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내 아이는 자폐증입니다 (리커버) - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월
평점 :
임신을 하기 전부터 아이를 영재로 키우려 했던 보통의? 엄마. 하지만 세상에 나온 아이는 결국 자폐진단을 받았다. 남편은 떠났고 친정아버지는 매몰찼다. 속수무책.
17년을 좌충우돌하며 좋은 의사와 좋은 학교와 좋은 선생님을 찾아냈다. 자폐가 없다면 내 아이의 정체성도 없는 것이라며 사랑과 지식으로 아들을 돌보고 키워냈다. 엄마는 자폐 전문가가 됐다. (참고로 로마서 10장 2절을 빌려 말하자면 사랑은 지식을 필요로 한다. 지식없는 열정이 위험한 것처럼, 지식 없는 사랑은, 특히 발달장애인을 돌봄에 있어, 심각하게 치명적이다. 방관, 유기, 조롱과 구타 즉 인권유린과 폭력으로 이어질 혹은 정당화할 가능성 높음, 그것이다)
일본은 우리와 다른 장애 분류를 하고 있다. 우리는 대략 신체 장애, 정신 장애, 발달 장애로 분류하는데, 일본은 대략 신체 장애, 지적 장애, 발달 장애로 분류 한다. 그게 뭐가 중요 하겠는가. 일본의 장애인 정책은 우리보다 뛰어나다. 그런 점을 배울 수 있어서 좋았다.
자폐인은 적절한 돌봄이 없으면 청소년기 즈음에 2차 장애가 온다는 것도 배웠다. 그건 정말 끙찍하다. 친정아버지처럼 저런 장애를 가진 손자는 집안의 수치기에 쉬쉬해야 한다는 말을 따랐더라면 큰일 날 뻔 했다. 우리나라 자폐인 평균 수명이 23.8세인 게 왜 그렇겠는가.
이번에 이 책에서 가장 크게 배운 것은 왜 자폐인들이 방방 뛰는지, 왜 배설물을 먹는지를, 엄마의 관찰이어서 정확한 의학적 지식인지는 잘 모르겠지만, 신경학에 기반한 감각 설명이었다.
발달장애인은 대부분 동반이환과 중복장애를 가지고 있거나 가지게 된다. 그래서 최고의 정성으로 돌봐야 한다.
아들은 엄마와 의사와 교사들의 헌신 덕분에 고등학교를 무사히 마치고 단순노무직에 성공적으로 취업했다. 엄마가 세상을 떠난 후에 자립이 가능할 수 있게 독립생활교육도 꾸준히 받고 있다.
엄마와 아이가 행복하길 몹시 바래본다.