인투 더 플래닛 - 살아있는 전설, ‘질 하이너스’의 낯선 세계로의 위대한 기록
질 하이너스 지음, 김하늘 옮김 / 마리앤미 / 2022년 8월
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남편과 '세계테마기행' 프로그램을 보면서 스킨스쿠버 다이빙을 하는 사람들을 보면서 "저 사람들은 어떻게 저런 삶을 살게 되었을까?"라며 이야기를 나누었다. 우리 부부는 집순이·집돌이로 평소 여행과 스포츠를 즐기지 않는다. 그래서 활동적인 사람들을 보면 궁금해진다. 저 사람들은 우리와 무엇이 다를까?



인투 더 플래닛/질 하이너스 지음/마리앤미




세계적 수준의 테크니컬 다이버이자 영상 제작자인 '질 하이너스'의 에세이를 접하고는 그 궁금증이 해결되었다. 동굴 다이빙, 모험을 찾아다니고 위험해 보이는 행동을 하도록 몰아가는 것이 유전자일지도 모른다고 한다. 바로 7R 유전자 대립형질로, 전 세계 사람 20%에서 발견되며, 신경전달물질인 도파민을 뇌가 조절하는 능력과 관련되어 있다. 7R을 가진 사람은 일상의 자극에서 다른 사람들만큼 즐거움을 느끼지 못한다고 한다. 그들은 위험을 인지하면서도 기꺼이 새로운 경험을 하기 위해 마치 불나방처럼 뛰어드는 것이다.






심연 속으로 빨려 들어가는 듯한 표지에 이끌려 읽다 보니 어느새 마지막 장이다. 책을 덮고는 다시 표지를 펼쳐보았다. 너무나 해맑게 웃고 있는 지은이 '질 하이너스'를 마주 보았다. 그녀에게 무한한 찬사를 보내는 동시에 경외심을 느꼈다. 친근한 모습 뒤에 숨은 두려움을 이겨내고 미지의 세계를 탐험하는 강인함을 발견하고 싶어 뚫어져라 쳐다보느라 눈만 아팠다.







살아있는 전설 '질 하이너스'의 시작부터 현재까지의 기록

그녀가 들려주는 현장 이야기는 마치 나의 경험처럼 생생하여 치열하고 처절하다. 읽으면서도 내가 제대로 이해하고 있는 것인지 나 자신에게 자문하게 되는 내용들이 반복되었다. 몇 번이나 목숨을 잃을 위험에 처했으면서도 다시 다이빙 장비를 짊어지게 만드는 게 과연 무엇일까? 동료들의 죽음을 겪으면서도 그녀를 수면 밑으로 끌어당기는 미지의 세계는 과연 어떤 곳일까? 꼬리에 꼬리를 무는 질문들이 이어졌다. 결코 나는 이해할 수 없는 영역이지만, 죽을 수도 있다는 사실을 알면서도 또다시 다이빙을 하는 그녀는 멋있었다. 본연의 모습대로 살아가고자 하는 한 인간일 뿐이었다. 절대적 행복을 만끽하는 그녀의 모습이 너무 부러웠다.

 

나는 불확실성을 즐기며 그 속에서 춤춘다.

 

기억나는 첫 경험은 두 살 무렵의 익사할 뻔한 일이라고 밝히는 순간부터 범상치 않다고 느꼈다. 자신을 떠받치는 물, 매혹적인 색깔, 부드럽게 흔들리는 잔물결 속에서 평화롭게 떠다녔다는 기억은 그녀가 자신을 잘 표현한 것이라 생각한다. 그렇게 물과 교류한 강렬한 경험이 그녀를 동굴 다이빙으로 이끌었을 것이다.

그리고 대학생 당시 한 해에 두 번씩이나 도둑이 든 경험은 그녀에게 두렵고 절실한 순간에 잠재된 힘을 끌어내는 방법을 알려주었다. 이런 경험들과 깨달음은 그녀를 낯선 세계로 향하게 하였다.

 

내게 동굴 다이빙은 '다시 자궁 속으로' 들어가는 것과 비슷하다.

