로 잘 묘사를 하고 있다. 자유[freedom, 自由]의 사전적 의미는 남에게 구속을 받거나 무엇에 얽매이지 않고 자기 마음대로 행동하는 일, 또는 그러한 상태를 말한다. 방종(放縱)과 자유(自由)는 다르다. 이것을 알고 깨닫기 까지는 시간이 많이 걸린다. 그래서 많은 부모들은 아이들에게 자유를 주기도 하지만 때론 규제를 가하기도 한다.

아이에게 책을 읽어주는 내내 1998년 개봉한 짐 캐리가 주연한 영화  ‘트루먼 쇼 (The Truman Show)’가 떠올랐다. 짐 캐리를 지켜보는 수 많은 사람들에겐 주인공은 단순한 장난감에 불과할 수 있겠지만 주인공은 자유를 박탈당한 채 살고 있는 모습을 풍자하여 당시에도 그리고 지금도 여전히 큰 울림을 주는 영화로 기억 된다.

길들여지는 것은 좋은 의미가 될 수 있지만 자연과 벗 하며 살아가야 하는 것이 진정한 자유라는 의미에서는 소소에겐 그루밍 (grooming)은 폭력이 될 수도 있음을 깨닫게 해주는 듯 하다. 자유를 찾기 위해 위험천만한 모험을 감행하는 돼지 ‘소소’의 모습은 아이와 부모에게도 동일한 도전을 주는 듯 하다.

어색한 옷을 입고 있던 돼지 소소는 그 옷을 벗어 던져 버리고 자연과 함께 벗하며 살고 있는 멧돼지 산들이에게 달려가는 모습, 이러한 모습을 통해 진정한 자유를 찾게 된다. 하지만 자유를 쟁취하기 위해선 편안하고 안락한 삶을 벗어나야 하는 용기가 필요하다는 것을 느끼게 해준다.

여름밤에 -문명예-

여름밤에
문명예 지음 / JEI재능교육(재능출판) / 2019년 8월

글이 없는 동화

이 책은 여름밤을 가득 채우는 자연의 노래를 담고 있다. <여름밤에>는 글이 거의 없다. ‘아롱아 산책 가자’ 라고 맨 처음에 말이 나오면서 현재의 상황과 어디로 가고 있는 지에 대한 정보만 알려줄 뿐이다. 등장 인물도 아롱이 뿐이다. 아롱이가 짖는 왈왈 이라는 소리와 개구리가 내는 개굴 이라는 소리만 반복해서 등장하지만 책의 내용을 십분 이해 할 수 있다.

글이 없어서 아이에게 무엇인가 부모가 부연 설명을 해도 좋고 아이가 그림을 보면서 혼자 상상을 하고 질문을 하면서 이야기를 풀어 나가고 된다. 책 속에 있는 QR코드를 통해 여름 소리를 들어 볼 수 있도록 되어 있기에 아이가 책을 보다 중간에 궁금해 하는 것들은 바로 들려 줄 수 있다.

책 속에 나온 다양한 식물, 꽃 등에 대한 이름은 책 속에 있는 부록지를 통해 알 수 있다. 살갈퀴, 망초, 달맞이꽃, 선씀바귀꽃, 개망초, 강아지풀, 개구리밥, 부들, 물달개비, 버드나무, 벼룩나물, 민들레 씨, 뱀딸기, 도라지꽃, 꼬리조팝나무, 꽃마리, 찔레꽃 등이 있다.

이러한 것들은 주변에서 쉽게 볼 수 없고 혹은 본다고 해도 이름과 형태를 인지하고 있지 않으면 알아 차리기 힘든 것들이다. 사계절이 뚜렷하고 그 계절이 주는 자연의 선물을 충분히 누리기 위해서는 이러한 책을 읽고 자연에 대한 궁금증과 함께 직접 눈으로 손으로 관찰하는 것이 좋을 듯 하다.

습지[marshy land , 濕地]의 사전적 의미는 하천·연못·늪으로 둘러싸인 습한 땅으로 자연적인 환경에 의해 항상 수분이 유지되고 있는 또는 유지되는 자연자원의 보고라고 나와 있다. 습지는 장점으로는 습지에서 자라는 식물들은 오염 물질을 흡수해 더러운 물을 깨끗하게 바꾸어 주기에 오염된 물을 깨끗하게 해준다. 또한 습지에 비가 많이 내려도 불어난 물을 저장하기에 홍수를 예방해 준다. 그리고 습지의 식물들은 지속적으로 광합성 작용을 통해 지구의 이산화탄소 양을 줄여준다.

