아이큐 50 내 동생, 조반니

아이큐 50 내 동생, 조반니
자코모 마차리올 지음, 임희연 옮김 / 걷는나무 / 2016년 11월

아이큐 50 내 동생, 조반니

"특별한 한 아이로부터 온 행복"

공룡을 좋아하며 언제나 밝고 재미나게 살아가는 아이가 있다. 언제나 개구리 인형과 함께하며 이해할 수 없는 행동을 하기도 하고 말썽을 부릴 경우가 많지만 항상 신나고 웃고 있다. 21번 염색체가 하나 더 많은 어쩌면 우리보다 더 우월한 종일지도 모르는 조반니로부터 이야기는 시작된다.

이 책의 저자 자코모 마차리올은 조반니와 6살 터울 형이다. 모든 이야기는 자코모의 시각으로 진행된다. 부모님과 누나 키아라 여동생 앨리스 다섯 식구에게 어느 날 조반니가 생겨났고 많은 일들이 벌어진다. 동생을 부끄러워 했고 동생을 숨기려고 한 자신에게 죄책감 자코모는 느꼈다. 

이러한 자코모의 모습은 충분히 이해가 된다. 나에게 조반니와 같은 다운 증후군의 남동생이 있다고 한다면 어떠할까 생각해 봤다. 나 역시 다른 이들에게 동생의 존재를 숨기고 싶고 부끄러운 존재로 여겼을 것이다. 사람들의 시선이 무섭고 두려웠을 것이다. 어린 중학생의 나이인 자코모도 그러했다. 집에 놀러 온 친구들에게서 조를 방에서 나오지 못하게 하는 모습은 내 모습과도 다름 없었다.

          "그대로 둬. 항상 각본대로 스토리가 끝나야 한다는 법은 없으니까." p207

키아라 누나의 말이다. 처음 자코모가 이 말을 들었을 때는 온전히 그 뜻을 이해하지 못했다. 몇몇 사건들을 통해 깨닫게 된다. 우리의 인생에 정해진 각본대로만 끝나야 하는 법은 없다. 각본이 없음에도 우리도 모르게 작은 틀을 만들어 놨다. 우리는 언제나 우리가 생각하는 틀 안에서 상대를 평가하려고 한다. 나도 모르게 그 틀이 생겨났고 그 틀을 벗어난 모습 혹은 사람에 대해 잘 못되었다고 여긴다. 정작 그 틀 안에 갖힌 내 자신은 바라 보지 못한다.

          '내버려 둬. 그대로 둬.' p219

          조가 누구인지에 집중하기 시작하자 조와의 관계는 아주 많이 좋아졌다. p233

있는 그대로의 모습을 받아 들이는 일, 정말 어렵고도 힘든 일이 아닐 수 없다. 누군가 온전히 있는 그대로의 모습만을 바라 보고 그를 온전히 받아 들인다는 것은 선입견으로 가득 차버린 어른들에게 오히려 더 어려운 일일지도 모른다.

이 책을 읽고 난 후 다운 증후군에 대해 좀 더 알고 싶어 인터넷으로 검색해 봤다. 다운 증후군은 염색체 21번이 하나 더 많음으로 인해 시력, 청력에 문제가 있는 경우가 많고 낮은 지적 수준으로 사회성 및 지각 능력이 떨어진다. 750명 중 한 명 정도 나타난다. 노산으로 인한 다운 증후군은 큰 관련성을 갖진 않는다. 다운 증후군의 특징적인 외모를 가진다. 꾸준한 교육을 통해 사회의 일원으로 직업을 갖거나 도움을 받아 자립을 하는 경우도 많다.

이전에는 다운 증후군에 대해 깊은 생각을 해보지 않았다. 그저 선천적 장애라고 치부했고 관심 밖이었다. 이 책을 통해 다운 증후군에 대한 이해도가 한 단계 상승했고, 그 가족의 마음에 대해서도 마음을 알아 볼 수 있었다. 자극적이거나 엄청난 이야기는 없지만 이 책을 읽으면서 마음 한 구석에 전해지는 큰 울림과 감동은 오래 지속될 것만 같다.