 

 

질 하이너스는 우리를 그녀가 경험한 낯선 세계로 초대한다. 그녀가 사랑하는 수중의 깊은 동굴은 달보다 더 먼 곳이다. 그 깊고 아름다운 공간으로 우리를 기꺼이 데려가 경이롭고 황홀한 자연을 공유하고자 한다. 그녀가 두려움과 극심한 추위를 이겨내고 탐험을 멈출 수 없게 만드는 위대한 자연을 아낌없이 보여준다. 우리가 그녀와 같은 탐험가이길 기원한다. 그녀의 다이빙 일지를 따라 물속으로 들어갔다 나왔다를 반복하면서 그녀의 강한 의지와 긍정적인 사고는 나를 고무시켰다. 그녀가 그녀 본연의 모습으로 살아가고자 내린 수많은 선택과 결단들은 나에게 큰 용기와 힘을 주었다.

 

마치 지구의 혈관 안에 있는 기분이었다.

 

그녀는 다이빙 이야기뿐만 아니라 자신의 삶을 진실되게 기록하고 있다.

그녀를 다이빙 세계로 깊숙이 인도한 첫 번째 남편 폴 하이너스와 7R 유전자 동지인 두 번째 남편 로버트 매클렐렌과의 결혼 생활은 전통적인 부부 관계에 대한 고민이 잘 녹아있다. 서로에게 솔직하고 최선을 다하기 위해 폴과 이혼을 했고, 그 이후 친구가 되어서 서로를 존중하며 동료로 계속 지낼 수 있었다. 그리고 자신을 매료하고 자신에게 영감을 주는 그녀 모습이 동시에 자신을 겁에 질리게 하지만 그녀를 지지하고 존중해 주는 로버트를 만났다. 그녀의 일상은 그녀를 다시 수면 밖으로 나오게 하는 힘을 가진다. 그녀의 소중한 일상이 그녀의 열정을 잘 보듬아주었으면 좋겠다.







그녀가 들려주는 '와쿨라 2 프로젝트'와 '남극 내셔널지오그래픽 프로젝트' 같이 거대한 탐험 이야기는 그 어떤 영화보다 아찔하고 황홀하고 경이롭다. 죽음을 불사하게 만드는 자연의 신비로움에 한없이 빠져들게 된다. 아드레날린의 대방출, 집착, 중독 등 스스로 벗어날 수 없이 가라앉다가 과감히 돌아가는 이야기는 또 다른 시작처럼 다가온다.

잠수병을 앓아 절대로 다이빙을 하지 말라는 의사의 권고에도 다시 물에 들어가야만 했던 질, 그건 운명이었다.

그런 그녀이기에 유리 천장을 향해 힘차게 소리 질렀다. '역사상 가장 깊숙한 동굴로 들어간 여성'이나 「너희는 여자한테 졌다」는 표현은 진실을 흐린다. 남성의 세계에 낀 여성이 아니라 당당한 전문적인 동굴 다이버로 인정받길 원했을 뿐인데...... 멈출 줄 모르는 그녀의 도전은 그녀를 살아있는 전설로 만들었다.

 

언제나 안전을 생각하고, 계속 꿈을 좇기를 바란다!

'질 하이너스'는 「인투 더 플래닛 - INTO THE PLANET」을 위와 같이 끝맺는다. 자신을 사랑하는 이들에게 다시 돌아갈 수 있도록, 소중한 일상이 계속 지속될 수 있도록 안전을 당부한다. 그리고 꿈꾸라 응원한다. 우리는 그녀의 말에 귀 기울여야 할 필요가 있다.

 

<출판사에서 제공받아 주관적으로 작성한 서평입니다>


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아름다운 나라의 슬픈 미로 - 특임대사가 가슴으로 만난 엘살바도르
양형일 지음 / 밥북 / 2022년 7월
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엘살바도르를 만나다.

양형일 전 엘살바도르 대사가 2019년부터 올해 초까지 주재하면서 경험한 이야기들을 <아름다운 나라의 슬픈 미로>책으로 출간하였다.

 




아름다운 나라의 슬픈 미로/양형일 지음/밥북




엘살바도르는 '전능하신 하나님',

수도인 산살바도르는 '거룩한 구세주'라는 의미로, 국민 대부분이 기독교를 믿는 나라이다.

700만 명이 우리나라 1/5 정도의 영토에서 살고 있다.

