내 아이는 자폐증입니다

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

자폐증을 가진 아이의 부모가 썼을 거라고 추정되는 제목이었는데 책을 쓴 사람은 아이의 주치의다. 아마도 엄마가 기록한 내용과 본인이 진료한 내용을 합쳐서 이 책을 쓰지 않았을까 싶다. 엄마가 쓴 책보다는 조금 더 객관적일 수 있고 덜 감정적일 수 있는 시점이 내용 전달면에서는 효과적인 것 같다.

하지만 그렇다고 해서 읽는 사람으로 하여금 객관적인 상태를 유지시켜주진 않는다. 나는 이 책을 보면서 울컥한 순간이 한 두번이 아니었다. 아이를 키우고 있는 입장에서 공감가는 부분이 너무 많았다. 어쩌면 자폐증 아이를 키우는 일도, 아이를 키우는 일이기 때문일지도 모르겠다. 자폐증을 가졌다고 해서 아이가 아닌 건 아니니까, 단지 다를 뿐이다.

얼마 전 우울증 아이를 키우는 엄마 쓴 책을 읽었는데 그 때만큼 마음이 먹먹하다. 자폐증이라는 진단 앞에 무너진 엄마. 받아들일 수 없던 시간 그리고 여러 병원을 다닌 후에야 비로서 인정하게 되는..... 그리고 아이와 엄마의 동행 이야기가 결코 쉽지가 않다. 엄마 혼자 이 아이를 감당해야만 하는 상황도 쉽지 않았을 것 같다.

엄마의 노력 그리고 아이의 노력이 가장 중요하지만 나는 장애아동 그리고 그 부모를 만날 수 있는 직업을 가졌기 때문에 아이가 성장하면서 거쳐가게 되는 많은 사람들의 말과 행동이 먼저 보인다. 이해한다고 한 말도, 이해하지 못해서 한 말도 엄마와 아이에게 상처가 될 수 있다. 반면에 엄마가 아이가 자폐증이라는 것을 오픈하게 된 이후에 생각보다 많은 사람들이 이해를 하고 도움을 주는 것도 인상적이었다.

고비들이 많이 온다. 그럴 때마다 엄마는 참 강하다. 그리고 주변에서 엄마가 미처 생각하지 못했던 대안을 제시해준다. 엄마는 어쩌면 아이와 많은 시간을 같이 있다보니 오히려 제한적인 개입만 가능할 때가 있다. 그리고 자신이 없을 때를 대비해 강박적으로 무언가를 가르치려고 한다. 위험 그리고 자기방어. 돈을 계산하는, 시계를 보는 이런 기본적인 것들. 하지만 어떤 선생님은 아이가 준비가 되어 있지 않다면 다른 사람에게 요청하는 법을 먼저 알려줄 수 있도록 방향을 바꿔준다. 자폐증을 가진 아이는 억지로 무언가를 할 때 스트레스를 많이 받는다. 그리고 2차 장애가 올 수도 있다. 장애를 가진 아이가 우리에게 지갑을 열며 계산을 도와달라고 한다면 우리는 기꺼이 도와줄 준비가 되어 있을까? 선생님은 사람을 믿어보자고 한다. 착한 사람이 많다고 말이다. 우리가 착한 사람이 되어야 한다.

아이가 참 예쁘다. 언뜻 보면 장애를 가졌다고 생각하지 못할 만큼. 변기 물내려가는 소리를 듣기 좋아하고 그 소리를 듣고 변기제품번호를 맞추는 이 아이가 좀 더 행복한 삶을 살기 위해서는 우리가, 사회가 더 많은 노력을 해야할 것 같다.