나는 여전히 걸어가는 중입니다

나는 여전히 걸어가는 중입니다 - 젊은 도예가의 꿈을 향한 도전과 응원
김소영 지음 / 드림셀러 / 2024년 10월

청춘들을 위한 응원의 메시지가 담긴 책으로 여행을 떠나보실래요?
읽는 내내 젊은 사람이 마인드가 참 멋지고 존경스럽다고 생각한 책이다. 대학에서 도예를 전공하고 도예가로 살고 있지만, 산티아고 순례길을 9번이나 다녀와서 삶을 바라보는 관점과 생각이 변하였다고 한다.

사람의 생각이나 마인드가 바뀌려면 뭔가 계기가 있어야 하는데, 작가님은 산티아고 순례길과 홍천에서의 라이프 (시골에서의 귀촌생활)를 통해 삶을 살아가는데 있어 다른건 없고 욕심을 내려놓고, 하고 싶은 일을 하며 나를 먼저 돌봐주고 생각하는게 중요하다는 걸 깨닫는다.

미술을 한다고 하면 보통 집이 부자이거나 여유가 있어야 한다는 선입견이 있는데 작가님은 집이 가난했다고 한다. 도자기로 먹고 살기 위해 아르바이트를 하고 밤낮으로 도자기를 구워 도자기로 작품을 만들고 그걸로 겨우 비행기값을 마련하여 산티아고 순례길을 떠났다.

본문 중에서


무언가를 하다가 쉽게 그만둔다고 해서 끈기가 없는 건 아니다.
다만 나랑 맞지 않은 것일 뿐. 분명 누구에게나 오래 하고 싶은 게 하나쯤은 있을 것이다. 만약 없다면 아직 발견을 못 한 것뿐이다. 금방 싫증이 난다는 것은 결국 나와의 인연이 거기까지인 것이다. (p33)

대부분의 성과는 내가 만족하는 이상의 노력에서 비롯된다. 만족할 만큼이 되려면 목표치 이상으로 최선을 다해야 한다. (p46)


다른 사람들이 아닌 나의 인생을 살 것. 부러워하지도 말고 질투하지도 말 것.오로지 나에게만 집중할 것. 나도 누군가에겐 부러움의 대상일 수도 있다는 것. 항상 잊지 않기. (p60)

삶도 일도 사랑도 아픈 만큼 성숙해진다는 말은 진리인 것 같다. 시련과 고통은 나를 더 강하게 만든다. 나를 떳떳하게 만들어준다. (p79)

행복한 삶을 영위하기 위해 많은 것이 필요하지 않다. (p144)

당연한 것을 당연하지 않게 받아들일 수 있다는 것은 결코 쉬운 일이 아니다. 태어나면서부터 우리에게 주어진 많은 것들, 우리는 그것을 행운이라고 생각하지 않고 당연하다고 여긴다. 그것이 우리 일상에서 없어진 적이 없기 때문이다.(p150)


왜 굳이 작가님은 힘든 산티아고 순례길을 여러 차례 가서 고생을 사서 하는 걸까 라는 생각이 들었다. 남들은 한번도 가기 힘든 산티아고 순례길을.
하지만 작가는 산티아고 순례길을 통해 인생의 전환점이 왔음을 느끼며 주어진 환경이나 상황을 원망하지 않고 당당하게 극복해나가는 멋진 모습을 보여주고 있다.
또한, ‘내가 지금 이 나이에 해도 될까’라고 생각하는 일명 ‘나이탓’을 하는 사람들에게도 절대 그런 생각하지 말고 뭐든 도전해보라는 메시지로 격려를 하고 있다.
덕분에 새로 시작하는 사람들에게도 용기와 희망이 생긴다.


도예가의 삶이 궁금하신 독자들
산티아고순례길 여행에 관심이 있으신 독자들
새로 하고 싶은 일이나 꿈이 있으신 독자들
응원을 받고 싶은 독자들

이 책을 읽으면 좋습니다.

우리 집은 날마다 조금씩 행복해진다

우리 집은 날마다 조금씩 행복해진다 - 쇼그렌 증후군 엄마의 따뜻한 가족 일상
이경자 지음 / 미다스북스 / 2024년 8월

나와 같은 자가면역성 질환을 갖고 계시는 작가님의 이야기라 더욱 궁금해졌다.