 

중앙아메리카에 위치한 이 작은 나라를 요즘 부켈레 대통령 관련 기사로 심심찮게 접하게 되었다. 호기심이 생기던 중 서평단의 기회로 특임대사 체류기인 <아름다운 나라의 슬픈 미로> 책을 읽게 되었다. 3년여의 기간을 보내고 정리한 글이기에 좀 더 원숙한 내용을 접할 수 있을 거라는 기대가 컸다.

 

양형일 전 대사는 엘살바도르에 관한 부정적인 시각에 우려와 함께 허술하고 균형을 잃은 보도에 대해 날카롭게 지적하고 있다. 그가 직접 경험한 엘살바도르는 가난하고 범죄가 많이 발생하는 무서운 나라이기보다 가슴 아픈 역사의 굴레에서 벗어나지 못한 채 고단한 삶의 무게를 짊어지고 미로를 헤매는 슬프면서도 아름다운 나라이다.

 

그가 이 책을 쓴 이유는 엘살바도르 3년 경험을 기록으로 남기고 싶었던 것과 엘살바도르 뇌성마비 고아 환우들에게 작은 힘이라도 되기 위함이다. 그가 엘살바도르를 얼마나 사랑하고 있는지 잘 보여준다. 이 책을 읽는 내내 엘살바도르에 대한 저자의 각별한 애정을 느낄 수 있었다. 저자는 역사, 인종, 문화, 자연환경, 정치, 경제 전반에 걸쳐 엘살바도르의 참모습과 오늘을 보여주고자 노력하였다. 다수의 메스티소, 살바도란의 고운 심성과 순박한 미소를 우리 곁으로 가지고 왔다.






낯선 중남미의 작은 나라, 엘살바도르에서 들려오는 삶의 이야기는 스스로 빠져나올 수 없는 수렁을 연상케한다. 백인의 침략에서부터 시작된 계급 그리고 자본에 의해 민주와 인권, 정의와 평등은 사라졌다. 이미 부와 권력을 쥔 세력은 나라보다 국민보다 자신들의 기득권이 우선이다. 저자는 그 참담한 현실 속에서 순응하여 작은 호의에도 감사하고 맑은 미소를 짓는 살바도란을 잊지 못하고 그들의 내일이 오늘보다 더 행복하기를 염원한다.







엘살바도르의 다양한 면면을 만날 수 있어서 흥미롭다.

'요람의 나라'로 하루에 수십 차례의 지진이 발생하기도 한다고 한다. 지진대에 속할 뿐만 아니라, 화산권에 속해 있다. 활화산으로 언제 다시 분화할지 알 수 없다. 화산의 분화로 화산재 속에 묻혔던 호야 데 쎄렌 유적지에 관한 지원 요청 이야기도 기억에 남는다. 국회 부의장은 '중미의 폼페이' 혹은 '살바도란 폼페이'라고 불리는 이 유적지의 발굴 관련하여 어려움을 성토하였다. 하지만 장기간에 걸쳐 상당한 재정 지원을 해야만 하는 일이라 감당하기 어려웠다고 한다.

 

현지에 사업차 온 민간회사 직원이 교통사고를 내서 십 대 소녀가 사망한 이야기도 인상적이다. 우리 국민의 구속을 피하기 위해 합의하는 과정이 그려진다. 십 대 소녀의 죽음에 대한 보상이라 하기에는 너무 가벼워서 침통한 저자의 마음이 강하게 전해져 왔다. 그 이후에도 이어진 소녀 가족과의 인연은 마음을 따뜻하게 해주었다.

 

저자는 특임대사로 임명되어 한국을 대표하는 막중한 임무를 수행하면서 겪은 다양한 에피소드와 현지에서만 나눌 수 있는 끈끈한 정과 마음 그리고 아름다운 자연을 꼼꼼하게 기록하였다. 이를 통해 엘살바도르의 오늘을 만나고, 우리는 모르는 그들만의 외교 세상을 엿볼 수 있었다.

 

 

<아름다운 나라의 슬픈 미로>를 통해 엘살바도르의 참모습을 조금이나마 접할 수 있어서 좋았다. 여담이지만 엘살바도르의 커피와 맥주 맛이 매우 궁금하다.

