자폐의 거의 모든 역사 - 자폐는 어떻게 질병에서 축복이 되었나
존 돈반.캐런 저커 지음, 강병철 옮김 / 꿈꿀자유 / 2021년 6월
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최하층돌봄노동자로서 눈물을 흘리면서 읽었다. 끔찍했고, 열받았고, 흥분했고, 조마조마했고, 환희로웠다. 그러나 끝내는 서글펐다. 16장까지의 내용, 즉 미국의 1960년대 70년대 그 비인간적인 가혹의 시간이 이 땅에서 정확히 아니 그보다 더 못한 현실로 여전하기 때문이었다. 최고의 책이다.

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내 인생의 실험은 아직 끝나지 않았다 - 젊은 의학자가 그려 나가는 삶과 죽음의 얼굴들
안승철 지음 / 궁리 / 2012년 9월
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발달 장애 아동들을 돌보는 일을 하면서, 저 희망 없는 공허함에 슬픔과 절망으로 갈기갈기 찢어진 나의 영혼은, 아! 그래 이건 아니지, 쓰러져만 있으면 안되지, 어느새 신경과학과 정신 의학을 중심으로 의학서적들을 보고 있었다. 이게 도대체 무슨 일인지 우선 원인과 이유부터 알고 싶었다. 제대로 돌보고 싶어서.

거의 모든 의학 드라마도 보게 되었다. 멜로도 없고, 슬의생도 없는 뺄꺼 다빼고 의학지식만으로 이루이진 미드 "하우스"가 젤 좋았다. 의대에 들어가서 하는 공부, 이후의.과정, 전문의 혹은 연구자로서의 삶이 궁금해서 이 책을 보게 되었다.

읽을만하다. 더욱이 이런 책은 사료적 가치가 높다. 한 의사의 호기심, 절망, 각성과 흥분 등.
무엇보다도, 뒤늦었지만, 인간적 연민과 감성으로 가슴 아파하는 성찰적 회상들이 그렇다. 요컨대 되게 인간적이다.

(고루과문孤陋寡聞한 나의 눈. 환자당 넉넉잡아 2초 정도 소비, 회진하는, 저 무력한 정신과 의사들에게 나는 무잇을 본 것일까)

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나에겐 상처받을 이유가 없다 - 자기밖에 모르는 사람들에게 휘둘리지 않고 나를 존중하는 삶의 시작
원은수 지음 / 토네이도 / 2023년 7월
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소름돋았다. 어떤 인간이 나르인지 파악법 읽는 순간. 어쩜 이렇게 적확하게 들어 맞을까. 예전에 어둠의 정신 세 유형을 배웠다. 마키아밸리 유형, 사이코패스 유형 그리고 나르시시스트 유형. 앞에 2가지만 관심 갖고 살펴 봤는데, 결국 두 유형조차 근본과 기원은 나르시시즘이라는 걸 알아버렸다.

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자유가 치료다 - 바살리아와 이탈리아 정신보건 혁명
백재중 지음 / 건강미디어협동조합 / 2018년 8월
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나는 가장 어리석은 질문 혹은 반응이 그런다고 세상이 변할 거같냐는말이다. 묻고 싶다. 정말로 세상이 안변할거라고 믿는가? 역사는 일직선으로 진보한 적은 없다. 당대의 시선에서 보면 난공불락의 철벽처럼 보여도 뒤돌아 보면 ˝돌 하나도 돌 위에 남지 않고 다 무너져˝ 있곤 하다. 자유가치료다

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어른이 되면 - 발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상
장혜영 지음 / 시월 / 2020년 8월
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탈시설, 무조건 찬성이다. (그러려면 무엇이 필요한지는 이 문제를 살펴 본 사람들은 거의 다 안다)이 저자의 말대로 그들은 가정으로 복귀하는 것이 아니라 한 명의 시민으로 이 사회에 돌아오는 것이다. 바살리아의 말대로 자유가 치료다. 혜정씨의 변화를 보라. 분명하고 풍요로운 자기표현. 놀랍다

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smallfuneral 2025-08-03 20:15   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
˝…그(1943년 레오 카너에 의해 최초의 자폐증 진단을 받은 도널드 트리플렛)가 기관에 수용되었거나, 남과 다르다는 사실에 적대적인 지역 사회에서 평생을 살았더라도 잠재력을 실현할 수 있었으리라 믿기는 어렵다.˝ 자폐의 거의 모든 역사, 763쪽

내가 하고 싶은 말은, 시설에서 산다는 건, 잠재력은 고사하고 간신히 갖춘 그 작은 현행력마저 퇴행하거니 사라진다는 것이다.