작가님은 출산일 당일, 아기의 심장이 뛰지 않아 유도분만을 하여 출산을 하였고 그렇게 허무하게 아이를 떠나보내게 되었다.
하루는 몸에 너무 기운이 없고 안색이 좋지 않다는 지인의 말에 병원을 찾았고 ‘쇼그렌증후군’이라는 진단을 받았다.
쇼그렌증후군이란 온몸의 외분비 기능을 담당하는 샘 조직이 장애를 받는 병. 주로 눈물샘, 침샘이 침해당하는 것으로, 단독으로 발병하기보다는 아교질병 따위에 합병하여 나타나는 일이 많다.
30대 초반에 진단을 받고 28년째 버티고 있지만 희망을 잃지 않으셨다.
쇼그렌증후군으로 인해 류마티스 관절염 진료, 내과 진료, 안과 진료(눈이 건조해 안약을 수시로 넣으셔야 한다), 치과 진료(침샘이 말라서 잇몸과 이빨이 좋지 않아 인플란트를 하셨다)를 자주 받으러 다니시지만 병을 극복하기 위해 딸이 어릴 때부터 가족들끼리 마라톤에 나가신다.
딸이 30살, 늦둥이 아들이 17살로 무려 13살이란 나이차가 있는 남매지만 사이가 돈독하고 너무 좋고 아픈 엄마를 생각해주고 도와주는 효녀효자들이라 작가님은 너무 행복하다.

비록 질환을 갖고 있는 작가이지만 이 책을 읽는 내내 행복이 묻어나와서 기분이 좋아졌다.
가족들과의 사이도 너무 좋고, 작가님도 병에 걸렸다고 좌절하지 않고 적극적으로 이겨내려는 모습을 보이신다.


나는 현재 류마티스 관절염 때문에 손목, 팔 이제는 무릎관절까지 좋지 않아 계단을 오르내리기가 힘들고 많이 걸으면 다리가 너무 아프다. (병뚜껑 못 따고, 젓가락질이 힘들다)
그래서 걷는 건 물론이고 마라톤까지 생각을 하지 못했는데 작가님의 책을 읽고 나니 5km 마라톤이라도 해보고 싶다는 생각이 든다.
물론 무리하지 않는 선에서.



본문 중에서


3개월이 지났을 때, 류마티스 내과에서 ‘쇼그렌 증후군’이라는 진단이 나왔다. 단어가 생소하였기에 치료가 힘든 병임을 나름 감지할 수 있었다. 마음이 무너져 내리는 것 같았다. (p19)


예전에는 누군가에게 나의 불편함 때문에 도움을 요청하는 일이 불편했다. 이젠 나도 달라져야 한다고 생각한다. 체력이 힘들 땐 누구에게 부탁도 하고 내가 쉴 수 있는 여유를 갖는 일이 더 지혜롭다. (p29)

삶에서 겪는 고통은 누구도 예외가 없는 듯하다. 누가 더 많고 적음이 없다. 종류만 다를 뿐이지, 저울에 올리면 한 치의 오차도 없다. (p41)


신이 꼭 불행만 알게 해 주는 것은 아니다. 불행 속에서 피어난 희망이 더 소중함을 알게 해 준다. 쇼그렌 증후군은 어쩌면 내게는 불행한 일일 수 있다. 그렇지만 좌절하지 않고, 나를 돌보며 꾸준하게 운동하고 남에게 베푸는 걸 열심히 했더니 축복으로 돌아왔다. (p47)


마라톤을 하게 되면서 꿈이 생겼다. 체력이 되는 한, 오래도록 마라톤을 하고 싶다. 그러기 위해선 근력 운동도 부지런히 해야 한다. 계단 오르기도 근력 운동에 좋다. 꾸준히 하다 보니 다리에 근력이 생겼다. (p167)


작가님은 자연적으로 치유를 하기 위해 용인에서 제천으로 이사를 와서 현재 자연과 벗삼아 살고 계신다. 제천 의림지를 산책 코스로 추천해주심. 또 마라톤을 위해 여행하는 기분으로 전국 투어를 하고 계신다.
가족들과 고마움 표현과 애정표현도 적극적으로 하며, 부모님이 살아계실 때 잘해드리라는 좋은 말도 해주고 계셔서 읽는 내내 감동적이었다.