가난하지만 결코 탓하지 않고 성실한 하루를 보내는 살바도란의 엘살바도르를 기억할 것이다.

 

<출판사에서 제공받아 주관적으로 작성한 서평입니다>


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디자인과 철학의 공간 우리 궁궐 - 탐방의 재미를 더하는 궁궐건축에 숨은 이야기
권오만 지음 / 밥북 / 2022년 7월
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권오만 저자가 스페인 여행 당시 안달루시아 지방에 있는 세비야 성당에서 느꼈던 감정과 생각들이 이 책으로 이어졌다.

 

전날 힘들게 줄을 서고 입장료를 내고 들어갔던, 경건하고 찬란한 성당이었건만, 마을 사람들은 조용히 울려 퍼지는 종소리를 따라 미사를 드리려고 입장했다. 여행자들에게는 세계사 박물관 같았던 오래된 성당이 그 지역 사람들에게는 그저 일상의 미사를 드리는 마을의 성당일 뿐이었다.

이 생각은 우리가 지루하게 여기고 무심히 지나쳤던 경복궁, 우리 궁궐을 떠올리게 했다. 안달루시아 지방의 주민들이 세비야 성당을 일상 속 공간으로 여기면서도 그 안에 담긴 역사와 의미를 느낄 수 있기를 바라면서 우리도 궁궐에 담긴 역사와 문화를 알고 그 가치를 기뻐하고 자랑스러워하면 좋겠다는 마음이 들었다고 한다. 그렇게 디자인과 철학의 공간 우리 궁궐이 탄생하게 되었다.



디자인과 철학의 공간 '우리 궁궐'/권오만 지음/밥북




저자가 들려주는 우리 궁궐 속 숨은 이야기들은 옆에 보물을 두고도 알지 못한 우매한 우리들의 눈과 귀가 뜨이게 하고 마음을 열게 한다. 오랜 시간 묵히고 잊힌 보물인 우리 궁궐의 진정한 가치와 면모를 널리 빛내고 있다. 눈으로만 대충 하는 궁궐 탐방에 지친 우리들에게 보물 찾기처럼 설레는 궁궐 탐방의 묘미를 알려주고 있다.

 

 

이 책은 크게 3가지 주제로 정리하고 있다.

- 풍수적 입지와 유교적 이상향

- 궁궐 수호와 임금의 권위

- 디자인일까? 철학일까?






이 책은 궁궐에 관한 포괄적인 내용을 담고 있다. 새로운 나라 조선의 시작부터 일제강점기 시대에 유린된 역사 그리고 미래 건축이 주시해야 할 전통 건축의 가치까지, 그 내용이 방대하고 흥미롭다.

 

고려 왕조를 무너뜨리고 태조 이성계에 의해 세워진 새로운 나라 '조선' 왕권을 강화시킬 수 있는 효과적인 방법은 천도였다. 태조는 무학대사가 찾은 한양을 수도로 정하고, 거센 반대의 목소리를 풍수지리와 설화로 설득해 천도의 당위성을 높이고 흐트러진 민심을 바로잡을 수 있었다. 1392년 개국한 조선은 1394년 개성에서 한양으로 천도하였고, 1395년 경복궁이 완성되어 한성시대의 막이 올랐다.



'궁궐'은 천자, 제왕, 왕족이 거주하는 공간으로 격식을 갖춘 큰 건물을 의미하는 '궁'과 궁을 둘러싼 외성과 궁의 출입구 좌우에 설치한 망루를 모두 뜻하는 '궐'이라고 한다. 그 궁궐 속 건물과 조형물, 장치들은 유교적 사상과 전통 철학 그리고 과학기술을 망라한 이야기들을 품고 우리가 들어주기를 기다리고 있다.




근정전 앞마당 박석과 난반사




아치형의 홍예교, 근정전 앞 박석의 틈과 거친 표면에 숨겨진 과학적 원리는 놀라움을 넘어 경탄을 자아냈다. 절이나 궁궐에서 무지개다리를 볼 때마다 그 시대에 어떻게 이렇게 지을 수 있었을까? 궁금했는데 숨겨진 과학적 원리를 알고 나니 더 신기했다.

