다르지만 다르지 않습니다

다르지만 다르지 않습니다 - 장애인과 어우러져 살아야 하는 이유 ㅣ 아우름 32
류승연 지음 / 샘터사 / 2018년 10월

'장애인과 어우러져 살아야 하는 이유'라는 부제목이 붙은 책이다. 

비장인과 장애인이 어우러져 살아가는 세상을 위하여 장애인과 비장애인이 함께 사는 법을 저자의 실제 경험담을 바탕으로 쓰여진 책이다.

저자는 발달 장애아를 둔 40대 여성이다. 

벼락같이 찾아왔다는 장애아 출산은 저자의 인생을 엄청나게 변화시켰다. 

프롤로그를 읽으면서 국회를 출입하는 정치부기자로서 자신감에 넘쳐 살던 저자의 삶이 장애아와 함께 많이 바뀌었음을 느꼈다. 

쌍둥이를 임신하고 출산하는 과정에서 한 명은 정상적으로 태어나지만, 다른 한 명은 출산 과정에서 입은 뇌출혈의 후유증으로 지적장애인이 되었다.

대한민국에서 지적장애인이 된 아들을 키우고 있는 엄마의 실제 생활과 장애아에 대한 생각, 비장애인과 장애인이 더불어 사는 세상을 위한 제안이 이 책에 담겨져 있다. 

저자의 아이는 현재 열 살로 지적장애 2급이라고 한다.

책 표지 속 네잎클로버들이 행운을 진짜 행운을 간절히 바라는 마음을 담은 것처럼 느껴진다. 

특별한 행운을 주는 네잎클로버가 아니라 보통의 행복을 주는 네잎클러버를 바라고 있는 마음일지도 모른다. 

외국인이 이렇게 말한다고 한다.

"한국 거리에서 왜 장애인을 볼 수가 없죠? 한국에는 장애인 수가 적은가요?"

생각해보니 정말 그런 것 같다.

각종 통계 수치를 접하다보면 장애인이 적지 않은데, 실제로 대중교통이나 길에서 장애인을 만나는 경우는 흔하지가 않다. 

2017년 집계에 따르면 우리나라 장애인 수는 254만명이 넘고, 발달장애인은 그 중 10%라고 하니 25만여명이 있다고 할 수 있다. 

발달장애아가 우리나라에 80만 명이 있다고 추산하고 있기도 하다고 하다.

엄청나게 많은 숫자이고, 많은 사람들이 장애를 안고서 살고 있고, 장애를 안은 사람들의 불편은 고스란히 그 가족들이 공유하고 있다. 

이 책에서는 장애아를 출산하여 양육으로 이어가고 있는 과정들이 생생하게 담겨져 있다. 

장애아를 둔 부모의 마음과 생활이 고스란히 담겨져 있는 책이다. 

책 속 내용을 보면서 저자의 삶과 장애아를 둔 부모들의 삶에 공감이 되고, 우리 사회가 장애아를 위해서 지금보다 더 많은 신경을 쓰고 정책을 펼쳐야 하는구나 하는 생각이 들었다. 

그리고, 정부의 정책을 요구하기 전에 사람들의 시선과 생각이 바뀌어야 함을 느끼게 되었다. 

'장애도'

세상과는 차단되어 오로지 장애로만 점철된 삶을 절망과 한숨 속에서 살아가는 곳이라고 한다. 

장애라는 이유로 세상과 단절된다는 점이 너무도 안타깝다.

오히려 세상의 보호를 받아야 하는데, 세상과 단절된다니 슬픈 현실이다.

그래도 저자는 장애도에서 벗어나 세상 속으로 들어왔다고 한다. 

그 과정에서 저자는 대단한 노력을 했을 것이고, 험난한 과정을 거쳤을 것으로 생각되었다. 

발달장애에 대해서 여러 내용을 다루고 있다. 

발달장애인이 보이는 특이 행동 중 상동행동들은 그들에게는 자연스러운 행동들이라고 한다.

상동행동에는 고개를 양 옆으로 돌리면서 제자리 뛰기, 몸을 앞뒤로 흔들기, 제자리에서 빙글빙글 돌기, 손을 공중에서 까딱거리기 등이 있다고 한다. 

발달장애인도 비장애인처럼 느끼고 알아듣고 표현한다고 한다. 

그들의 장애에 대해서 비장애인의 편견과 고정관념이 많다는 생각이 들었다. 

장애아를 양육하는 입장에서 아침밥을 먹이고, 전철을 타고 이동을 시키고, 학교에 보내는 것은 분명 보통의 일은 아니었다. 

'대상화'

장애인과 그 가족들은 위험하거나 불쌍한 존재로 규정짓고 바라보는 것을 대상화로 표현하였다. 

장애인을 자기의 주관으로 객관화 시키는 것이 편견과 고정관념을 불러일으키는 것이다. 

특별한 사람으로 장애인을 인식하는 것이 바로 대상화의 결과라고 한다. 

"장애인을 돕고 살아야 한다는 말에서 장애인의 차별이 시작된다.(p.77)"

저자는 장애인은 장애가 있는 사람일 뿐이라고 말한다. 

저자가 인용한 김형수 시인의 '후쿠 선장'이라는 제목의 시(詩)를 보니 강인한 사람으로 인식되어 온 후쿠 선장이 장애인이었다는 것을 인지하게 되면서 장애에 대해서 편견과 고정관념이 있었음을 실감하게 된다. 

장애보다 사람을 먼저 생각하고, 장애가 익숙한 풍경의 하나라는 일반화되고, 발달장애인을 왜곡하지 말고 진실을 보여주는 문화가 정착되고, 장애인을 다름이 아닌 대상으로 받아들이고 함께 더불어 사는 사회가 되기를 저자는 바라고 있고, 저자의 바램은 책 곳곳에 표현되어 있다. 

이 책은 장애인과 비장애인 모두에게 함께 대한민국에서 살아가기 위해서 읽어볼 필요가 있다는 생각이 들었다. 

다름이 다름이 아니다.

우리 모두는 예비 장애인인 것이고, 장애인 복지는 국민 모두를 위한 것이라고 말한다. 

책 마지막에 '진짜 장애는 사회적 시각'이라고 저자는 말하고 있다.

"제 아들이 장애가 한 줌의 불편함 정도가 되기를 바라며, 관리를 받고 지원받으면서 장애와 더불어 건강한 인간으로 삶을 살아나가기를 바랍니다.(p.180)"

저자의 간절함이 담겨진 그 희망이 현실속에서 꼭 실현되기를 응원한다.

장애아를 둔 엄마의 진솔한 이야기와 장애에 대한 사회적 변화를 염원하는 강력한 메세지를 담고 있는 책이다. 

내 마음 속에 있던 장애에 대한 편견과 고정관념에 경종을 울려 준 책이다. 

많은 사람들이 이 책을 읽고서 장애에 대한 편견과 고정관념에서 벗어나길 바란다.

그래서 저자가 바라는 장애인과 어우러져 살아가는 세상이 되길 바란다.

※ 다르지만 다르지 않습니다 독서후기 포스트는 샘터에서 도서를 제공받아 읽은 후 작성하였습니다.