비록 자가면역성질환자가 되었지만 가족의 의미와 소중함을 느낄 수 있어서 오히려 다행이라는 말씀을 하셔서 ‘병은 생각하기 나름이고, 이 또한 글의 소재가 되어 남들에게 용기를 줄 수 있구나’라고 또 한번 느꼈다. 나도 우리 양가 부모님 그리고 남편에게 고마움을 자주 표현하고 잘해야지. 특히 아픈 나를 이해하고 보살펴주느라 고생 많은 우리 남편..

사람은 생각하기 나름이고 어떻게 행동하고 헤쳐나가냐에 따라 내가 갖고 있는 단점이나 위기가 장점이 될 수도 있고, 좋은 일로 풀릴 수도 있다. 작가님은 쇼그렌증후군을 이겨내기 위해 마라톤과 운동을 하고, 또 이렇게 책을 출간하였다.



자가면역성질환(류마티스, 루푸스, 쇼그렌 등)을 앓고 계시는 분들
내가 제일 불행하고 힘들다고 생각하시는 분들
병을 앓고 있어서 적극적으로 극복하고 싶으신 분들
작가님의 긍정적인 마인드를 배우고 싶으신 분들
가족의 의미를 느끼고 싶으신 분들

이 책을 읽으면 좋아요.

독기를 휘두르다

독기를 휘두르다 - 내 인생을 바꾸는 읽고 쓰고 실행하는 법
북크북크 지음 / 청년정신 / 2024년 7월

동기부여 강사이자 ‘블로그’에서 북크북크라는 이름으로 활동중인 인플루언서.
직업군인 출신이었던 그는 좋아하는 일을 하기 위해 전역을 하고 지금은 작가 및 강사로 살아가고 있다.
내가 북크북크님을 알게 된건 책과 강연의 <100일 100장>과 ‘김황길’ 복싱선수의 책을 출간하는 프로젝트인 ‘골드로드프로젝트’에서 같은 조원으로 만나면서 알게 되었다.
북크북크님은 정말 블로그를 보면 댓글이 많이 달리고 반응이 좋을 정도로 유명 스타이다.

원래 북크북크님은 독서도 잘 하지 않고 글조차 쓰지 않는 평범한 사람이었다.
하지만 진급에서 밀리게 되면서 삶을 포기해 버리고 싶은 순간이 찾아왔다.
길을 걷다가 우연히 북카페에 들어왔고, 책장에서 <내일이 보이지 않을 때 당신에게 힘을 주는 책>이라는 책을 발견하고 그걸 계기로 독서를 시작하셨다.
매일 1권씩 읽는 것을 목표로 100권이상의 책을 읽고 백일백장을 통해 블로그를 개설하고 글을 쓰게 되면서 매일 글을 쓰는 것이 습관이 되었다고 한다.
이렇듯, 사람은 뭔가 특별한 계기나 동기부여가 될 만한 일을 겪어야 변한다.
나도 백일백장이 나의 글쓰기 습관을 들일 수 있었던 계기가 되었듯이..

작가님은 뭔가 꾸준하고 지속적으로 하는 것이 어려운만큼 한 가지 일을 꾸준하고 지속적으로 하는 사람을 특별하고 대단하게 보아야 한다고 강조한다. 그만큼 100일 이상을 계속 지속하거나 유지하는 것은 쉬운 일이 아니다.
작가님은 어느 순간 내 이름으로 된 책 한 권을 출간하는 것이 목표가 되어 매일 글을 쓰면서 책을 읽고 연습을 많이 하셨다. 책도 남들이 추천하는 책이나 베스트셀러를 읽으려고 하면 오히려 본인에게 맞지 않거나 잘 안 읽혀 책을 읽으려는 의욕이 상실될 수 있다고 한다. (작가님도 경제분야나 소설을 읽으려 시도했는데 맞지 않아 자기계발 위주로 읽는다고 한다)
나도 여기에 공감하는 바이다. 아무리 베스트셀러이거나 인기 많은 책이라고 다 읽으려 하지 말고 본인에게 맞는 책을 골라 읽는 것이 중요하다.