박석은 더 놀라운 지혜이다. 조선 시대에 돌을 다루는 기술은 가히 세계적인 수준에 견줄 수 있을 정도로 섬세하고 대단했다고 한다. 그런데 왜 임금과 신하가 조회하는 공간인 근정전 앞마당의 돌들을 거칠게 대충대충 깔아놓은 것처럼 놔두었을까? 바로 빛을 반사시키기 위해서이다. 돌들의 거친 표면이 빛을 난반사시켜 근정전 내부 깊숙한 천장까지 햇빛을 고루 끌어당길 수 있다. 자연채광을 조명으로 활용하여 쾌적한 환경을 만들고 음습한 환경과 위생 문제를 해결한 과학적 방법이라고 한다.





근정전은 아무리 많은 비가 왔어도 물에 잠겼다는 기록이 없을 만큼 훌륭한 배수 처리를 했다고 한다. 침수 피해 소식이 많은 요즘이라 훌륭한 전통건축 기술을 잇지 못하고 있다는 생각에 더 안타깝고 침통하다.





자연에 순응하는 우리 전통건축은 주변 환경을 거스르지 않고 균형과 조화를 이루어 멋진 경관을 이루고 있다. 그리고 중국의 영향을 많이 받았지만 궁궐 곳곳에서 우리나라 독자적이고 주체적인 사상을 발견할 수 있다. 예로 경복궁 근정전 천장에 조각된 황룡의 발가락 수가 7개인 점을 들 수 있다. 그 당시 동아시아의 주권을 쥐고 있던 중국의 황제는 발가락 5개, 조선은 4개, 일본은 3개의 발가락을 쓰도록 정했다고 하니 7개는 조선의 자긍심 표현이라 볼 수 있겠다.

 

전통적으로 사용하는 사람들의 신분에 따라 건축물의 이름, 방향도 정해지고 디자인도 정해진다고 한다. 건축물의 위계에 대한 이야기는 조선 시대 신분제도를 잘 드러내고 있어서 신기하면서도 씁쓸했다.





우리 궁궐에 담긴 철학과 디자인을 살펴보면서 작은 석상 하나, 작은 기와 문양 하나에도 제각기 이야기가 담겨있다는 사실을 알았다. 이제는 눈으로만 보는 탐방이 아니라, 디자인으로 표현하고자 한 의미와 철학을 생각해 보고 느끼는 우리 궁궐 나들이가 될 것이다. 이 책에서 다뤘던 내용들을 살펴보는 것만으로도 경복궁, 우리 궁궐의 문턱이 닳을지도 모른다. 일상 속에 깃든 우리의 전통과 가치, 철학을 소중히 여기는 마음을 배우는 시간이었다.

 

 

<출판사에서 제공받아 주관적으로 작성한 서평입니다>


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캐릭터로 이해하는 물리 도감
가와무라 야스후미 지음, 김한나 옮김 / 생각의집 / 2022년 7월
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개성 넘치는 캐릭터들이 그려내는 물리의 세계에 온 것을 환영합니다!


캐릭터로 이해하는 물리 도감/가와무라 야스후미 지음/생각의집




이 책을 제대로 즐기기 위해서는 사용법을 숙지해야 한다. 은하계 물리 학교를 배경으로 반이나 동아리활동을 중심으로 물리의 세계를 소개하고 있다. 6개 항목별 주요 캐릭터들이 이론과 개념을 대표하고 있다. 그리고 물리 선생님과 냥코가 파트별 관련 물리 내용을 그림과 수식, 도표를 활용하여 이해하기 쉽고 재밌게 풀이하고 있다.






『물리 도감』답게

 - 힘과 속도

 - 열

 - 파동

 - 전기와 자기

 - 물리와 최신 과학 기술

 - 시간과 우주

총괄해서 정리하고 있다.



각 파트별로 개성 넘치는 캐릭터들이 등장한다. 특색 있는 캐릭터 설명을 읽고 친절한 선생님의 설명을 들으면 지루한 물리의 세계가 재밌게 느껴진다.





일상생활에서 쉽게 접할 수 있는 현상들에 대한 질문을 통해 물리를 한층 더 가깝게 느낄 수 있다.

