세상에 닫힌 문을 향해

렉스 - 한 서번트 이야기
캐슬린 루이스 지음, 이경식 옮김 / 휴먼앤북스(Human&Books) / 2008년 12월

“사랑해요, 엄마!”

하루에도 수십 번은 들을 수 있는 이 말이 어떤 이에게는 평생 듣고 싶은 말이 될 수도 있다. 세상에는 우리가 알지 못하는 고통이 너무도 많다. 신은 왜 인간에게 고통을 주셨을까?

렉스는 엄마의 눈물겨운 육아일기다.

성공적인 직장생활을 하던 캐슬린은 행복한 결혼과 함께 렉스를 임신했다. 렉스의 탄생은 분명 그들 부부에게는 축복이며 행복한 순간이어야 했다. 그러나 안타깝게도 렉스는 뇌 혈종을 지닌 채 태어났다. 그 뒤로 시련은 계속 된다. 렉스는 선천적인 시각장애인이며 자폐아로 진단 받는다. 그리고 남편은 이혼을 요구한다. 심한 장애아를 가진 부부 중 70%는 이혼을 한다는 통계처럼.

렉스를 지켜줄 사람은 오직 엄마 캐슬린의 몫이었다. 이 부분이 참 마음이 아프다. 사랑을 믿고 행복한 결혼 생활을 꿈꿨을 그녀에게는 믿고 싶지 않은 현실이었을 것이다. 한 가지 장애를 가져도 힘든데 복합적인 장애를 가진 렉스를 키우는 일이, 엄마의 이름을 지닌 한 여자의 몫이라니. 얼마나 외롭고 힘들었을지 감히 짐작도 못할 것 같다.

엄마는 위대하다는 말 밖에는, 다른 어떤 말로도 표현하지 못하겠다.

렉스에게 천재적인 음악성이 있다는 사실도 엄마의 사랑과 관심이 아니었다면 빛을 보지 못했을 것이다. 끝까지 포기하지 않고 잘못된 교육환경을 바꾸려는 엄마의 노력이 없었다면 렉스는 세상에서 고립되고 말았을 것이다.

장애를 지닌 아이를 키우는 일이 왜 엄마 혼자만의 투쟁이 되어야 할까?

그나마 미국은 선진국답게 장애아동을 위한 다양한 교육 시스템을 갖춘 편이다. 그런데도 자폐증에 대해서는 사회적 이해가 부족한 듯하다. 렉스의 학교 담임선생님과 의견충돌이 있었던 것도 자폐증에 대한 몰이해에서 시작된다. 원래 자폐아는 세상과 가까워질 수 없다는 포기와 단절이라는 무서운 벽이 존재한다. 대부분 자폐증을 치유될 수 없는 병으로 여기듯이 말이다. 우리나라의 경우는 더 말할 것도 없을 것 같다. 그런 면에서 렉스는 행운아라는 생각이 든다. 엄마의 눈물겨운 사랑과 함께 적절한 교육이 있었기에 렉스의 음악적 재능이 빛을 볼 수 있었으니 말이다.

자폐증은 세상과 단절된 병이 아니다. 세상과 소통할 길을 잃었을 뿐이다.

렉스처럼 음악적 재능 혹은 특별한 재능으로 얼마든지 세상과 소통할 수 있음을 우리가 믿기만 하면 된다. 렉스를 지켜낸 힘은 엄마의 사랑과 믿음이었다.

자폐아를 키우는 부모들에게 가장 큰 상처는 세상이 먼저 문을 닫는 일이 아닐까?

어쩌면 자폐증을 받아들이지 않는 세상의 편견과 오해가 그들을 고립시켰는지도 모른다.

렉스가 아름다운 피아노 선율로 세상에 닫힌 문을 열었다면 이 책은 우리의 닫힌 마음을 열어주는 기회가 될 것이다.