본문 중에서


책을 읽지 않았다면, 글을 쓰기 시작하지 않았다면, 지금도 여전히 목표 없는 삶의 하루하루를 맥주를 마시고, 게임을 하고 영화를 보면서 무의미하게 소비하고 있을지도 모르겠습니다. (프롤로그)

나는 여전히 매일매일 책과의 만남을 계속해서 이어가고 있다. 수많은 책을 읽으며 이제는 꿈을 갖게 되었다. 죽기 전에 내 이름으로 된 책을 한 권 내보고 싶다는 꿈! (P26)



책을 읽지 않았더라면 삶을 바라보는 시각을 바꾸지 못하고 짜증만 내고 있었을지도 모른다. 그렇게 생각하니 기분이 한결 좋아졌다. 내게 주어진 일상에 감사하게 됐다. (P33)


평소 잠들기 전이면 침대에 누워 웹툰과 유튜브를 보는 습관이 있었는데, 시간을 따져 보니 무려 한두 시간은 낭비를 해온 셈이었다. ‘이 시간 동안 책을 읽으면 한 달에 몇 권은 족히 읽을 텐데.’라는 생각이 들자, 유튜브와 웹툰을 끊고 그 시간에 책을 읽기 시작했다. 하루에 한 권씩 꾸준히 독서를 이어가는 동안 나도 모르게 사고방식에 변화가 일어나고 문해력이 비약적으로 상승했다. 전에는 읽으면서 어렵게 느껴졌던 책도 나중에 다시 보니 이해가 가기 시작했다.(P47)


책을 고르기 전에 내가 가지고 있는 가장 큰 문제, 먼저 해결하고 풀어야 하는 문제부터 알아야 한다. (p52)



독서는 시간이 남아 돌아서 하는 행위가 아니다. 시간을 내서 하는 거다. 바빠서 책을 읽을 시간을 내지 못하는지, 내가 원하는 곳에 시간을 쓰고 있는지 확인하는 순간, 자기 합리화에서 벗어나 시간을 가치 있는 일에 효율적으로 활용할 수 있다. (p69)


글을 쓰기 시작하면서 다른 세계들을 간접적으로나마 경험해 볼 수 있게 되었다. 책을 집필하면서 작가가 되는 사람, 본인만의 능력을 파는 사람들 그리고 블로그는 완벽한 소비자였던 내게 신선한 충격을 준 곳이다. (p170)


매일 무엇인가 꾸준하게 한다는 것은 매일 나를 통제하는 능력을 기르고 있다는 뜻이다. ‘해야 할 일을 한다.’ 아주 간단하고 쉬운 방법이지만 끝까지 유지하는 사람은 의외로 많지 않다. 성공하는 사람들의 공통점은 매일 자신이 해야 할 일을 하는 거다. (p209)


책 한 권 읽지 않고 글에 관심조차 없던 직업 군인 출신 작가가 책을 매일 읽기 시작하고 글을 쓰는 작가가 되고 동기부여 강사가 되기까지 이 모든 게 ‘실행력’에서 시작되었다.




동기부여가 필요한 사람들
책 읽을 시간이 없다고 핑계대는 사람들
글을 못쓴다며 계속 글쓰기를 미루는 사람들
내 이름으로 된 책을 한 권 출간하고 싶은 사람들

이 책을 읽으면 도움이 되어요

나는 조울증이 두렵지 않습니다

나는 조울증이 두렵지 않습니다 - 조울증의 늪에서 살아남은 30대 여자의 생존 일기, 개정판
이루다 지음 / 마음세상 / 2024년 6월

내가 이루다 작가님을 알게 된 건 황상열 작가의 <닥치고 글쓰기>를 통해서였다.
1년 전 여름에 나는 닥치고 글쓰기를 등록하였고 그렇게 우리는 줌이라는 모니터 화면을 통해 얼굴을 보며 알게 되었다. (닥치고 글쓰기는 일정 비용을 내고 황 작가의 강의를 평생 무제한으로 들을 수 있고 책을 출간할 수 있도록 퇴고까지 도와주시는 프로젝트이다.)
알고 봤더니 이루다 작가님은 나와 88년생 동갑내기 친구지만 벌써 딸 둘의 엄마이자 10년차 주부이다.