예를 들면 「Part 2. 열」에서 '뚜껑이 잘 열리지 않는 이유는 무엇일까?'나 '국그릇이 테이블 위를 멋대로 미끄러지는 이유는 무엇일까?' 같은 질문이다. 그림과 상세한 설명으로 해결할 수 있다. 일상 속 궁금증을 과학적 이론으로 답을 찾아갈 수 있으니 학문으로서 접근하는 것보다 좀 더 재밌게 유익하게 접할 수 있다. 그리고 중요한 내용을 노란색 형광펜으로 칠한 것처럼 강조하고 있어서 핵심 내용 파악이 용이하다.

 

특히 <물리 휴게실>이라는 코너가 눈에 띈다.

드라마 <롱 베케이션>의 얌체공/프릭션 볼펜/4K, 8K 텔레비전/5.1ch 서라운드/슈뢰딩거의 고양이/시버트의 단위

프릭션 볼펜의 경우 지워지는 볼펜으로 신기하다는 생각을 했기에 원리가 궁금했다. 이렇게 물리 휴게실 코너를 통해 그 궁금증을 해결할 수 있어서 좋았다. "사랑을 쓰려거든 연필로 쓰세요~" ♬ 예전 노랫말이 무색해지는 시대가 되었다.

 




옴의 법칙, 플레밍의 왼손 법칙 등 학창 시절 배웠지만 가물가물한 법칙들을 다시 접하니 반가웠다. 힘과 전류의 방향을 파악하려고 친구들과 손가락을 사용하여 이게 맞나? 저게 맞나? 이야기 나누던 기억도 떠올랐다.

 

물리 개념뿐만 아니라 물리 하면 떠오르는 유명한 과학자 3분이 등장한다.

바로 갈릴레오 갈릴레이, 알베르트 아인슈타인, 아이작 뉴턴이다.

이들을 통해 과학과 물리의 역사와 뿌리를 알아보고 최신 과학기술을 물리학적 관점에서 살펴보고 있다.

특수 유리, 슬림한 스마트폰, 쿼츠 시계, 양자컴퓨터, 나노 테크놀로지, 로봇 등 최신 과학기술의 혁신적인 발전을 경험할 수 있을 것이다.

 

'물리' 생각만 해도 머리가 지끈지끈 아픈 과목이다. '캐릭터로 이해하는 물리 도감'이 그 두려움을 조금은 날려버릴 수 있는 계기가 되어줄 것이다. 개성 넘치고 생동감 있는 캐릭터들이 등장하여 왁자지껄 학교생활하는 모습을 따라다니다 보면 어느새 냥코처럼 물리가 지루하게 느껴지지는 않을 것이다. 우주로 확장되는 세계관으로 지구인에만 국한되지 않고 우주 어느 곳에 사는 외계 생명체들과의 대화하는 내일을 꿈꿔보는 건 어떨까 싶다.



『캐릭터로 이해하는 물리 도감』, 물리에 대한 이색적인 접근을 기대하는 이들에게 추천한다. 그리고 일상에서 가질 수 있는 궁금증을 해소하고자 하는 이들에게도 좋은 기회가 되어줄 것이다.

 

<출판사에서 제공받아 주관적으로 작성한 서평입니다>


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내 아이는 자폐증입니다 (리커버) - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월
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"아이를 바꾸려고 해서는 안 된다.

부모가 달라져야 한다."


내 아이는 자폐증입니다/마쓰나가 다다시 지음/마음책방




드라마 『이상한 변호사 우영우』가 큰 인기를 얻고 있다.

"똑바로 읽어도 거꾸로 읽어도 우영우,

기러기 토마토 스위스 인도인 별똥별 우영우"

 

자폐스펙트럼 장애를 가진 우영우 변호사가 대형 로펌에서 적응해 나가는 이야기로, 장애를 가진 이들이 겪을 수 있는 차별과 불편한 시선을 이겨내고 변호사로서 자신의 역할을 충실히 수행하는 매회 보여주고 있다. 더디지만 주위 사람들과 쌓아가는 관계뿐만 아니라 독특한 인사법, 고래 CG 등 시청자의 관심을 끄는 부분들이 많아 다양한 연령층에서 호평을 받고 있다. 드라마가 많은 관심을 받다 보니 자연스레 자폐스펙트럼에 관한 궁금증도 커지고 있다. 자폐스펙트럼을 다루고 있는 다른 드라마, 영화를 비롯해 책들이 많은 관심을 끌고 있다.






