자폐 아들과 아빠의 작은 승리

자폐 아들과 아빠의 작은 승리 ㅣ 장애공감 2080
이봉 루아 지음, 김현아 옮김 / 한울림스페셜 / 2018년 8월

이봉 루아 (지은이), 김현아 (옮긴이) | 한울림스페셜 | 2018-08-06 | 원제 Les petites victoires (2017년)

작가 이봉 루아는 이 책을 통해서 자폐에 대해 이야기 하고자 하는 것이 아니라고 이야기한다. 그냥 자신의 아이를 키운 이야기에 대해 부모로써 말하고 싶다고 밝힌다. 아이를 키우는 부모라면 누구나 공감하며 책을 읽을 수 있다. 동화책인줄 알았는데 작가가 일러스트를 겸하고 있어 160페이지 정도되는 만화책이었다. 장애 공감할 수 있는 만화라서 반가운 마음이 든다.

그냥 육아를 하는 것도 힘이 들텐데, 자폐를 가진 아이를 키운다는 것은 그 몇 배 이상으로 힘이 들거라 예상이 된다.

요즘은 결혼하고 아이를 낳아 기르는 일이 쉬운 일도 아니고 당연한 일도 아니다. 사랑하는 사람과 결혼하여 아이를 낳는 일. 그런데 그렇게 낳은 아이가 자폐라는 장애를 갖게 되었다라는 진단을 받는다면. 옛말에 하늘이 무너진다는 속담이 있다. 만약에 그렇다면 세상이 무너지는 이 장면이 떠오르지 많을까.

“나는 확실히 떠나보내야 했다. 이 세상에는 없는 허상의 아들을 ....”
하지만 쉽지 않다. 아이에게 특별히 바라는 게 없다고 아무리 부르짖어도 마음 한편에서는 여전히 하루에도 몇 번씩 멋진 사내 아이를 꿈꾼다.

아이가 태어나면 세상이 그 전과 이후로 달라지는 것 같다. 무한한 책임감도 동시에 느끼고. 나랑 닮은 이 존재가 도대체 어디에서 온 것인가? 라는 생각도 하게 됩니다. 그리고 기대와 희망을 품는 것 같습니다. 저자처럼 평범한 아빠의 마음으로 학교를 졸업하고 소방관이나 경찰관이 되고 싶다는 아들, 축구나 태권도를 하며 건강하게 뛰노는 모습, 책을 읽는 모습 등등 이런 기대를 버리는 것. 여러 가지 어려움이 있겠지만 가장 어려운 것 중에 하나는 이것이 아닐까.

하지만 어떤 아이라도 부모는 저자처럼 아이를 포기하지 않을 것이다.

 

“아이가 부모인 우리에게 어떤 시련을 안겨주더라도 아이를 사랑으로 대하고
아이와 함께 이겨내야 한다.”

인터넷에서 먼저 정확한 의미를 찾아본다.

자폐증[autism] : 자폐증은 3세 이전부터 언어 표현-이해, 어머니와의 애착 행동, 사람들과의 놀이에 대한 관심이 저조해지는 양상으로 나타난다. 이는 3세 이후에는 또래에 대한 관심의 현저한 부족, 상동증(반복행동), 놀이행동의 심한 위축, 인지 발달의 저하 등이 함께 나타나는 발달 상의 장애이며, 전반적 발달장애라는 이름으로도 알려져 있다.

서번트 증후군 [Savant syndrome] :  의사소통 능력 등 뇌 기능 장애가 있으나 암산 등 특정 부분에 우수한 능력을 가지는 증후군

책을 읽으면서 생각나는 영화들이 있다. [레인맨], [말아톤], [그것만이 내 세상] 등이 그것이다. 자폐증은 여러 스펙트럼으로 나타나는 데 이야기를 만들자니 서번트 증후군이 있는 주인공이 영화에 많이 등장하는 것 같다. 이런 영화를 통해서 사람들이 자폐를 조금이라도 이해하는 기회가 되었으면 좋겠다는 생각을 한다. 

책에서 가장 인상깊었던 장면 중에 하나는 '아이와 상상 이야기 하는 장면이었다. 아이를 위해 여러 가지 상상 이야기를 지어내 아빠가 들려주고 놀아주는 장면이 가장 아름다운 장면으로 꼽고 싶다. 자동차를 타고 가면서 양이 뛰놀고 새가 날아다니고 다리미 우주선을 타고 우주 여행도 떠난다.

    

 

현명한 자폐아 부모라면 자폐로 인한 발작과
떼쓰기를 구분해야 한다.
나는 야수처럼 낮게 으르렁 댄다.
“지금부터 셋까지 셀 거야. 그때까지 멈추지 않으면 더 이상 봐주지 않을거야. 알아 들었어?
하나, 둘, 셋....."

자폐를 가졌다해도 무조건 떼쓰는 올리비에의 모든 행동을 허용하지 않는다. 그리고 아이를 위해 최선의 방법이 무엇인지 눈을 맞추는 방법, 체계적 둔감법을 적용하는 방법 등 부모의 고민을 읽을 수 있다. 이봉 루아의 모습과 로렌조 오일 처럼 불치병에 걸린 아들을 살리기 위해 의학을 공부하는 부모가 겹쳤다. 신문에서 우리나라 의약 대마 합법화를 위해 싸우는 부모와 겹쳤다. 

세상의 모든 부모는 위대하다!