이루다 작가는 10대 시절부터 우울증으로 인해 교우관계가 원만하지 않았다.
부모님이 싸우는 모습을 자주 보이고, 애정결핍으로 인해 세 남매 모두가 우울증이 있지만, 작가님이 제일 심하다고. 이로 인해 학교 생활도 평범하지는 않았다.
20대에는 우울증을 넘어 조울증이 왔고, 조울증은 우울증과 반대로 기분이 오르락 내리락 하며 에너지와 열정이 넘쳐 학교 생활을 활발하게 하였고, 전 남친에게 성폭행을 당해 무려 2번이나 같은 남자와 임신을 하게 되었지만 남자가 책임지지 않아 결국엔 낙태 시술을 받았다고 한다.
한번도 마음에 상처인데 두 번 씩이나 안 좋은 일을 경험한 작가는 결국 지금 남편과도 1년 연애 후 속도위반으로 결혼을 하게 된다. 산후 우울증과 조울증, 경계선 성격 장애, 공황장애 세 개의 질병을 갖고 있는 작가님은 현재 본인과 잘 맞는 병원의 의사를 만나 약을 조절해가며 많이 나아졌다고 한다. 이러한 질병 때문에 남편과 이혼 이야기가 오가고 남편과 많이 다투고 자살 시도도 많이 하였지만 부부 상담을 받고 남편이 이혼을 원치 않으며 남편이 이해를 해주는 모습에 결국 작가님은 이혼을 하지 않았다.

무엇보다도 주변 사람들이나 가족이 이러한 상황을 이해하지 못하면 더 힘들었을 건데 다행히 두 딸과 남편이 사랑으로 감싸주니 얼마나 다행인가.
작가님은 본인처럼 조울증이나 우울증, 공황 장애를 갖고 있는 사람들이 용기와 희망을 가질 수 있도록 돕고자 이 책을 쓰기 시작하셨고 질병을 빨리 인정하고 잘 맞는 병원과 의사를 만나 치료를 하는 것이 중요하다고 한다. 작가님도 늦게 병원에 가게 되어 치료가 늦어졌다며 다른 사람들만큼은 빨리 극복하길 바란다고.



본문 중에서


공황장애 증상과 발작이 찾아온 그날도 우린 이혼 문제로 차 안에서 다투고 있었다. 남편과으 다툼은 나의 감정 스위치를 망가트렸다. 정신을 잃을 정도로 감정이 격해졌고 심한 고성이 오가는 와중에 호흡 장애 발작이 찾아왔다. 그날을 계기로 정신과에 처음으로 발을 들이게 되었다. 정신과에서 알려준 나의 병명은 세 가지였다. 조울증 또는 양극성 장애라고 불리는 병이었다. 두 번째 병명은 공황장애이고 세 번째 병명은 경계선 성격장애이다. (p15)



그 누구도 당신을 소유물로 여길 수 없다. 자신의 의지나 판단에 따라 성적 행동을 결정하고 선택할 수 있다. 당신의 친절한 행동이 잘못이 아니다. 문제는 이를 이용한 사람이다. 그 때문에 당신을 탓하고 원망할 필요는 없다.
아픈 기억으로 만들어진 상처는 언젠가는 만져도 아프지 않은 새살이 된다. 새살이 돋으려면 시간이 필요하다. (p28)



누구에게나 스스로 마음에 들지 않는 부분이 있기 마련이다. 좋아하지 못하는 내 마음을 부정하고 비난할 필요는 더더욱 없다. 모든 사람에게 단점이 있으며 내가 나의 모든 부분을 좋아할 필요는 없다는 마음가짐이라면 나를 바라볼 때 한결 편한 마음일 수 있지 않을까? 나에게 있는 돋보이는 면이 내가 원해서 만들어진 게 아니듯, 나의 단점 또한 나의 잘못이 아니다. (p57)

모든 사람은 나와 같을 수 없고 서로 불편함을 감수하고 맞춰가는 사이만 있을 뿐이다. 누군가를 100퍼센트 이해하는 것은 불가능하며 나에게 100퍼센트 맞춰주는 사람 또한 이 세상에 없다는 것을 받아들이자. 사람들과의 소통을 소중히 여기되 나를 해하려는 사람까지 감당할 필요는 없다. 노력해도 개선되지 않는 관계는 도망치는 편이 낫다. 나 자신보다 중요한 것은 없다는 걸 명심해야 한다. 나를 지킬 수 있는 건 나 자신 뿐이다. (p70)