이번에 읽은 『내 아이는 자폐증입니다』는 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기를 담고 있는 책이다. 유아교육 전문가 엄마가 발달장애 진단부터 열일곱 살까지 자폐 아들과 함께한 17년간의 성장 기록이다. 두 아이의 엄마로서 임신했을 때 유일한 소망은 건강한 아이가 태어나는 것이었다. 배 속의 아이가 장애를 가지고 있다면 낳을 수 있을까? 이런 고민을 하지 않아도 되었던 우리 부부기에 그에 대한 답을 내리지 않았다. 지금 자신 있게 낳을 것이라고 말을 할 수 없다. 이미 육아를 겪어본 경험자이기에 더 망설여지고 두려워서이다. 일반적인 육아의 길도 험난하기에 감히 상상하지 않고 책을 펼쳐보았다.

 

 

소아전문의가 제 삼자로서 들려주는 엄마와 아들 훈이의 이야기는 저자가 개인적인 감정을 배제한 채 서술하고 있어서 독자인 우리가 더 내밀한 감정까지 닿을 수 있다. 유아교육 전문가로 강연을 하고 글을 쓰는 엄마이기에 그녀가 진솔하게 전하는 17년의 서사는 강렬한 힘으로 우리를 사로잡는다. 훈이를 키우면서 느꼈던 감정을 숨기지 않고 들려주는 그녀의 단단함 속에서 힘겨운 시기를 견뎌낸 이의 우직함과 강인함뿐만 아니라 유연함을 느낄 수 있었다. 꿈꾸지 않아도 인생의 궁극적인 목표를 향해 한발 한발 다가서는 그녀의 당찬 발걸음은 읽는 내내 자국을 남겼다.

 

 

이 책은 일본의 의료시스템을 바탕으로 쓰인 글로, 번역할 때 우리나라의 실정에 맞게 순화하기도 하고 추가해서 설명해 주고 있다. 글을 시작하기 전에 부록 <발달장애 이해를 위한 기초 정보>를 읽고 본 글을 읽으면 좋겠다. 발달장애에 대한 전반적인 설명이 본 글을 이해하는 데 도움이 된다.






그리고 중요한 대목이 있다. 필자의 의견에 깊은 공감을 표하며 같이 생각해 보기를 바라며 적어본다.




초등학교 고학년이 된 훈이가 등굣길에 다른 초등학교 학생들에게 따돌림을 당한 이야기를 읽으면서 무슨 일이든 쉽게 생각하지도 답을 내리지도 말자는 다짐을 하게 되었다. 지원 학급이 없는 학교 학생들이 훈이를 괴롭히는 모습도 문제지만, 그 학교 교감이 엄마에게 해결 방안이라고 제시한 말을 듣는 순간 아연실색하고 말았다. "친구를 만들어줍시다." 자폐증에 대해 너무나 무지한 이 발언으로 엄마는 큰 상처를 받았다. 교감은 미안해하며 제안했다. 하지만 이는 비장애인의 일방적인 시각이다. 나 또한 이러지 않을 거라는 확신이 들지 않아 깨달음을 얻고 새기는 순간이었다. 훈이 엄마 또한 비장애인들과 어울리게 하기 위한 노력들을 해왔다. 훈이를 위하는 마음이 컸겠지만 결국에는 엄마의 욕심이었다. 많은 시행착오를 거쳐 훈이의 세계를 그대로 인정하고 받아들이게 되었다. '다름'을 인정하는 순간 여유가 생겼다. 엄마뿐만 아니라 우리 또한 그럴 것이다. '자폐스펙트럼 장애'에 관한 이해를 통해 '다름'을 받아들이면 그들 또한 '우리'가 될 수 있을 것이다. 모르는 만큼 커지는 두려움을 지우고 곁을 내어줄 수 있는 온기를 키울 수 있는 시간이었다.