개굴 습지, 연꽃 마을이 집 주변에 없다고 생각하기 쉽지만 습지는 조금만 눈을 돌리면 주변에 습지생태공원이 많이 마련되어 있다. 소래, 화포천, 강서, 경안천, 금강, 솔방죽 등 의외로 많은 곳이 있으니 이 책을 읽고 순천만습지에 가보면 더욱 좋겠지만 여건이 허락되지 않는다면 아이와 함께 가까운 곳이라도 한번 다녀오면 좋을 듯 하다.

엑스가리온 영재 히어로 스티커북

엑스가리온 영재 히어로 스티커북
서울문화사 편집부 지음 / 서울문화사 / 2019년 9월

영재로 변신!

이 책은 한글, 영어, 숫자 총 집합되어 있다. 그렇기에 엑스가리온을 좋아하는 아이가 영재 히어로로 변신할 수 있도록 도와 준다. 엑스가리온 만화는 현재 투니버스에서 2019년 8월 1일부터 현재까지 방영 하고 있다. 줄거리는 약 100억년 전, 우주의 시작을 알리는 대폭발대 생긴 엄청난 에너지를 품고 있는 메가스톤이 있다. 메가스톤을 수고하며 우주를 지키려는 엑스가리온과 메가스톤을 차지해 우주 정복을 꿈꾸는 흑마군단의 대격돌이 시작된다. 과연 승자는 누가 될까?

이름과 얼굴에 스티커를 붙이면서 다시 한번 엑스가리온에 등장하는 인물들에 대해 기억 할 수 있도록 도와준다. 엑스가리온의 리더 '발키리', 새침데기 '이기리', 날렵한 전사 '지키리', 운동 마니아 '싸우리' 그리고 2단 크로스 가리온> 은 옐로우 피닉스 + 그린 터틀 이며 <4단 머슬 가리온> 은 옐로우 피닉스 + 그린 터틀 + 레드 타이거 + 블랙 라이언 이다. 마지막 <5단 킹가리온 X> 은 구슬 동자 + 레드 타이거 + 블랙 라이언 + 블루 드래곤 + 블랙 드래곤 이다.

책에는 각 장마다 게임이 있고 그 게임을 통해 무슨 능력을 키울 수 있는지 명시 되어 있다. 이렇게 영재로 변신 할 수 있도록 도와준다. ‘비밀 암호 풀기’는 언어,추리력, ‘쑥쑥 알파벳 체조’는 언어,신체운동, ‘규칙대로 착착’은 수리,탐구력, ‘무기 하나, 둘’은 수리,인지력, ‘비히클을 찾아서’는 추리,공간 지각력, ‘엑스가리온 주사위 놀이’는 수리,탐구력, ‘핵슬 사다리 타기’는 추리,공간 지각력, ‘알쏭 달쏭 낱말 퀴즈’는 언어,탐구력, ‘엑스가리온 추리 퍼즐’는 인지,추리력, ‘5단 킹가리온X’는 수리,탐구력을 키울 수 있다.

비밀 암호와 낱말 퀴즈를 풀며 언어력과 추리력을 기르면 ‘한글 깨치기’가 이뤄지고 쑥쑥 재미난 알파벳 체조를 하며 영어 실력은 물론 체력도 키우면서 ‘영어 깨치기’가 된다. 마지막으로 재미난 게임을 즐기며 수리력과 탐구력을 기름과 동시에 ‘숫자 깨치기’가 가능 해 진다.

스티커 북의 장점은 미취학 아동에게 필요한 소 근육과 집중력을 길러 줄 수 있다. 자신이 직접 손으로 뗀 스티커를 알맞은 모양에 맞춰야 하기에 손을 비롯한 다양한 움직임이 필수이고 또한 모양에 잘 맞추기 위해서는 집중력과 끈기가 필요하다. 총 100개라는 엄청난 숫자의 스티커가 있다. 그렇기에 아이는 즐겁게 엑스가리온과 함께 시간을 보낼 수 있을 듯 하다.