내가 나를 소중하게 여겨야만 남편도 나를 소중하게 대한다. 남편에게 대접받고 싶은 만큼 나도 그를 대접해줘야 한다. 사랑은 말이 아닌 행동으로 나온다. (p84)

우울증을 극복하고 싶었고 내 안에 많은 상처를 글로 치유하고 싶었다. 나는 치유라는 단어에 이끌려 지금까지도 계속 글을 쓰고 있는지도 모른다. 글을 쓰는 내가 자랑스러웠다. 내 글을 통해 공감하고 위로받았다고 말씀해 주시는 이웃님들 덕분에 무기력이 올 때마다 힘을 낼 수 있었다. (p111)



공황장애는 누구에게나 올 수 있는 질환이다. 사람들은 누구나 불안과 공포를 느끼며 살아간다. 평생 불안을 겪지 않고 살아가는 사람은 없을 것이다. 공황장애의 원인은 다양하여 뚜렷하게 원인을 설명할 순 없지만 확실한 건 스트레스에 취약한 사람에게 공통으로 보이는 질환이라는 점이다. (p116)



나는 살기 위해 책을 읽고 글을 쓰고 있다. 독서와 글쓰기야말로 내면의 상처를 치유하고 자신의 성장에 발판이 되어주는 가장 강력한 방법이라고 믿는다. 무게만 다를 뿐 모든 사람은 보이지 않는 상처를 가슴에 품고 살아간다. 세상 사람들 누구나 나름대로 상처를 지니고 있다는 점을 알게 된다면 자기만의 세상에만 갇혀 동굴에서 나오지 못했던 마음이 녹아내려 비로소 타인의 아픔까지도 이해하는 순간이 온다. (p139)

이 책을 공황장애로 힘들어하고 있는 지인에게 선물로 드릴 예정이다.조울증이나 우울증, 공황장애 혹은 자살 시도를 한 적이 있는 사람들이 이 책을 읽으면 조금 위로가 될 것이다.

어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다

어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다 - 먼 훗날 장애 아이가 혼자 살아갈 세상이 조금 더 나아지길 꿈꾸며
박현경 지음 / 설렘(SEOLREM) / 2024년 6월

백일백장 16기를 하면서 매번 동기들의 글에 댓글을 정성스럽게 달아주는 한 작가님이 있었다. 블로그명으로 ‘햇살’ 작가. 작가님이 정성스럽게 우리의 글을 읽어주고 댓글을 달아주는 그 노력과 정성에 감동을 받아 한 번도 만나보지 않았지만 친근했고 정이 가기 시작했다.
그런 작가님이 <어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다>라는 책을 출간하였다며 소식을 전해왔다. 나에게 서평을 부탁하고 싶으셨는데 내가 너무 바쁜 것 같아 망설여졌다는 말씀도 하셨다. 결국엔 나는 ‘책과 강연’ 서평단 모집 공고를 통해 이렇게 책을 만날 수 있게 되었다.
사실 이 책을 받은지는 2개월 정도 되었다. 다른 서평단 책 읽고 시험관 시술하고 유산했다는 핑계로 자꾸 미뤄지기만 했다. 하지만 여전히 나의 글에 댓글을 달아주시는 작가님에게 미안해서 드디어 날 잡고 책을 읽었고 몇 시간만에 후루룩 읽어내려갔다.