 

 

1년. 훈이 엄마가 자폐증 진단을 받아들이는 데 걸린 시간이었다. 한참을 돌고 돌아 진단의사 앞에 다시 서기까지 엄마가 애끓는 마음으로 현실을 외면하고 부정하고자 병원을 순례했던 그날들이 나를 깨웠다. 덕분에 자폐증을 수용하고 15년 동안 아들 훈이와 온몸으로 부딪쳐온 세상의 벽을 느낄 수 있었다. 그리고 튕겨내는 세상 속에서도 그들과 같은 고민과 마음으로 고군분투하는 사람들과의 연대와 도움으로 성장해나가는 훈이를 감사히 지켜볼 수 있었다.

 

 

'이대로 찾지 못하면 좋겠어.'

'아, 나만 그런 게 아니구나. 나는 혼자가 아니었어.'

'이 아이의 세계를 부정하면 안 된다. 훈이는 자신의 세계 속에서 살고 있다.

그것을 통째로 인정해 주지 않으면 훈이는 더더욱 마음의 비명을 지를 것이다.'






자폐스펙트럼 장애를 진단받고 취업을 준비하는 열일곱 살까지의 성장기를 오롯이 담고 있는 이 책은 자폐아를 키우는 가족들을 비롯한 많은 이들에게 도움이 되는 책이다. 엄마는 아들 훈이를 키우면서 행복이 무엇인지를 느꼈고, 훈이가 인생의 마지막 순간을 맞이할 때 "나는 행복한 순간을 살았다"라며 천국으로 가는 것을 목표로 하고 있다. 보통 부모 자식 관계와는 다른 충만함을 나누는 모자 사이를 보면서 왠지 모를 안도와 감사를 느꼈다. 배우는 바도 많았다.

'살아가는 힘'에 관한 에피소드는 인상 깊다. 자신이 못하는 건 할 줄 아는 사람에게 부탁하면서 스스로 도움을 요청할 수 아는 것이 중요하다. 뭐든지 자기 혼자서 다 할 줄 알아야 하는 게 아니라 누군가의 도움을 받으면서 함께 살아가는 것도 자립의 한 가지 형태라고 말한다. 인생을 살아가는 데 필요한 중요한 자세를 명확하게 제시해 줬다. 우리는 사회적 동물이다. 서로 도움을 주고 도움을 받으면서 함께 살아가야 한다는 자명한 사실을 되새겼다.

 

 

우리 사회에 만연한 차별과 선입견 그리고 불합리한 인식과 편견에 문제 제기와 질문을 던지는 『내 아이는 자폐증입니다』

어떤 이들은 불편한 시선을 드러내기도 할 것이다. 엄마가 아들을 위해 사회 구성원들에게 자폐증 사실을 알렸을 때 많은 이들이 배려해 주고 응원해 주고 도움을 주었지만, 노골적으로 싫어하는 사람도 있었다. "장애아와 엮이고 싶지 않네요." 자폐아라는 이유만으로 싫다거나 드라마 우영우에서 권민우 변호사처럼 우영우 변호사가 장애를 이유로 배려 받고 있다며 분노하는 등 이기적인 행태를 보면서 마음이 무거워졌다. 다 같이 함께 살아가는 세상이라는 인식이 커지기를 간절히 바라본다.

 

 

다테이시 미쓰코 씨는 아들 훈이의 취업을 준비하는 과정을 통해 장애인들이 사회에 진출하는 길 중 하나를 알려준다. 그리고 자신이 없는 미래의 훈이가 자립하는 길에 대한 구체적인 방법(그룹홈)을 모색한다. 그리고 훈이를 키운 경험과 다년간의 강연으로 현실적인 조언을 진심으로 전하고 있다.

훈이를 이해하지 못하고 꾸중만 하던 외할아버지의 장례식 중 훈이는 눈물을 흘렸다. 훈이 엄마에게도 잘 보이지 않는 훈이의 마음이 보이는 순간이었다. 훈이 엄마 말처럼 감정을 느끼지만, 표현하지 못할 뿐일 것이다. 타인에 대해 공감하지 못하고 강한 집착을 보이는 자폐스펙트럼 장애를 지닌 그들도 오늘을 살아간다. 우리가 함께 살아가는 오늘이 행복하고 풍요로웠으면 좋겠다. 이 책이 더 많은 이들에게 행복한 하루를 만들어줄 길이 되어주리라.

 

<출판사에서 제공받아 주관적으로 작성한 서평입니다>


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