작가님은 아들 셋을 키우는 엄마이자 음악치료사이다.
첫째 아들이 예방접종을 맞고 온 다음날부터 갑자기 몸이 움직이질 않고 호흡곤란이 오며 의식이 없었다. 응급실로 달려가 며칠간 입원을 하였고, 다행히 의식은 돌아왔지만 ‘뇌병변’장애 판정을 받고 한 순간에 장애인이 되었다. 아들을 보살피기 위해 대학병원 중환자실 간호사 일을 그만두고 아이 케어에 집중을 하게 되었다. 그렇게 30년을 열심히 보살펴 아이는 성인이 되었다. 하지만 여전히 아이는 아이 같은 행동을 한다. TV 선을 끊어버리고 액정을 깨뜨리고 리모컨을 고장내서 매번 TV 수리를 하는 게 일이다. 아직 소근육이 발달되지 않아 힘조절이 되지 않고 의도적이지 않지만 그렇게 집안의 잡동사니를 모두 고장 내거나 부수는 철없는 아이가 되었다. 뿐만 아니라, 치약 뚜껑을 부러뜨리고, 치약을 길게 짜서 세면대에 묻히고 화장지를 늘 변기통에 버려 변기를 막히게 하는 사고뭉치 아들이다. 이 모든 게 뇌병변 장애로 인해 힘조절이 되지 않아 하는 행동.
20대 둘째아들과, 띠동갑으로 고등학생인 막내 아들이 장애가 있는 형을 전혀 창피해하지 않고 엄마를 도와 형의 케어를 도와준 덕분에 작가님은 그나마 버티고 있다고 한다.
오히려 아들을 이해하고자 ‘음악치료사’로 20년간 일을 하게 되었고 이제는 장애가 있는 내담자들이나 학생들이 오면 이해를 하게 되고 그들을 바라보는 시선이 달라졌다며 큰 아들에게 고맙다는 말을 한다. 의료사고로 아들이 장애가 되어서 변호사를 찾아가 소송을 준비했지만 이 마저도 ‘공소시효 기한’이 만료되어 결국엔 아무것도 못했다는 내용에 슬퍼졌다.

본문 중에서

순간순간 피해의식이 송곳처럼 올라오면 아이가 밉기도 했다. 처량한 현실은 끝이 보이지 않는 안갯길을 걷는 기분이었다. 그러다가도 뇌병변이라는 멍에는 아이가 선택한 것도 아니고 아이의 잘못도 아니었으니, 모두 내 잘못이라는 죄책감에 사로잡히는 날이 더 많았다. 아이에 대한 불안으로 구김 없이 웃기가 힘들었고, 24시간 내 품에서 벗어날 수 없는 아이가 버거웠다. (p22)


장애가 저주라고 생각했다. 신에게 매달리면 저주에서 벗어나리라 기대했다. 아이의 장애를 받아들이지 못해 발버둥 치던 시간이 아득한 옛 일이 되고 나니 깨닫는다. 장애는 저주가 아니고 해석을 달리해야 하는 일이라는 걸. (p26)


건강은 누구도 자신할 수 없으며, 장애는 부끄러운 일이 아니다. 오늘의 장애인이 당장 내일 비장애인이 되기는 어렵지만, 지금의 비장애인이 사고나 질병으로 몇 시간 후에 후천적 장애인이 될 수는 있다. (p30)

장애가 있지만 아이는 내 인생의 걸림돌이 아니라 디딤돌이라고 생각한다. 아이로 인해 음악치료사의 꿈을 이루었고, 유익하고 가치 있는 일을 하고 있다. 내 아이뿐 아니라 내가 만나는 아이들 모두 장애가 있어도 사랑받을 수 있고, 더 나아가 존경받을 수 있기를 꿈꾼다. (p65)


자존감이 높은 아이로 키우려면 장애 자녀를 둔 엄마는 아이를 인격적으로 대해야 한다. 남들이 뭐라고 하든, 남들이 어떻게 보든, 아이의 자존감을 높여주는 게 글자나 숫자를 알려주는 것보다 중요하다. 장애는 고쳐지는 병이 아니고 평생을 안고 살아야 하는 특성이라는 걸 받아들여야 한다. (p151)

작가님은 장애인에 대한 사람들의 시선과 인식이 바뀌어야 하고, 그리고 그들을 위한 복지제도와 시스템이 마련되어야 한다고 이야기하고 있다. 나도 이 책을 읽으면서 장애 아동 뿐만 아니라 성인, 그리고 장애아동을 키우는 학부모님에 대해 좀 더 관심을 가지게 되었다.
비록 아들은 장애가 있지만 아들이 축복이라는 말을 하는 작가님을 보니 ‘엄마는 정말 대단하다’ 라는 생각이 든다.


장애아동을 키우는 부모님
장애아동을 가르치는 특수학교 교육자들(강사, 센터직원들)
주변에 장애인을 키우는 부모를 알고 있는 지인들 및 친척들

이 책을 읽고 편견과 생각이 바뀌었으면 좋겠습니다.